有关脊髓灰质炎的个人故事

有关脊髓灰质炎的个人故事

父母 PACK 个人故事 – 脊髓灰质炎

Parents PACK Personal Stories – Polio

一个兄弟的病。母亲的忧虑。女儿的疫苗。

编者按:本文是为了纪念乔治·威金斯(Georgie Wiggins,1927-2018)而发表的,据她的家人说,她是“一位最强大的女性,至今仍激励着她的家人”。我们希望 Georgie 和她的家人也能激励您。

乔治·威金斯(Georgie Wiggins)写信给英国女王,然后是首相、卫生部长,一直到当地医院的工作人员,试图确保她的女儿阿曼达(Amanda)是英国首批接种脊髓灰质炎疫苗的儿童之一。

后来,他们的家人住在赞比亚,帮助为有需要的人提供医疗援助,包括疫苗。乔吉对科学和疫苗的强烈信念是由她哥哥艾沃尔小时候患小儿麻痹症的经历塑造的。

最近,VEC采访了乔吉的女儿阿曼达·麦金托什(Amanda McIntosh),谈论了艾沃尔的小儿麻痹症及其对他们家庭的影响。为了清晰和长度,对以下对话进行了编辑。

你能分享一下你叔叔患小儿麻痹症的经历吗?

我的舅舅艾弗是我最喜欢的舅舅,可能是因为他总是有时间陪伴他的侄女和侄子。他没有结婚,虽然他借助卡尺和两根拐杖走路,但他更喜欢尽可能少地使用它们。他有很多故事,讲述了我们(他的侄女和侄子)所做的大胆事情——总是把我们塑造成拯救世界的英雄。

1929年,我母亲快3岁,哥哥快8岁时,他患上了小儿麻痹症。我母亲记得在医院里看到艾弗在一台机器里,她被告知这台机器为他呼吸。她回忆说,大人们说话的语气非常小声,不回答问题。我的另一个叔叔,艾沃尔的哥哥说,这对这个家庭来说是一个非常黑暗的时期。

艾弗在大奥蒙德街医院(Great Ormond Street Hospital)住了好几个月后康复了。然后他被送去接受康复治疗。

艾弗回到家后,一家人适应了他们的“新常态”。我的母亲是当时家里三个孩子中最小的一个,她谈到了和艾沃尔一起乘坐一辆特殊的双人婴儿车。她还深情地回忆起在后草坪上的板球比赛,艾弗是一个恶魔般的守门员,坐在树桩后面的地上。

你认为这对你的母亲看到她的弟弟受到这种疾病的影响有什么影响?

虽然我母亲接受了艾弗的本来面目,只是继续生活,但她知道这对他来说有多难,她的母亲,我的祖母,对这种疾病有多么沮丧。我的祖母总是质疑她是否能阻止艾沃尔的病。没有人能向她解释一个孩子是如何抓住它的,而另外两个孩子却没有。

1953年,你的母亲在英国怀上了你,当时英国还没有脊髓灰质炎疫苗。告诉我们您是如何接种脊髓灰质炎疫苗的。

我的母亲最近在90岁出头时去世了,但在她最近的一次谈话中,她不经意地提到我是英国第一批接种脊髓灰质炎疫苗的婴儿之一。在进一步的询问中——我多么希望我们能把这件事记录下来——她说,就在我1954年出生之前,小儿麻痹症爆发了一场大爆发。她记得她最近读到一种预防脊髓灰质炎的新疫苗。她迫切地想要给我。

所以,在我出生后,她开始写信。当我们问她写信给谁时,她回答说,“当然是女王”,然后是卫生部长、首相(当时是温斯顿·丘吉尔)、反对党领袖、大奥蒙德街医院、县卫生局,以及任何她认为可能提供帮助的人。唯一回复的是丘吉尔首相,但不幸的是,这封信已经丢失了。脊髓灰质炎疫苗在英国发布后,我是第一批接种的人之一。

她还有其他孩子,她也在尝试接种疫苗吗?

我姐姐(我是四个孩子中的老大)抱怨说她在学校接种了疫苗,而且“很痛”。艾弗告诉她,她应该跪下来感谢上帝,她很幸运,没有患上像小儿麻痹症这样的疾病。那是我唯一一次听到我叔叔说起小儿麻痹症,“我愿意付出一切来跪下,我总是很痛,”艾沃尔说。

你认为你母亲的行为对你接种第一批疫苗有帮助吗?

我的兄弟们认为(疫苗的发布)是为了阻止我母亲再写信。一旦咬在她的牙缝里,她就再也没有松手。

随着疫苗的出现,您母亲对疫苗有何看法?

