Measles Took My Daughter. This Is What I Want Everyone to Know
我的第一个孩子，女儿蕾娜，五个月大的时候突然发烧了。到了晚上，她呼吸困难——脸色苍白，肋骨周围的皮肤都缩了起来。在医院里，医生注意到她身上的红点，诊断她得了麻疹。
那是 2013 年，我们居住的英国曼彻斯特正经历一场麻疹疫情，疑似病例超过 1000 例。1998 年，英国医生安德鲁·韦克菲尔德（Andrew Wakefield）的一项研究将麻疹、腮腺炎和风疹疫苗与自闭症联系起来，导致疫苗接种率骤降。该研究后来被撤回，韦克菲尔德先生也被吊销了行医执照，但损害已经造成。2013 年，大多数病例发生在学龄儿童中，他们的父母拒绝给他们接种疫苗（在英国，麻疹疫苗并非强制接种），或者是一些太小而无法接种疫苗的婴儿，比如我的女儿。（麻疹疫苗通常在 1 岁时接种第一剂。）
虽然我很担心蕾娜，但诊断结果并没有让我惊慌失措。当时，我觉得麻疹就像水痘一样。而且我知道她待在医院是对的。医生很快就稳定了她的呼吸，泰诺也有效退烧。蕾娜会难受一会儿，然后就好多了。
蕾娜是个快乐活泼的孩子。她很早就学会说话，不到两岁就能说完整的句子。三岁就能写自己的名字了。八岁那年，她带着成绩单回家，上面写着她的阅读水平达到了青少年的水平，她为此感到无比自豪。她热爱艺术、手工和书籍——每天放学后，她都会缠着我陪她读书。她会和两个弟弟妹妹斗嘴，但同时也非常疼爱他们。你永远没办法真正责备蕾娜，因为如果你真的责备她，她总能想办法逗你笑。
2023 年春夏之际，雷娜 10 岁，我怀着第四个孩子，我们开始意识到可能出了什么问题。
蕾娜的字迹一直非常工整，但最近却有些歪歪扭扭的。蕾娜从小就不是个运动健将，但我去参加她学校的运动会时，她竟然一个都没参加。她看起来有点心不在焉。她长得很快。她刚来月经。学校打电话来说她和班里的一个男生牵手了。所以，当她性格发生变化，变得有点暴躁时，我一开始并没有太在意。她对即将出生的宝宝很兴奋，帮忙布置婴儿房。
六月中旬，我接到她老师的电话。瑞娜癫痫发作了——问我能不能马上过去。等我们把她送到医院时，她已经基本恢复正常了。“天哪，是在学校发生的吗？！”她惊恐地问。我们被转诊到癫痫专科诊所。
一周后，她再次癫痫发作。几天后，她和朋友躺在床上时，又一次癫痫发作。她被送往医院，做了核磁共振检查，结果显示轻微脑肿胀。医生告诉我们这种情况有时会发生，可能是她近期感染过， 而且通常会自行消退。他们给她开了抗癫痫药物，由于她病情似乎有所好转，就让她出院了。
但到了夏末，她告诉我们她看到了一些不存在的东西。我怀疑这可能是药物的副作用，但她也开始行动非常缓慢，几乎像机器人一样，而且经常显得神志不清。我们带她回到医院，另一次核磁共振显示她脑部的肿胀情况更加严重了。
医生给她输了抗生素。他们做了腰椎穿刺，从她的椎骨间抽取脑脊液。他们把她连接到一台机器上， 这台机器把她体内的血液抽出，净化后再输回体内。
她的身体状况每况愈下。护士们每天都给她做力量测试，而她一天比一天虚弱。我记得有一次给她洗澡，她说：“妈妈，进来吧。”于是我进去了，还给她梳了梳头发。她想出来的时候，摔倒了。从那以后，我们就开始用轮椅了。
蕾娜会问我：“那会是什么呢？”我告诉她，等医生们查出病因，就能治好她的病。她的声音越来越虚弱，睡眠也越来越多。
几周之内，蕾娜就停止了说话和进食。她最后吃的是棉花糖和奥利奥甜甜圈，那是她一直很喜欢的。她被转入重症监护室，插上了呼吸管。虽然她无法和我说话，但当我跟她说话时，她仍然会紧紧地握住我的手。我担心她会听到我们谈论她的病情，也不知道她现在一定非常害怕和困惑。
她的一份脑脊液检测结果从伦敦寄回来后，我们才得知了诊断结果。雷娜患上了亚急性硬化性全脑炎，这是麻疹的一种罕见并发症。医生告诉我，这是致命的，他们无能为力。
我跑到医院外面的空地上，坐在长椅上。我低头一看，脚边有一块石头，上面写着“保持微笑”——这是蕾娜以前常跟我说的一句话。
不久之后，一位医生跪下来握住我的手，告诉我，由于压力过大，他很担心我腹中胎儿的健康。当时我怀孕38周。剖腹产的过程一片模糊。医生让我休息，但我说：“不，我要回瑞娜那里。”我的妹妹照顾了我的新生儿，瑞娜一直很期待见到我的小妹妹。
在医院的最后一个周末，眼睁睁看着蕾娜离世，真是太痛苦了。我告诉医生我不想再继续治疗了。我能感觉到蕾娜很痛苦，我只希望她能安息。我们在周五关掉了所有机器。我和家人整个周末都待在病房里。2023年9月25日，星期一早上，蕾娜停止了呼吸。距离她11岁生日还有九天。
今年1月，英国失去了麻疹消除地位。我国的麻疹、腮腺炎、风疹混合疫苗接种率徘徊在84%左右，远低于世界卫生组织设定的95%的目标。
在美国，学龄儿童必须接种麻疹疫苗，全国疫苗接种率高达 92%。然而，许多州允许豁免接种要求，因此美国的疫苗接种率并不均衡。去年，美国的麻疹病例数创下三十多年来的最高纪录，该国可能很快也将失去其消除麻疹的地位。尽管如此，卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪表示，他认为政府不应该强制接种疫苗，接种疫苗应该是个人的选择。
家长必须意识到，拒绝接种疫苗不仅会危及自己的孩子，还会危及其他孩子。我不知道蕾娜是从哪里感染的麻疹。麻疹是传染性最强的病毒之一，可能来自任何地方。
这就是为什么群体免疫如此重要。如果蕾娜还是婴儿时没有爆发疫情，我想她就不会感染。她七个月后就到了可以接种疫苗的年龄，我也给她接种了，但为时已晚。
蕾娜去世后的很长一段时间里，我都无法相信她不会再回来了。直到最近几个月，我才开始真正接受这个事实。有些日子我不想见任何人，但我努力坚强起来，为了其他人，也为了我的孩子们——他们现在分别是8岁、5岁和2岁。最小的那个孩子出生不到两周，就在蕾娜去世前，她戴着和姐姐一样的眼镜，而且很多举止也和姐姐很像。
讲述蕾娜的故事很艰难，但我仿佛能听到她在说：“妈妈，继续讲下去。” 这是我唯一能做的。
丽贝卡·阿切尔的女儿于 2023 年死于麻疹并发症。
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