5 years on, true counts of COVID-19 deaths remain elusive − and research is hobbled by lack of data
美国的死亡数据是零散的、不完整的和不一致的。每一次新的公共卫生危机都会继续感受到死亡人数被低估和缺乏实时跟踪的后果。
- 26 三月 2025
- 由对话
在 COVID-19 大流行的早期，研究人员努力掌握病毒的传播速度和相关死亡人数。虽然医院在其围墙内追踪病例和死亡情况，但令人沮丧的是，各个社区的更广泛死亡率图景仍然不完整。
政策制定者和研究人员很快发现了一个令人不安的模式：许多与病毒有关的死亡人数从未被正式统计。一项分析了 2020 年 3 月至 2022 年 8 月期间美国 3,000 多个县的数据的研究发现，近 163,000 人因自然原因导致的超额死亡，这些死亡在官方死亡率记录中是缺失的。
超额死亡，即超过根据历史趋势预期数量的死亡人数，是健康危机期间漏报死亡人数的关键指标。这些未统计的死亡人数中有许多后来通过审查医疗记录、死亡证明和统计模型与 COVID-19 有关。
此外，在早期缺乏对医疗干预的实时跟踪，延迟了对哪些治疗方法有效以及人们如何应对新传播的变异株的了解，从而减缓了疫苗的开发。
自 COVID-19 开始五年以来，禽流感等新流行病在全球范围内出现，研究人员仍然发现很难获得他们需要的人们死亡数据，以制定挽救生命的干预措施。
美国死亡率数据系统如何改进？我是一名技术基础设施研究人员，我和我的团队设计政策和技术系统，以减少医疗保健和政府组织的低效率。通过分析美国的死亡率数据流，我们发现了系统中可以使用更新的几个领域。
对实时数据的迫切需求
死亡记录包括除死亡事实之外的关键细节，例如原因、促成条件、人口统计数据、死亡地点，有时还包括病史。这些信息对于研究人员能够分析趋势、识别差异和推动医学进步至关重要。
每年大约有 280 万条死亡记录被添加到美国死亡率数据系统中。但在 2022 年——最新的官方统计——当世界仍处于大流行的阵痛中时，联邦系统记录了 3,279,857 人死亡。尽管如此，这一数字仍被广泛认为是 COVID-19 导致的真正超额死亡人数的严重低估。
此外，严重缺乏对 COVID-19 死亡率数据的实时跟踪。这一过程涉及通过整合电子健康记录、实验室报告和公共卫生监测系统，从医院、卫生机构和政府数据库持续收集、分析和报告死亡人数。理想情况下，它为决策提供了最新的见解，但在 COVID-19 大流行期间，这些跟踪系统滞后，无法生成全面的数据。
由于没有关于先前 COVID-19 感染、抗体反应和不良事件的全面数据，研究人员在设计临床试验以预测免疫力将持续多长时间并优化加强针计划方面面临挑战。
这些数据在疫苗开发中至关重要，因为它有助于确定谁的风险最大，哪些变异和治疗方法会影响存活率，以及应该如何设计和分发疫苗。作为更广泛的美国生命记录系统的一部分，死亡率数据对于医学研究至关重要，包括评估公共卫生计划、识别健康差异和监测疾病。
问题的核心是政府政策效率低下，尤其是过时的公共卫生报告系统和缓慢的数据现代化工作，阻碍了及时的决策。这些长期存在的政策，例如依赖纸质死亡证明和脱节的州级报告，未能跟上 COVID-19 等危机期间的实时数据需求。
这些政策缺陷导致报告延迟，以及医院组织、州政府重要记录办公室和联邦政府机构在收集、标准化和共享死亡记录方面缺乏协调。
美国死亡率数据的历史
一个半世纪以来，美国的死亡率数据系统是由州和地方政府、联邦机构和公共卫生组织拼凑而成的。它受到公共卫生、医疗记录保存和技术进步的影响。从一开始到现在，死亡率数据系统一直受到医疗专业人员、州政府和联邦政府之间不一致、效率低下和紧张关系的困扰。
追踪死亡信息的第一次全国性努力始于 1850 年代，当时美国人口普查局开始收集死亡率数据，作为十年一次的人口普查的一部分。然而，这些早期的努力并不一致，因为死亡登记在很大程度上是自愿的，而且各州之间的差异很大。
20 世纪初，国家人口统计系统的建立使死亡率数据更加标准化。例如，该系统要求美国所有州和领地标准化其死亡证明格式。它还整合了联邦级别的死亡率数据，而死亡率数据以前存储在州级别。
然而，州和联邦的报告仍然分散。例如，各州没有提交死亡率数据的统一时间表，导致一些州需要数月甚至数年的时间才能最终确定和发布死亡记录。地方或州级文书工作处理做法也仍然存在差异，有时甚至相互矛盾。
为了开始缩小报告时间表的差距以帮助医学研究人员，1981 年，美国国家卫生统计中心（美国疾病控制和预防中心的一个部门）推出了全国死亡指数。这是一个从州生命统计办公室收集的死亡记录的集中式数据库，可以更轻松地访问用于健康和医学研究的死亡数据。该系统最初是基于纸张的，目的是让研究人员能够在不熟悉复杂的官僚机构的情况下追踪研究参与者的死亡情况。
随着时间的推移，国家死亡指数和州数据库变得越来越数字化。近几十年来，电子死亡登记系统的兴起提高了研究人员从国家死亡指数中获取死亡率数据的处理速度。然而，虽然该指数解决了一些与州和联邦数据之间差距相关的问题，但其他问题，如高额费用和州报告时间的不一致，仍然困扰着它。
访问最重要的数据
随着特朗普政府越来越多地删除 CDC 公共卫生数据集，目前尚不清楚死亡率数据的政策改革是否会很快得到解决。
专家们担心，删除 CDC 数据集现在已经为特朗普政府在试图影响 CDC 发布的研究和数据方面进一步跨越界限开创了先例。本届政府的公共卫生政策对死亡率数据和疾病应对的长期影响尚不清楚。
显而易见的是，自 COVID-19 疫情爆发以来的五年里，美国的死亡率追踪系统仍然无法应对新出现的公共卫生危机。如果不应对这些挑战，美国可能无法对威胁美国人生命的公共卫生危机做出足够快的反应。
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