两姐妹,一种病毒:HPV 病毒摧毁了一个家庭

Two sisters, one virus: A family devastated by HPV


A woman leans on a surf board in the ocean with a rainbow behind her in the sky.

艾丽卡·弗雷泽·斯图姆在被诊断出患有无法治愈的宫颈癌后学会了冲浪。
图片由 Hallie Martin 提供

HPV at 20 iconHPV 疫苗成功应用 20 年

这是纪念 HPV 疫苗获批 20 周年的三篇系列文章的第一部分。第二部分和第三部分将分别于明天和 6 月 10 日发布。所有文章都将在此处提供 

 

艾丽卡·弗雷泽·斯图姆身穿一件缀满蕾丝和细珠的无袖白色婚纱,缓缓走过红毯。她佩戴着双层珍珠项链、垂坠式珍珠耳环和蓝绿色相间的鞋子。

她完全是光头。

斯图姆在接受宫颈癌复发化疗前剃了光头,她的妹妹哈莉·马丁说,她拒绝让这种疾病推迟她的婚礼。

即使癌症扩散,斯图姆仍然决心充分利用与家人(包括她的儿子)相处的时光。

“我可能无法彻底摆脱癌症,”斯图姆在为宫颈癌倡导组织 Cervivor 发表的演讲中说道 ,“但我通过我的生活方式,绝对战胜了癌症。”

“她就是知道。”

斯图姆热衷于改善宫颈癌患者的生活。她发表演讲,并与立法者交谈,宣传通过筛查和接种疫苗可以预防宫颈癌。

A bride and groom kiss in a wooded setting.
艾丽卡·弗雷泽·斯图姆的婚礼当天。图片由哈莉·马丁提供。

斯图姆的妹妹是第一批接种人乳头瘤病毒(HPV)疫苗的女孩之一。HPV 可导致六种癌症 ,几乎涵盖所有宫颈癌。马丁于 2006 年接种了疫苗,当时她 17 岁,那是 HPV 疫苗上市的第一年。

斯图姆就没有那么幸运了。

21 岁时,斯图姆在一次年度体检中被检测出 HPV 呈阳性。尽管疫苗获准用于 9 至 26 岁的女孩和女性 ,但斯图姆认为疫苗对她没有帮助。

几乎每个人都感染了这种病毒 ,它通过亲密接触传播,通常在开始性生活后一年内就会感染。马丁说,斯图姆病毒检测呈阳性时,她只有一个性伴侣。

“之所以称之为人乳头瘤病毒,是因为如果你是人类,你很可能会接触到它,”塔夫茨医疗中心妇女、母亲和婴儿研究所的妇产科医生兼研究员丽贝卡·珀金斯医学博士说。

大多数情况下,免疫系统能够对抗 HPV 病毒并将其控制住 。然而,大约十分之一的人身体难以战胜 HPV 病毒,从而发展成慢性感染。

2012年,27岁的斯图姆在与未来的丈夫发生性关系后开始出血,这是她患病后出现的第一个明显症状。斯图姆迅速预约了妇科医生,马丁陪同她前往。

“情况看起来不太妙,”马丁回忆起医生当时的话。

医生建议当天进行活检——即切取一小块宫颈组织进行化验。马丁全程陪伴姐姐完成了整个过程。

“这对她来说非常痛苦,她当时就知道自己得了宫颈癌,”现年 36 岁的马丁说。“我们离开诊所后,打电话给我妈妈,告诉她她得了宫颈癌。”