我母亲确保我们接种了所有可能的疫苗。她最喜欢的一句话是“科学已经走得很远了,但你知道现代医学可以治愈多少病毒吗?我们会合唱,“没有。

您能谈谈您在赞比亚与疫苗有关的经历吗?

赞比亚独立后不久,我们搬到了赞比亚。母亲开始向丛林中的宣教站和边远诊所提供疫苗。在学校放假期间,她经常带我们开她的路虎。在药房外面,会排起长队,母亲们带着孩子去接种我母亲送来的疫苗。我们曾经看到母亲们听说没有足够的疫苗可以四处走动时爆发了骚乱。他们担心自己的孩子会错过。有时我们会在村子里遇到年轻时患过天花的老人。看着他们饱受蹂躏的脸,人们只能感谢那些开发出有效疫苗的人。

现在,我经常想起那些在新西兰与难民家庭及其学龄前儿童一起工作的日子。我的任务之一是检查难民是否接种了疫苗。我永远不会忘记一位母亲的回答:“阿曼达,我是难民——不是傻瓜;当然,我的孩子接种了最新的疫苗。

当疫苗可用时,你的母亲“为疫苗而战”,赞比亚的母亲也这样做了。今天,一些父母为放弃为孩子接种疫苗的权利而奋斗。以你的生活经历,你会对那些父母说些什么?

我年纪大了,小时候还不存在麻疹和水痘接种。要是今天的父母能看到这些疾病造成的悲惨就好了。我记得有一天在我感染麻疹期间醒来,看不见东西。值得庆幸的是,这种情况在不久后就消失了,但我所在村的学校里有一些孩子遭受了长期影响。我们校长的儿子因水痘而脑部受损,这对我们这些当时住在那里的人来说并不奇怪。我们知道,即使人们幸存下来,他们可能永远不会一样。

拜托,拜托,我恳求所有的父母,让您的孩子接种疫苗并继续接种加强针。

卡米的故事:小儿麻痹症改变了我的生活,剥夺了我向他人开放的选择

如果你正在为是否为你的孩子接种传染病疫苗而苦苦挣扎,我敦促你阅读我的故事。

1954年,我7岁时患上了小儿麻痹症。没有人知道怎么做。在我们郊区社区,我是一个看似孤立的案例。我得到了即时和出色的照顾,并得到了坚强的母亲、父亲以及大家庭和朋友的支持。最终,我恢复得很好。但是,这是一场漫长而有时痛苦的斗争,涉及多年的物理治疗、多次手术,以及看着别人认为现在被我剥夺的基本活动是理所当然的。

不要误会我的意思。我的生活很丰富……我享受过友谊,有幸拥有一位慈爱的丈夫,养育了一个家庭,拥有了事业,环游世界,并培养了许多兴趣。而且,尽管我生活有局限性,但我始终抱着“有志者事竟成”的态度。其他人总是在我身边提供支持,但我童年时感染小儿麻痹症留下的肌肉无力仍然存在,现在随着年龄的增长而加剧。由于脊髓灰质炎后综合征,我现在戴着两个腿部支架,拄着拐杖走路。

我的生活仍然丰富多彩,但我想知道我们是如何走到这样一个时代:人们抵制科学界的事实建议,拒绝使用已知的方法来遏制另一种致命疾病——COVID-19——错误地认为这是他们的宪法权利,并鲁莽地不仅危及他们自己,而且危及他们周围的每个人。在我看来,他们的决定似乎是愚蠢的、自私的、致命的错误。

尽管我设法克服了许多障碍并一直得到支持,但毫无疑问,小儿麻痹症改变了我的生活,剥夺了我向他人开放的选择。最重要的是,虽然一个人可以在疫苗可预防的疾病中幸存下来,但它可能会对一生产生持久的影响,不仅影响幸存者,还影响他们的家人。我和今天的孩子的区别在于,我的父母别无选择。当我感染脊髓灰质炎时,没有疫苗。今天的父母会心甘情愿地选择限制孩子的生命,还是冒着死亡的风险?可悲的是,根据我的经验,通过拒绝预防麻疹、腮腺炎和风疹 (MMR)、COVID-19 以及脊髓灰质炎的经过验证且安全的疫苗,这正是他们选择进行的赌博。

2023 年,Cami 与美国传染病学会 (IDSA) 分享了她的经验。查看“脊髓灰质炎幸存者分享她的故事”。

凯瑟琳的故事:“我永远做不到别人做的事”

凯茜 2 岁半时患有小儿麻痹症。她不得不忍受数月的治疗、脚部多次手术、使行走困难的腿部支架,以及数十年因脊髓灰质炎的长期影响而患上脊髓灰质炎后综合征 (PPS) 的生活。Cathy 与我们的 Parents PACK 团队分享了她的故事和她对儿童 COVID-19 疫苗的看法。

您能简要地讲述一下您患小儿麻痹症的经历吗?

