I Struggled with HPV-Related Cancer. Our Kids Don’t Have To
我与HPV相关的癌症作斗争。我们的孩子不必这样做。
艾莉·埃利斯(Allie Ellis)
我是艾莉。我今年 63 岁,是苏格兰人。我得了HPV扁桃体癌。事实证明,这是我整个成年生活的定时炸弹,但如果我们现在为年轻人接种疫苗,与HPV相关的癌症不必让下一代黯然失色。
起初,我的症状似乎并不令人担忧
我在 2018 年初得了扁桃体炎,失去了一个星期的声音。多年来,这种情况每年冬天都会发生在我身上,但在这场比赛之后,我右扁桃体的肿胀并没有消退。我的医生将此归因于创伤。她建议我们密切关注它,但说没有必要进行扁桃体切除术。我的扁桃体一直被监测到10月,当时我的医生检查了它,并建议转诊给耳鼻喉科顾问,然后可能是肿瘤科。我问她是什么让她认为这是癌症。“我能看到它,”她告诉我。
组织治疗的过程比我预期的要长。然后医疗机器启动了。我在 11 月初被诊断出患有 2 期 HPV 扁桃体癌。我被建议停止工作,因为我必须在短时间内接受测试。我是一名老师。说话是我的工作,但我开始感到喉咙紧张。直到 12 月的最后一周才开始我的实际治疗,因为有很多事情要组织。
耳鼻喉科顾问。活检。CT 扫描。MRI 扫描。肿瘤。营养 师。药剂师。抽血师。靶向放射学。面具室。Amahl,我的晶圆厂支持护士。言语治疗师。牙科顾问。拔牙。放射。放射线疗法。化学疗法。临床护士和支持人员比我数不清或感谢的要多。我知道我一定很想念这里的人。
放疗和化疗
我于 2018 年 12 月 17 日开始治疗:放疗,然后在苏格兰西部比特森癌症中心进行通宵顺铂化疗。我进行了两次化疗:一次在治疗开始时,一次在三周后。我进行了 30 次放射治疗,每个工作日一次,持续六周,但由于圣诞节和新年假期,治疗时间延长了七周。我很幸运,住在离医院大约20分钟的地方。我可怜的搭档每天早上 8:00 带我进来,在我的会议结束后再次回家,然后自己去上班。癌症不仅影响那些患有癌症的人。我的搭档在他身边担心。
我很抱歉,我不是一个模范病人。营养师和我讨论了鼻饲管。好吧,她讨论过,我断然拒绝了。我见过和他们一起的病人,对他们感到恐惧。我的耳鼻喉科顾问同意,没有它我会没事的,因为老实说,我非常超重,不太可能消失。碰巧的是,这是正确的举动——但稍后会详细介绍。在格拉斯哥牙科医院,当我听说计划中的手术是拔掉我所有的后牙时,我同样固执己见。我有一颗牙齿需要拔除,我很乐意接受那颗拔牙,但仅此而已。头部和下颌放疗可导致放射性骨坏死。颌骨的任何伤口,例如拔牙,都不会愈合,并可能导致骨死亡,需要骨移植治疗。我仍然没有拔牙。我有点搞错了。
治疗的副作用是痛苦和持久的
我没事,直到一月中旬,我患上了最严重的粘膜炎,我的嘴巴变得非常受损。由于放射治疗,我的整个嘴巴都被烧伤了。我的喉咙是生的。我脖子、喉咙上的皮肤和头发被烧伤了,放射治疗影响了它们。我保留了大部分的头发,但看起来好像我有一个相当严重的下切。我大约四分之一的头发都掉了出来。剩下的三分之一中途断裂,但都长回来了。我的脖子看起来仍然有点变色,而且总是会变色。由于内部疤痕组织,我的右侧腺体肿胀,看起来好像,但它一点也不疼我。
粘膜炎是身体对创伤的防御反应。从字面上看,它是身体产生粘液以保护受损组织。内部燃烧使我的超速运转。如果你喜欢呕吐,这就是你的选择。还记得喂食管吗?它进入你的胃,如果你呕吐,它会移动,这不好。一开始我被告知,任何可能的管子移动都意味着取出并重新插入管子,然后在医院接受 24 小时的监测。这是我不想要的原因之一。我在 24 小时内吐了五六次粘液。如果插上管子,我几乎会住院接受所有治疗。那根胃管会不断进出。但是没有管子,我无法正常进食,体重减轻了很多,在大约八周内从英国的 20 码增加到 14 码。
回归日常生活一直充满挑战
治疗结束后,愈合开始。我的嘴巴处于一种状态。我用液体吗啡来控制疼痛。护士和营养师担心我的体重减轻,并给了我营养饮料。我脱水了,在我进行第二次化疗之前必须输液。我筋疲力尽,情绪激动。到五月初,我又恢复了正常的事情,比如去商店,但我很容易感到疲倦。
我试着去一个支持小组,但它不适合我。人们很好;我只是不想再谈论癌症了。我的雇主很棒。格拉斯哥市议会组织了一次职业治疗师访问,我在暑假前的六月份回到了工作岗位,时间安排得很特别。我得到了尽可能多的帮助,并得到了教室里的语音放大器。我所经历的脑雾比我预期的要持久一些,而且工作很辛苦。我已经到了可以申请提前退休的年龄,在封锁期间主要在网上工作后,我于 2021 年退休。
顺铂会导致肾脏问题。在药物副作用和脱水之间,我的肾功能下降到34%。现在它又回到了 50% 左右,但我仍然受到监控。
牙科医院建议我使用高氟牙膏,并开了 Duraphat 5000。我仍然使用它,看起来我总是应该这样做。我最近不得不接受专业的牙科治疗。几个月前,我拔牙旁边的智齿移动了,掉进了剩下的空间里。由于有坏死的危险,它必须在医院取出;手术进行得很顺利。
治疗五年后,我的肿瘤科医生、耳鼻喉科和牙科医院都签了字。我遇到了很棒的人,并得到了很好的照顾。令人担忧的是,如果我没有NHS可以依赖,我将如何应对。我永远无法支付这种治疗费用,我敢肯定保险不会涵盖所有费用。
我给你的建议
让您的年轻人接种疫苗并消灭 HPV。超过80%的成年人在他们生命中的某个阶段感染了这种病毒。它是目前增长最快的疾病之一。HPV癌症是可以治疗的,但正如我的肿瘤学家告诉我的那样,它们是肿瘤学领域最糟糕的治疗方法之一。这是可以预防的,所以让我们开始吧。感谢您阅读本文。祝你身体健康!
艾莉·埃利斯(Allie Ellis)是一位来自苏格兰艾尔的退休英语教师,现年63岁。她的故事,就像这个博客上的所有其他故事一样,是自愿提交的。如果您想帮助有所作为,请通过我们的联系表格向我们发送电子邮件,提交您自己的帖子。我们依靠像您这样的真实人分享经验来保护他人免受错误信息的侵害。