接种疫苗和筛查的受益者太少了

由于早期发现和治疗,宫颈癌的死亡率(宫颈癌曾是美国女性癌症死亡的主要原因之一)自 20 世纪 70 年代中期以来下降了一半以上 

通过巴氏涂片检查以及最近出现的 HPV 检测进行筛查,医生可以及早发现和治疗宫颈癌,以及在癌前病变发展成恶性肿瘤之前进行治疗。

我只能尽力去应对。我通过和家人朋友一起创造美好回忆来做到这一点。

疫苗的普及正在逐步消除美国年轻一代女性的宫颈癌威胁。

研究表明,HPV 疫苗可使 16 岁前接种的女性患宫颈癌的风险降低 80%,16 岁后接种的女性患宫颈癌的风险降低 66%。这种保护作用似乎可以持续数十年。在 HPV 疫苗接种率和筛查率都很高的澳大利亚,卫生官员预测该国将在 2035 年之前消除宫颈癌 

但疫苗的益处并没有惠及所有人。

根据 接种了所有推荐剂量的疫苗 。美国疾病控制与预防中心的一份报告 ,到 2024 年,只有 63% 的 13 至 17 岁美国青少年

仅有 76%的 21 至 65 岁女性按时接受宫颈癌筛查。农村地区的女性风险最高。研究表明,宫颈癌的诊断率和死亡率在农村地区更高,而这些地区的筛查率和 HPV 疫苗接种率却很低。

“每一例宫颈癌病例都是我们医疗体系的失败,”珀金斯说。

她不愿让自己的生活停滞不前。

斯图姆曾是一名特殊教育教师,与前夫育有一个两岁的儿子。在她被诊断出患有癌症时,由于她想要更多孩子,斯图姆选择接受一种可以保留子宫的微创手术来治疗癌症。这是她在“宫颈癌幸存者”网站上发表的第一人称叙述。

但斯图姆没有机会再生育其他孩子了。“癌症复发得太快了,”马丁说。

斯图姆初次确诊癌症不到两年,癌症就复发了。那时,癌细胞已经扩散到晚期,单靠手术无法根治。医生在斯图姆的淋巴结和宫颈外的多个肿瘤中发现了癌细胞。

检查结果显示,斯图姆的右肾被肿瘤阻塞,尿液无法流入膀胱。医疗团队建议她使用导尿管将尿液收集到塑料袋中。马丁说,斯图姆在再婚当天使用了这种尿袋。

马丁说,虽然斯图姆在宣誓时取下了那个包,但在婚礼的其余时间里,她又把它重新夹在了礼服后面。

斯图姆在婚礼两天后重新开始化疗。之后她又接受了放疗,然后再次化疗。治疗导致她28岁时绝经。

怀抱希望

治疗并没有长期控制住癌症。

斯图姆在 30 岁生日那天接受了手术,切除了一个充满癌细胞的淋巴结。扫描结果显示,她身体的七个部位都发现了癌细胞 ,医生告诉她,癌细胞已经扩散得太厉害,无法治愈。

A woman holds her infant son in a snuggly on her chest, while posing with her sister.
左起:埃里卡·弗雷泽·斯图姆(Erica Frazier Stum)与她的妹妹哈莉·马丁(Hallie Martin)及马丁的儿子。图片由哈莉·马丁提供。

“我知道我最终会死于这种癌症,”斯图姆在 Cervivor 播客节目中说道 。“我只能尽我所能去应对。我通过和家人朋友一起创造回忆来做到这一点。”

在住院期间录制的一段发布在 Facebook 上的视频中 ,斯图姆说:“我最大的希望或愿望是……我的儿子能得到照顾,并且他能记住我,记住我们一起做过的那些有趣的事情。”

斯图姆尝试了各种各样的药物治疗。当她的身体因化疗而虚弱不堪时,她开始寻找临床试验。在多次申请被拒后,她参加了一项实验性药物的 I 期临床试验——这是药物研发的早期阶段,也是最初步的研究。