我太小了,不记得了。我所知道的都是我父母告诉我的。我感染小儿麻痹症时大约是 2 1/2。当父亲下班回家时,我经常跟着他四处走动,他注意到我没有迈出一步。我无法把腿抬得足够高,无法迈出一步,这种情况持续了大概两天,有点拖着我的右腿在我身后。接下来是106+的发烧。那时,我被紧急送往医院。我当时在阿拉斯加,因为我父亲在空军服役。一段时间后,他们设法退烧后,我被转移到福吉谷医疗中心,在那里我大部分时间都在康复。

我记得我坐在高脚椅上,腿上有一个重物,不得不来回摆动我的腿很长一段时间,因为右腿的下部受影响最大。这是他们当时所说的“肌肉强化运动”的一部分。我恢复了右腿的使用,然后我戴上了老式的腿部支架,棕色的大鞋子,坚硬的大金属支撑到我的膝盖。

您的小儿麻痹症经历如何影响您的成长?

我总是有局限性。我永远做不到其他人都做过的事情。我不能穿某些鞋子,因为它们不合脚。我跟不上其他孩子的步伐。我从来没有穿过旱冰鞋,因为我的一只脚不直;它只是向外转。玩跳绳是一个问题,但我尽力了,因为我很固执。我向前推,推动自己,我能够骑自行车,但有些时候很难跟上。

在我 8 岁之前的早年,对我的右小腿,即脚背的影响,那里有一根肌腱,可以让你的脚进行脚跟-脚趾运动,但效果不佳。它被疾病摧毁了。所以,我拖着脚。它只是拖着。在我8岁的时候,我们在兰利空军基地,有一位医生向我母亲介绍了一种新的实验性骨科手术,叫做琼斯转移术,他们从我的大脚趾上取下了一根肌腱,移植到我的右脚背上,只是为了让我脚跟到脚趾的运动最小。这工作了很多年。我能够走得更好一点,不拖着腿,但仍然是笨重的矫形鞋,作为一个孩子,你不希望人们盯着看。

关于脊髓灰质炎后综合征(PPS),人们可能没有意识到什么?

脊髓灰质炎后综合征的可怕之处在于,当它发展时,它是脊髓灰质炎发病后 40 到 50 年。那些年我在工作,晚上下班,感觉就像我的脚踝内侧走路,右膝盖有点向内弯曲。晚上上车时,我的眼里会含着泪水,因为它太疼了。我去看医生,我会说我得了小儿麻痹症,他们会说,“哦,好吧,也许试试神经科医生,也许他们能找到一些东西。没有人能帮助我。甚至没有人想听到脊髓灰质炎这个词;这并不重要。他们只是一无所知。一天晚上,我去了急诊室,碰巧那天晚上有这个美妙的居民月光。我告诉他我小时候得过小儿麻痹症,他对我说:“我想让你去爱因斯坦(医疗中心)看玛丽安·基南医生。她正在为患有小儿麻痹症的人做着美妙的事情。我做到了。

我最终不得不在右脚进行三重关节固定术,这融合了我的脚踝,因为我的踝关节基本上刚刚散开。我还在右侧延长了髂胫束,以重新调整我的膝盖。然后我用一个支架,从整条腿一直到大腿,用一块板把我的膝盖推回原位,我戴了几个月。然后从那里我下降到膝盖以下的肌肉支架。两年后,我的左腿膝盖以下戴上了不同的支架。

你经历过一个害怕脊髓灰质炎的时代。当 COVID-19 出现时,您感觉如何?

对我来说,今天的 COVID-19 长途运输者相当于脊髓灰质炎后综合征,因为你不知道这些人会出现症状多久。我无法理解那些说“没有疫苗”的人。我只是不明白。他们只是不明白他们拒绝的东西如何影响他们多年后的生活。

一些家长对让孩子接种 COVID-19 疫苗表示担忧。他们说 COVID-19 对大多数儿童来说并不严重。脊髓灰质炎也是如此,但父母等不及疫苗了。你认为当时和现在有什么区别?

