AFM:我们对这种麻痹疾病的了解

AFM: What We Know About This Paralyzing Illness

 

急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 是一种罕见但严重的疾病,可导致肌肉突然无力、反射丧失和瘫痪。2014 年、2016 年和 2018 年夏末至初秋,美国发生了三次 AFM 病例高峰,确诊病例超过 660 例。在这些疫情中,大多数AFM病例发生在5岁左右的儿童中。(参见下文 “夏季感冒如何导致罕见的AFM诊断”)

虽然这种情况听起来很可怕,但请记住,AFM 非常罕见。孩子患上它的机会不到百万分之一。

什么原因导致AFM?

已知有几种病毒(例如西尼罗河病毒)可引起AFM。AFM病例的新高峰是由非脊髓灰质炎肠道病毒引起的,例如肠道病毒D68(EV-D68)。这些病毒通常会引起呼吸道症状,包括哮喘样疾病。它们在夏末和初秋很常见,与这些 AFM 尖峰相吻合。2014 年,在 EV-D68 爆发期间,AFM 病例有所增加。自 2014 年疫情爆发以来,肠道病毒一直是 AFM 患者实验室样本中最常见的病毒。美国疾病控制与预防中心 (CDC) 报告说,最近由鼻病毒和肠道病毒(包括 EV-D68)引起的呼吸道疾病儿童人数有所增加。

AFM可以预防吗?

我们不知道为什么有些孩子在常见的病毒性呼吸道感染后会患上这种疾病,而另一些孩子则不会。但是,父母可以提醒孩子遵循以下简单步骤来帮助避免疾病:

如果您的孩子突然出现手臂或腿部无力、面部下垂或吞咽或说话困难,请立即就医

父对父夏季感冒如何导致罕见的AFM诊断

雷切尔·斯科特(Rachel Scott)

他一周前感冒了。4日,他昏昏欲睡,无法控制食物。我们太忙了,没有停下来认真对待他的症状。我们现在知道他的吞咽肌肉正在瘫痪,而这种麻痹正在逐渐蔓延到他的身体。五天后,瘫痪到达了他的横膈膜,他停止了呼吸。他管并被送往一家大医院。正是在那里,我们得到了急性弛缓性脊髓炎的诊断。我们每个人的脑海中都有一个画面,即我们作为一个家庭的生活将如何展开。但生活可能会以一千种不同的方式脱轨。对我们来说,那是我们完全健康的 5 岁儿子 Braden 在 2016 年 7 月 4 日的假期突然瘫痪的时候。

他一周前感冒了。4日,他昏昏欲睡,无法控制食物。我们太忙了,没有停下来认真对待他的症状。我们现在知道他的吞咽肌肉正在瘫痪,而这种麻痹正在逐渐蔓延到他的身体。五天后,瘫痪到达了他的横膈膜,他停止了呼吸。他管并被送往一家大医院。正是在那里,我们得到了急性弛缓性脊髓炎的诊断。

在Braden被诊断出急性弛缓性脊髓炎(AFM)之前,我们从未听说过急性弛缓性脊髓炎(AFM),他的医生也没有用AFM治疗过儿童。我们了解到,AFM是一种罕见的脊髓灰质炎样疾病,会导致感冒后肢体无力和瘫痪。我们很快向父母寻求建议,并开始倡导治疗和治疗。感觉就像我们被卷入了旋风中,陷入了新的生活——新的环境、新的语言、新的一切。

布雷登在儿科重症监护室(PICU)呆了近两个月。他需要气管切开术和呼吸机为他呼吸,还需要一根喂食管来喂食。当他病情稳定时,他被转移到康复机构。在将近六个月的时间里,布雷登非常努力地工作,然后才能回家。

治疗曾经是——并将继续是——布雷登康复的关键。在康复期间,我们学会了如何护理他的气管和喂食管,并为他制定了家庭治疗程序。出院后,他继续努力工作。家庭治疗、门诊治疗和几次住院治疗的回程都提供了强烈的推动力。

我们的生活被改变了。在他睡觉时,家庭护士被请来照顾他;我们学会了如何操作医疗设备并保持他的身体安全和健康。他的兄弟姐妹对残疾和与众不同的孩子有了新的认识。我们对急性弛缓性脊髓炎的了解比我们想象的要多,尤其是感冒后肢体无力是一种医疗紧急情况,应该引起重视。现在,布雷登正在茁壮成长,过着他最好的生活——即使这种生活与我们曾经拥有的情况不符。

雷切尔·斯科特(Rachel Scott)是Accute Flaccid Myeltis协会的创始人,也是《阿尔弗雷多的魔杖:关于急性弛缓性脊髓炎的儿童读物》的作者。 上图是她和她的家人,包括布雷登(左下)。

AFM有治疗方法吗?

AFM没有特定的治疗方法。但是,专门研究神经系统和传染病的医生会根据情况量身定制治疗计划并推荐某些干预措施。在疾病的急性期,大多数治疗都是支持性的,例如帮助孩子呼吸。许多患有AFM的儿童也从早期的物理和职业治疗中受益。

创建了一个特殊的 AFM 医师咨询和支持门户,将医疗专业人员与专门研究 AFM 和其他罕见、复杂的神经免疫疾病的神经科医生联系起来。

脊髓灰质炎疫苗仍然很重要——它们可以预防瘫痪。

在1955年推出的脊髓灰质炎疫苗之前,脊髓灰质炎病毒在美国非常普遍。它每年使数千人瘫痪和死亡。多亏了疫苗,脊髓灰质炎病毒脊髓灰质炎在美国变得罕见。最近,纽约报告了一例脊髓灰质炎病例,并在那里的污水中检测到脊髓灰质炎病毒。如果我们没有接种疫苗的保护,只需要一个感染脊髓灰质炎病毒的人就可以传播疾病。这就是为什么常规脊髓灰质炎疫苗仍然很重要的原因。

更多信息

 

最后更新 2022/9/13资料来源:美国儿科学会(版权所有 © 2022)

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