忍受脑膜炎的后遗症

它不知从何而来:56天大的若昂·马科斯患了B群脑膜炎球菌性脑膜炎。他在重症监护室度过了100多天，为自己的生命而战。医生认为他只有1%的生存机会。

“想象一下，一场毁灭性的疾病突然改变了你的生活。这是意料之外的；诊断出脑膜炎后，一切都变了，”他的母亲苏伦·卡罗琳·罗萨利诺说。“处理新闻的不可预测性是一件令人痛苦的事情，从可能的后遗症到死亡。”

若昂活了下来。但是像许多细菌性脑膜炎的幸存者一样，这个男孩回家了，永远地改变了。

他在喉咙处做了气管造口术，左腿经胫骨截肢，右脚截肢，他失去了八个远端指骨——指尖。他的右额叶也有脑损伤。

“对儿童来说，在学校需要适应；对于成年人来说，重新融入劳动力市场的困难。影响和困难并没有随着出院而结束；他们留在这些家庭的日常生活中。”

-苏伦·卡罗琳·罗萨里诺巴西脑膜炎防治协会

“尽管如此，在最小的细节上他总是教给我们很多！他的力量和他活下去的意志驱使我们在这个过程中最困难的季节里总是寻找美，”罗萨利诺告诉记者疫苗工作，称她的儿子是“真正的战士”，像所有战士一样，身上带着战斗的痕迹和伤疤。

自从他住院后，罗萨利诺开始了自己的竞选活动:她现在是巴西脑膜炎防治协会巴西防治脑膜炎协会。该协会由Rosalino和她的丈夫共同创立，旨在提高对脑膜炎及其预防的认识，增强人们的权能，促进获得疫苗，并为幸存者及其家人提供支持。

巴西脑膜炎防治协会现在是成员，Rosalino在脑膜炎组织联盟的咨询委员会中代表美洲——这是一个由具有战胜脑膜炎共同目标的个人和组织组成的全球网络。

脑膜炎

脑膜炎是一种覆盖和保护大脑和脊髓的液体和膜层的炎症，可由多种病原体感染引起，如细菌、病毒、寄生虫和真菌。但是这种疾病的细菌形式可能很严重

如果不及时治疗会致命。六分之一的人感染细菌性脑膜炎的人预计会死亡——有时在最初症状出现的一天内就会死亡。

五分之一的幸存者像若昂一样，患有被称为“后遗症”的长期并发症。从轻微到严重，它们跨越不同的范围:认知障碍、学习困难、行为问题、听力损失、癫痫发作、视力障碍、运动无力或瘫痪以及败血症后的截肢。

在引起脑膜炎的四种主要细菌中脑膜炎奈瑟菌(脑膜炎球菌)，肺炎链球菌(肺炎球菌)，流感嗜血杆菌b型(Hib)，以及链球菌(B组链球菌)–前三种都有疫苗。

尽管有好东西疫苗相对于脑膜炎的主要细菌原因，全球脑膜炎负担仍然很重，因为各国在对其人口进行全面免疫接种方面面临挑战。

根据一份研究该系统分析了24个国家的传染性脑膜炎病例负担，估计2019年全球新增脑膜炎病例250万例。在研究人员跟踪的236，000例死亡中，肺炎球菌引起的死亡比例最高，五岁以下年龄组占所有脑膜炎死亡人数的近一半。

中低收入国家面临着更高的细菌性脑膜炎发病率。2022年的回顾估计高收入国家每年的新增病例为每10万人0.9例，而低收入国家为每10万人80例。低收入国家也面临细菌性脑膜炎高达54%的死亡率。

带着后遗症生存

令人不安的是，我们不知道细菌性脑膜炎的非致命后遗症的全球负担到底有多大。尽管长期脑膜炎后遗症对幸存者及其家人造成了深刻的身体、情感、社会心理和经济后果，但我们对其真正的社会和经济影响并没有太多深刻的见解。

低收入国家的负担要大得多。撒哈拉以南非洲的部分地区、南亚、中亚、东亚和太平洋地区以及拉丁美洲细菌性脑膜炎的发病率尤其高。脑膜炎的高发病率转化为脑膜炎后遗症的发生率更高。