那时,人们相信他们的医生。他们尊重他们的医生和护士,以及医学领域任何有一点知识的人。他们今天没有。没有人尊重任何人。他们挑战一切,有时情况并不那么好。每个人首先要访问的是互联网以获取信息,相反,他们发现了错误的信息。他们对此进行了自己的旋转,这是完全不对的。

对于那些可能对为孩子接种COVID-19疫苗犹豫不决的父母,您有什么信息?

也许可以阅读我们从有长期症状的人那里发布的一些文章。这不好玩。是的,我们活了下来,是的,我们为自己创造了生活,但是如果我今天出去购物,明天我就不能动了。我必须像抹布一样坐着。我只是没有精力。我尽我所能,希望我能度过这一天而不会跌倒。

COVID-19 不容忽视。

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凯瑟琳还在患者安全局的期刊《患者安全》上分享了她的故事。在患者安全网站上查看她的故事,“我从来没有选择:我与脊髓灰质炎的终生斗争”。

珍妮丝的故事:脊髓灰质炎幸存者的视角

让我自我介绍一下:我是一个中年妇女,一个妻子,一个母亲,一个未来的祖母,而且……脊髓灰质炎幸存者。我记得我的母亲评论说,她很幸运在 70 年代和 80 年代初充斥着媒体的“怀孕恐慌”时代之前生下了孩子。我们这一代人忍受了相当多的可怕报道:一个星期,我们会被告知每天喝两杯咖啡是完全可以的。七天后,一份报告将发布,预测如果我们敢于喝一口“纳”咖啡,就会产生可怕的后果。

快进到今天:作为年轻的父母,你不可能一天不听到新闻报道,从玩具中的有毒铅含量到与任何事情相关的自闭症恐慌,包括疫苗。我发现自己用一种新的方式重复了我母亲的哀叹:我很高兴我最大的担忧围绕着咖啡消费之类的事情!

如今,为人父母非常困难,很难以某种方式筛选无数相互矛盾的信息和育儿策略。正是因为这个原因,我不得不给你们讲一个小故事。

让我们回到过去

在 1950 年代初期,美国每年夏天都会受到一种比人类头发宽度小 5,000 倍的病毒的挑战。该生物体引起一种称为婴儿麻痹症(又名脊髓灰质炎)的疾病。脊髓灰质炎的早期症状类似于流感:疲劳、发烧、疼痛、呕吐和颈部僵硬。但是,这些症状可能很快转变为在没有机械辅助的情况下无法呼吸,四肢瘫痪,四肢终生畸形,甚至死亡 – 在几个小时内。

自1916年以来,美国每年都遭受脊髓灰质炎的流行,造成数千人死亡,数千人致残。第一次可怕的流行病,其震中可以追溯到布鲁克林一个名为“猪镇”的移民区,感染了26个州的27,363名儿童。六千名儿童,其中大多数不到5岁,在那个可怕的夏天和初秋死亡。

更令人震惊的是:

  • 每年,流行病都在恶化。公共卫生官员对脊髓灰质炎的反复无常特性感到困惑。一年,一个社区会经历许多案例。第二年,报告的病例很少。
  • 没有人能解释脊髓灰质炎的不可预测性。孕妇特别容易感染这种病毒。男孩比女孩更容易瘫痪。
  • 脊髓灰质炎患者的年龄也在变老。到 1940 年代,受害者的平均年龄在 5 至 9 岁之间。

1952年,我国经历了脊髓灰质炎最严重的一年,报告了57,879例病例。同年,全世界报告了约60万例病例。

父母生活在对温暖天气的恐惧中——脊髓灰质炎天气。他们遵守所有公共卫生建议和警告:避免大型公共集会,切勿让儿童在公共游泳池游泳,并坚持经常洗手。我的一位同龄人记得,她的母亲禁止她在夏天吃桃子,因为担心病毒会在“桃子绒毛”中繁殖。另一位朋友在夏季的每个星期天都被禁止去教堂。作为二战结束后不久出生的孩子,我们太小了,无法体会父母的恐怖。对我们来说,“小儿麻痹症天气”是一个可怕的烦恼。每次我们转身时,我们的父母都在减少我们的活动。

1953 年进入纽约州德威特(锡拉丘兹郊区)

Frankie 和 Janice Flood(相隔一分钟出生的异卵双胞胎)在摩西·德威特小学上一年级。他们忙着挑选万圣节服装,梦想着堆积如山的糖果很快就会溢出他们的“不给糖就捣蛋”的袋子。弗兰基有点头冷,所以他不上学就呆在家里,希望能避免胸部感冒。珍妮丝希望有类似的命运,希望能与她的出生伴侣和最喜欢的朋友有更多的玩耍时间。

