凯伦·莫利(Karen Morley)
这是我的故事,非常坦率。我需要警告你,对我晚期肛门癌之旅的描述可能会让你感到不舒服,但这就是重点。相信我,当我说这对我来说更不舒服时。在你继续阅读之前,我希望人们无论如何都要避免这段旅程。如果我能有一种疫苗来预防与HPV相关的癌症,你可以打赌我的屁股我会的!(双关语肯定是有意的。
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生活是伟大的,除了我令人费解的症状。我当时 49 岁,不知道自己是怎么得了痛苦的痔疮,但我在工作之间,没有健康保险,所以我想我应该等到我开始新工作后再照顾他们。与此同时,我用我能找到的每一个场外承诺来对待自己。否则,生活是宏伟的。我最近和我交往多年的男朋友订婚了。我和我的侄女们一起度过了一个美妙的夏天,乘坐过山车,享受生活。
然后,在感恩节,我前往加拿大拜访我的未婚夫,向他展示真正的美国贪吃感恩节是什么样子的。他坚持要我去看医生——我的生活永远不会一样。
令人震惊的诊断
医生把我转介给外科医生,两天后他安排我做结肠镜检查。感恩节在我为周五的手术做准备时被取消了。下周一,我做了活检。星期二是我的淋巴结超声检查,然后是妇产科巴氏和活检。一周之内,我就被诊断为:3B期肛门癌。我后端的 9 厘米肿瘤是晚期肛管鳞状细胞癌,非常具有侵袭性。相信我,当人们听到你患有屁股癌时,他们的同理心会飞出窗外。
我从未接受过HPV检测。我的肿瘤科医生问她是否可以,我的检测结果呈阳性。我第一次听说肛门癌是在我被诊断出肛门癌的 6 个月前,当时法拉·福塞特 (Farrah Fawcett) 死于肛门癌。你可以打赌我很害怕。非常害怕。另外,我没有健康保险。我试着在亚特兰大的家中预约,但没有人愿意给我预约癌症诊断,而且没有保险。我曾经是一家软件公司的高级管理人员,所以我有钱——或者我是这么认为的。当你患上癌症时,你会惊讶于资金会以如此之快的速度减少。
关于肛门癌治疗的真相
我最终回到加拿大接受治疗。我必须支付现金治疗,但我不会被拒之门外。谢天谢地。我们推迟了婚礼,我忙于面对癌症。
在经历了数英里的箍和法律繁文缛节之后,我有了约会。所以该死的许多约会。请记住,我必须为每一项费用付费:MRI、CT 扫描、血液检查、X 光检查、外科医生、肿瘤学家和药物。
你知道吗,他们在辐射前给你纹身,所以光束是一致校准的?它们也不是有趣的纹身。我仰面躺在一个非常寒冷的大房间里,从腰部以下赤身裸体。人们进进出出。我看不见他们,因为我被固定住了。他们把我的双腿分开,膝盖尽可能地分开,我的脚底并拢。他们称之为“青蛙腿姿势”。突然间,陌生人摸了我的,用胶带粘住我的生殖器,测量,然后在我的腹股沟两侧纹身。
在整个过程中,泪水从我的脸上流下来。我一直是一个非常谦虚的人,这感觉是如此的侵入性,如此没有人情味,如此非人性化。
肛门癌的治疗是相当残酷的。它由同时放疗和化疗组成。另外,幸运的是,他们坚持让我在治疗前进行结肠造口术,因为肿瘤很大而且非常痛苦。
结肠造口术是我所忍受的最痛苦的事情之一——在那之前。手术后,在医院的病床上坐起来非常痛苦,他们不得不教我侧身翻身,用床架支撑自己坐姿。作为一个相当年轻的女性处理结肠造口术是一种教育。它很乱,很臭,而且很尴尬。你的肚子放屁,闻起来很臭。如果你敢在公共场合露面,人们会转过身来盯着你看。这太丢人了。但这并不是我能忍受的最屈辱的事情。
持久的放疗和化疗
结肠造口手术后,我被救护车送往另一家医院安装化疗端口。然后它又回到了癌症治疗医院进行第一轮放射治疗。肿瘤是如此具有侵略性,以至于他们不得不重做纹身过程;肿瘤已经长得那么多了。所以,是的,我必须再做一次。