每次扫描结果出来,她都盼望着能听到好消息。

“30 岁的我,生活被分成三到五个月的片段:两次扫描之间的三到五个月,以及我必须相信癌症治疗有效的三到五个月,”斯图姆在 Cervivor 的演讲中说道 

斯图姆试图通过与儿子一起创作一本名为 《与妈妈的癌症一起生活》的儿童读物来帮助儿子走出悲伤。  Cervivor 将宣传册分发给癌症中心和患有宫颈癌的母亲们。

斯图姆列了一份她称之为“人生愿望清单”的清单,上面写满了她想体验的冒险经历。她在拉斯维加斯体验了蹦极,在夏威夷学会了冲浪,还在多个州进行了激流漂流。斯图姆还带儿子去了迪士尼乐园和乐高乐园。

“想到我可能看不到儿子高中毕业,甚至看不到他上初中,我就很难过,”斯图姆在播客节目中说道 。“但整天为此生气也于事无补。”

“人人都有发言权”

斯图姆积极为宫颈癌患者发声,担任 Cervivor 的“首席大使”,该职位专注于教育和宣传。

她曾与美国癌症协会癌症行动网络印第安纳州分会合作,并在 2017 年接受癌症治疗期间,在州议会发表演讲,呼吁立法者采取更多措施预防宫颈癌。立法者响应了倡导者的呼吁,通过了一项旨在减轻宫颈癌负担的战略计划 

我或许无法彻底摆脱癌症,但我通过我的生活方式,绝对战胜了癌症。

斯图姆鼓励其他癌症幸存者讲述他们的故事。

“每个人的声音都很重要,”斯图姆在 Cervivor 播客节目中说道 。 “我们团结起来,声音越大,就能产生越大的影响。”

斯图姆还与印第安纳州免疫联盟等支持疫苗接种的组织合作,推广 HPV 疫苗。在播客节目中,当被问及她希望女性了解哪些关于宫颈癌的知识时,斯图姆说:

“我有一个8岁的孩子,他能告诉你他的妈妈是谁,以及她为什么会去世。所以,给孩子接种疫苗、定期筛查预防宫颈癌、以及定期进行妇科检查,这些都非常重要。”

“我现在抱着她。”

斯图姆在安排自己的葬礼时,告诉她姐姐她想火葬。

A woman with short hair holds a newborn baby.
埃里卡·弗雷泽·斯图姆在去世前几周抱着她最小的侄子。
图片由 Hallie Martin 提供。

“有一天我们聊天,她突然说,‘哦,你看,你可以把骨灰放进磁铁里,’”马丁回忆道。“我说,‘艾丽卡,你休想贴到我的冰箱上。’”

相反,马丁找到了一位艺术家,将她姐姐的骨灰装进蓝色玻璃球中——每个球大约有棒球那么大——每个家庭成员都得到了一个,包括斯图姆的儿子。

斯图姆于 2018 年底去世,享年 33 岁,去世时间是圣诞节后几天。

马丁说她非常珍爱装有妹妹遗骸的蓝色玻璃杯。在接受 CIDRAP 新闻电话采访时,马丁说:“我现在就抱着她。”

“疫苗本可以救她一命。”

马丁认为,如果几年前就有 HPV 疫苗,她妹妹就会接种疫苗了。

马丁希望她 7 岁到 13 岁的四个儿子都能接种 HPV 疫苗。HPV 病毒在美国男性中引发的癌症病例几乎与女性一样多 。HPV 可导致阴茎、肛门、头颈部肿瘤以及生殖器疣。

“我支持接种 HPV 疫苗,”马丁说。

但马丁说,她的儿子们近期不会接种疫苗。“我丈夫不支持疫苗。”

马丁说,虽然他们的儿子过去都接种过常规的儿童疫苗,但她的丈夫不希望孩子们接种任何额外的疫苗,包括 HPV 疫苗。

“我不能背着他做事,”马丁谈到她的丈夫时说道。

马丁说,她会告诉儿子们疫苗的好处,以及它如何预防癌症。她希望孩子们18岁时能够选择接种疫苗。

“我只能告诉他们,艾丽卡阿姨死于这种疾病,”马丁说。“而疫苗本可以救她一命。”

 

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