A 2010年的荟萃分析在大约18，000名细菌性脑膜炎幸存者中，估计非洲(25.1%)和东南亚(21.6%)出现重大神经系统后遗症的风险远远高于欧洲(9.4%)。跟踪的后遗症包括认知障碍、视觉障碍、运动缺陷、听力损失、癫痫发作和脑积水——脑脊液在脑腔中的积聚。

“从社会角度来看，对于那些幸存下来并成为残疾人的人来说，一场应对偏见的斗争开始了。”

-苏伦·卡罗琳·罗萨里诺巴西脑膜炎防治协会

然而，显然需要对脑膜炎后遗症负担的规模和性质有更新的认识。特别是在低收入国家，数据的匮乏与资源的匮乏交织在一起，对形势的不明朗会导致公共卫生战略不完善、干预措施质量差以及幸存者后续医疗服务不足。

当地的现实更有可能是需求未得到满足。“我们有幸存者，他们依靠捐款来维持基本生活，如食物、药物、食物、理疗、治疗，甚至是去接受治疗的交通工具。其他人在等待手术空缺，有些人已经等了超过12个月了！许多幸存者由于截肢和缺乏获得优质假肢的条件，在恢复以前的职业活动方面面临困难，”Rosalino说，她描述了她在巴西这个中上收入国家的经历。

疾病治疗后的照顾调养

细菌性脑膜炎幸存者面临的挑战超出了医疗需求，可能是终身的。“对儿童来说，在学校需要适应；对于成年人来说，重新融入劳动力市场的困难。影响和困难并没有随着出院而结束；它们仍然存在于这些家庭的日常生活中，”罗萨利诺解释道。

许多有长期后遗症的幸存者不了解他们可以获得的支持服务。卡罗琳·休斯，支持服务经理脑膜炎研究基金会他说，“虽然支持是存在的，但最大的障碍之一是知道你能得到什么以及如何获得它。获得心理健康服务很难，高昂的费用、漫长的等待和有限的机会造成了障碍，使幸存者得不到急需的支持。”

罗萨利诺说，在她的角色中，她倡导一切从需要更好地“获得关于[幸存者]所拥有的权利的信息，到基本康复治疗的恒定性，到高质量的设备(假肢、矫形器、舒适的椅子)，到神经病学随访，到包容和休闲项目，以及对家庭成员的治疗！”

家庭和照顾者必须适应幸存者新的和持续的需求水平。“这种疾病会带来身体、认知和情绪方面的后遗症，如焦虑、抑郁和恐慌发作，不仅影响幸存者，也影响家人和朋友，”Rosalino说。“药物的数量、住院和持续的康复需求也直接影响到家庭，他们经常需要长途跋涉，甚至搬到另一个城市去接受必要的治疗，”她补充说。

“许多幸存者需要特别护理，这使得家庭中的一些人，特别是母亲们，全心全意地照顾他们的孩子。许多家庭成员放弃了全面照顾患者的责任，这直接影响了家庭收入。这反过来减少了获得优质治疗的机会，”罗萨利诺强调说。

她指出，即使获得了支持，“在社会上，对于那些幸存下来并成为残疾人的人来说，应对偏见的斗争开始了。”

看不见的余震

细菌性脑膜炎的一些不太明显的后遗症——包括认知和行为并发症——可能得不到诊断，也得不到适当的医疗支持，尽管对受影响的幸存者的生活产生了深远的影响。

休斯说，“我们听到的一些最常见的后遗症是一系列的神经系统问题，例如，学习困难、记忆挑战、注意力难以集中、情绪调节。这对幸存者来说是一个挑战，因为你看不到他们，他们很难向别人解释，而且[人们]并不总是知道这是不是由脑膜炎引起的，特别是如果他们小时候患有这种疾病。”

“我发现有趣的是，许多多年前患过脑膜炎的人联系我们，询问他们一生中持续的挑战是否是他们经历的结果。休斯指出:“看到许多人在患脑膜炎后没有得到本可以帮助他们的信息、建议和支持，真是大开眼界。

有限的医疗和社会支持滋生了孤立。休斯解释说，“对于幸存者和他们周围的人来说，这种经历本身就是痛苦、恐惧和孤立的。人们经常会经历复杂的情感和精神困境，孤立、缺乏他人的理解以及努力恢复脑膜炎前的生活会进一步加剧这种困境。”

休斯补充说，“幸存者经常谈论能够与了解疾病、创伤和后遗症的人交谈是多么重要，而不必每次都重复他们的经历并为自己辩护。”