但是,在 1953 年 10 月 30 日,弗兰基开始呼吸困难。他被紧急送往锡拉丘兹市立医院,在那里通过脊椎穿刺诊断为延髓脊髓灰质炎。他立即被安置在一个铁肺中,这是一种圆柱形机器,旨在完成影响呼吸和吞咽的瘫痪肌肉的工作。只有弗兰基的头从黄色的、500磅重、7英尺长的机械“看护人”中伸出来。

珍妮丝在万圣节早上被紧急送往医院接受多剂量的丙种球蛋白。她的父母被告知,他们的另一个双胞胎很可能已经感染了这种病毒。丙种球蛋白(一种源自人类血液的抗体混合物,有时可以预防脊髓灰质炎或减轻其在感染个体中的严重程度)是医生所能提供的最好的。脊髓灰质炎疫苗试验要到1954年春末(六个月后)才进行。

入院61小时后,弗兰基·弗勒德死于小儿麻痹症。他的父亲尽其所能地抱着他,因为他被带到手术室进行紧急气管切开术。纽约州的死亡证明记录了他于 1953 年 11 月 1 日晚上 10 点 25 分的死亡。在他被埋葬的那天晚上,珍妮丝被诊断为麻痹性脊髓灰质炎,住进了同一家医院。本周晚些时候,这对双胞胎的母亲流产了。这个年轻家庭的生活变化得多么快!

最终,弗兰基和珍妮丝的24名教室里有8名儿童感染了脊髓灰质炎。虽然那一年的医院记录不见了,但一些家长回忆说,在几周内,三十多名德威特居民被诊断出患有脊髓灰质炎,父母们很疯狂。双胞胎的两名同学在流行几年后死于脊髓灰质炎并发症。孩子们是姐妹,让饱受摧残的父母没有孩子。

1979年,野生病毒脊髓灰质炎在美国被根除。但直到1988年,全世界125个国家每年有35万人感染脊髓灰质炎。同年,全球根除脊髓灰质炎行动成立。时至今日,它仍然是世界上最大的公共卫生工作。

回到今天

脊髓灰质炎并未在世界范围内根除,但全球病例数已大幅减少。公共卫生界认为脊髓灰质炎是可以根除的,但时间已经不多了。如果不尽快实现根除,现在估计到本世纪中叶将有1 000多万儿童瘫痪。

脊髓灰质炎尚无已知的治愈方法。接种疫苗是杀手和残废者的唯一预防措施,他们更喜欢儿童作为受害者。任何受感染的人都可能携带病毒,并在他或她旅行的任何地方感染任何其他未受保护的人。一些公共卫生官员将脊髓灰质炎描述为“一架飞机旅行,不需要护照”。

我是珍妮丝·弗莱德·尼科尔斯,一个中年妇女,一个妻子,一个母亲,一个未来的祖母,还有……一位小儿麻痹症幸存者,仍然想念她的双胞胎兄弟弗兰基和她的两个同学。我努力奋斗了很久,才重新学会走路。在弗兰基去世后,我更加努力地在悲伤的崎岖道路上前进。

作为一名母亲,我非常了解您保护孩子免受任何伤害的愿望。可悲的是,我知道这是一项不可能完成的任务。我们所能做的就是尽力而为,如今,“最好”成为一项非常令人困惑,有时甚至是可怕的任务。

我要求您向医疗服务提供者提出您的疫苗问题,并从有据可查的来源获得准确的疫苗信息。美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)和美国儿科学会(American Academy of Pediatrics)为父母提供了出色的基于网络的信息。

我继续祈祷小儿麻痹症在美国仍然成为过去。随着越来越多的父母质疑接种疫苗的必要性和安全性(主要是因为广播和互联网上充斥着不准确的信息),我必须承认我很担心。

关于作者

小儿麻痹症幸存者珍妮丝·弗勒德·尼科尔斯(Janice Flood Nichols)是《双声:被遗忘的杀手小儿麻痹症回忆录》(Twin Voices: A Memoir of Polio, the Forgotten Killer)的作者(2007年伦敦图书节非小说类和传记类荣誉奖获得者)。Nichols拥有西顿山大学的心理学学士学位和匹兹堡大学的康复咨询教育硕士学位。她曾在锡拉丘兹大学社会工作研究生院和纽约州锡拉丘兹社区总医院社会服务部门担任讲师。

 

由 Paul A. Offit, MD 于 2022 年 10 月 17 日评论


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