辐射本身就是一种孤独、孤独的体验。他们把你放在桌子上,从腰部以下赤身裸体,同时他们“定位你”进行 zap。就我而言,就我而言,定位意味着将我的结肠造口袋移开,并在我的双腿之间放置一个大的聚苯乙烯泡沫塑料块,以保持它们打开和不动。然后每个人都离开了房间。你躺在那里,而直线加速器在你的身体周围移动,用辐射射击你。它安静得令人毛骨悚然。你能听到的只是油门的电子嗡嗡声。
书本上告诉你,辐射可能就像轻微的晒伤,但我的放射肿瘤学家(rad-onc)警告我,我的治疗将非常困难。我癌症阶段的成功率约为30%。她警告我,如果我想活下去,我就必须努力奋斗。辐射并不像“晒伤”。稍后会详细介绍。
从地下室的放射治疗,我们开始化疗。我期待一个实验室,一个带着大静脉输液架的懒惰男孩,以及闪烁数字的化疗机。我没有在椅子上坐几个小时,而是用一根管子将婴儿奶瓶连接到我的端口上,并粘在我的手臂上。我被告知我必须一次穿一个星期。
在我离开医院之前,一位造口护士教我如何使用造口袋和清洁造口。我自始至终都在哭泣。
我的恢复缓慢而痛苦。
在医院住了 10 天后,我接受了第一次放射治疗(从字面上看),我终于回家了,胳膊上装着一个瓶子,肚子上装着一个小袋。我记得我的未婚夫(现在的丈夫)用保鲜膜把我包裹起来,帮我准备洗澡!我不得不把订书钉包在我的肚子里,把端口包在我的手臂上。在浴室的镜子里看到自己被保鲜膜和血腥的纱布覆盖着,这是一件非常悲伤和可怕的事情。更多的眼泪。
辐射不是晒伤,也不是当您的肿瘤科医生为您设置最大灰度(他们用来测量辐射的单位)时。辐射有半衰期,所以“最大”是你一生中应该得到的最大值。哎呀。这意味着如果治疗不起作用,我在其他选择上会非常少。每个工作日都会发生辐射。我被安排在硬东西之后接受 33 天的放射治疗和 3 天的质子“助推器”。对于盆腔放疗,女性发生的第一件事就是更年期。
3 天后,我正在处理更年期的开始以及化疗瓶、恶心、疲惫和每天开车。那是我一生中最糟糕的时刻——直到几周后。辐射会灼伤你。想象一下你的后背和阴道周围的柔软肉。我的烧伤非常严重,医生给了我弗拉马嗪、缓释 Oxy 和速释 Oxy。它仍然很痛苦,以至于我不能再穿裤子或内衣了。没有枕头我就坐不住了。大多数情况下,我躺下了。
放射治疗会让你筋疲力尽。不累不困:骨头疲惫。有些日子,我能做的就是起床。当情况变得非常糟糕时,我的 rad-onc 让我休息了几个星期。她一开始就警告过我,中断治疗会导致不太积极的结果,所以我坚持了下来。
我是幸运儿之一
经过 36 天的放疗和 3 轮为期一周的化疗,我完成了。这也很奇怪。你从每天与医生预约,注意到每一个鼻涕、每一个低 T 细胞计数和每一个副作用,到你自己。我的身体瘦到90磅以下,烧伤仍然很痛,我的嘴仍然尝起来像枪金属。我被告知,如果我发现任何新症状,请打电话。我被安排在几个月后进行扫描。显然,等待期是必要的。如果在治疗后过早进行扫描,体内的辐射会破坏扫描效果。
等待扫描是令人伤脑筋的。过去几个月成功了吗?显然,我活了下来,但持久的影响仍然伴随着我。巨大的疤痕组织对我的亲密关系产生了负面影响。我花了超过 300,000 美元;我破产了,还负债累累。我即将开始的新工作并没有等到我。
但我很幸运。我还活着。我通过在线支持论坛认识的朋友就没有那么幸运了。
有很多小恐怖我没有写过,但欢迎你问你是否喜欢。我只能说,请尽一切努力避免这种经历。胳膊酸痛一两天是我很乐意付出的代价。
凯伦·莫利 (Karen Morley) 是一位 63 岁的软件产品经理,在癌症阻止她重返高科技行业后,她成为了一名巧克力师。她和13岁的丈夫住在加拿大。她的故事,就像这个博客上的所有其他故事一样,是自愿提交的。如果您想帮助有所作为,请通过我们的联系表格向我们发送电子邮件,提交您自己的帖子。我们依靠像您这样的真实人分享经验来保护他人免受错误信息的侵害。