父母 PACK 个人故事 – 麻疹

麻疹疫情：来自当地卫生部门的观点

Roxann L. Bentz，注册护士，PHN III，宾夕法尼亚州雄鹿县卫生部流行病学护士协调员

作为一名公共卫生护士，我通常会花时间调查宾夕法尼亚州在我们县发生的 73 种可报告疾病中的任何一种。然而，最近我们爆发了麻疹疫情。这不是一次大规模的爆发。事实上，情况可能会更糟，但即使是这次小规模的爆发也意味着卫生部门的正常运作完全中断。

在疫情暴发期间，当地卫生部门带头协调应对措施，保护公众免受疾病进一步传播。这通常意味着与州实验室人员合作，协调对可能患有这种疾病的人的样本进行检测。有时卫生部门的工作人员必须获取样本;其他时候，我们会与拥有样本的医生或医院合作，以确保将它们送到国家实验室。我们还跟进检测结果，并监测任何被确认患有这种疾病的人。此外，我们花了很多时间与医疗保健提供者、公众、媒体和州卫生部门的同事进行沟通。

很多电话和信件

最近的麻疹疫情意味着要给许多可能已经接触过麻疹的人打电话，包括一个婴儿年龄太小而无法接种疫苗的家庭。由于这些病例是由国际学生引入社区的，我们还通知了所有寄宿家庭，包括那些有确诊病例的家庭和运行赞助他们的项目的组织。打电话给学校护士和管理人员，有麻疹症状的人，麻疹患者接受护理的办公室的当地医生工作人员以及州卫生部门工作人员。由于一些学生最近进行了实地考察，而另一些学生则在传染性强的情况下乘飞机回家，州卫生部门的工作人员联系了其他县和州的卫生部门，提醒他们可能接触麻疹。

由于这次疫情发生在学年期间，因此向有感染学生的学校的家长发送了信息信。我们已通知媒体，并及时安排了与我们的医疗主任的采访请求。

我们还花了大量时间与那些没有生病但听说过疫情并担心自己接触过或感染麻疹的人交谈。

错过考试和舞会

当传染病在社区中传播时，保护未接种疫苗的人的最佳方法是隔离他们。因此，我们与学校护士合作，将未正确接种疫苗的学生、教师或其他工作人员排除在外。

不得不被排除在外的几名学生是正在参加期末考试的大三和大四学生。同样，一些学生也不得不被排除在参加舞会之外。家长和学生感到不安，因为这些重要事件的时机可能会影响大学录取和最终成绩，或者永远无法重复。毋庸置疑，我们回应了许多未接种疫苗的学生家长的愤怒和不安的电话。

公共卫生影响和与医生的伙伴关系

麻疹疫情造成的时间、人力、动荡和不便是非同寻常的，其根源是本来可以预防或至少可以减少的情况。虽然感染麻疹的人已经接种了疫苗，但他们的病例非常轻微。一般来说，为孩子接种疫苗的父母受到的影响远不如那些选择不接种疫苗的父母。父母有权选择不接种疫苗，但他们需要充分了解在做出选择时可能发生的并发症和生活活动中断。

由于麻疹相对罕见，相关医生不确定如何诊断和处理这些病例。不幸的是，这意味着他们没有及时联系卫生部门，导致地理传播和接触人数增加。由于疫苗的成功，许多疫苗可预防的疾病，包括麻疹，从未被一些医生看到过，因此可能很难知道如何进行。但是，重要的是要认识到卫生部门是指导和帮助的资源。医生不仅要考虑个别患者，还要考虑该人的疾病可以多快与整个社区的其他人分享;尽早与卫生部门合作可以阻止这种传播。

从我的角度来看，我可以说这次疫情非常耗时，并且从仍然需要我们关注的日常工作量中抽走了宝贵的人力。在这个时代，当我们有了麻疹疫苗时，这次疫情根本不需要发生。

亚急性硬化性全脑炎 （SSPE）：麻疹的一种罕见并发症——Emmalee Parker 的故事

亚急性硬化性全脑炎（SSPE）是麻疹感染的一种罕见并发症。尽管每100万麻疹患者中只有大约7人患上这种疾病，但对于那些受影响的家庭来说，这种疾病是毁灭性的。

当有缺陷的麻疹病毒继续在神经系统中复制时，就会发生SSPE。这种持续的感染最终导致精神恶化、肌肉失控、癫痫发作、肌肉抽搐，最常见的是死亡。这些症状可能在麻疹感染后一个月到几年内发生;平均发病时间约为 7 年后，但发生时间长达 27 年。

虽然麻疹疫苗的引入减少了SSPE的发生，但这种疾病并没有消失。今天在美国，SSPE 很少发生，以至于大多数医疗保健提供者从未见过它，因此可能不会考虑它。不幸的是，在麻疹更常见且疫苗可能不容易获得的其他国家，SSPE仍然发生。由于国际收养很常见，有时这个国家的家庭会感受到SSPE的破坏。我们最近被介绍给其中两个家庭：

布莱恩、埃里卡和艾玛莉·帕克

布莱恩和埃里卡·帕克花了大约一年半的时间完成了所有必要的文书工作和许可，以便将他们的新女儿艾玛莉从印度带回家。在那段时间里，他们收到了关于艾玛莉的报告，并向她发送了护理包。当他们终于把她带回家时，她才 2 1/2 岁。她的体重只有17磅，他们很快发现她还有其他与健康和行为相关的问题。当帕克夫妇将艾玛莉带到各种医疗保健提供者和治疗师那里时，他们被告知她患有注意力缺陷/多动障碍或多动症。

然而，在艾玛莉被收养大约五年后，帕克夫妇注意到她似乎正在失去协调能力。费城儿童医院的急诊室医生来自印度，他们立即询问艾玛莉是什么时候得麻疹的。认识到这种疾病的症状后，他们已经在考虑SSPE作为一种可能性，后来通过实验室测试证实了这种可能性。他们被告知，Emmalee已经处于一种有四个阶段的疾病的第二阶段。她不太可能康复。Brian 和 Erica 进行了研究，以了解有关 SSPE 的所有信息，并与医生合作，试图稳定 Emmalee 的病情。不幸的是，几个月后，艾玛莉的病情恶化，她陷入了昏迷。在她八岁生日后大约一个月，她去世了。

正如布莱恩和埃里卡所了解到的那样，尽管艾玛莉在印度的孤儿院接种了麻疹疫苗，但她直到大约 16 个月大才接种。帕克夫妇被告知，她很可能因为在1岁之前就接触过麻疹而感染了SSPE。

编者按：艾美奖希望更新（2013年4月）

2011 年艾玛莉去世后，布莱恩和埃里卡帕克成立了一个基金会，艾美奖的希望，以纪念他们的女儿。除了提高人们对麻疹、SSPE和MMR疫苗安全性的认识外，艾美奖的希望还通过向全球疫苗免疫联盟和红十字麻疹倡议捐款，帮助发展中国家的儿童提供免疫接种。

由于营养不良往往是影响等待收养的儿童健康的一个因素，帕克夫妇还主张降低因营养不良而导致的儿童死亡率。通过向一家位于罗德岛的即食治疗食品（RUTF）公司捐款，该公司生产高营养花生酱产品，帕克夫妇和艾美奖的希望能够帮助全球治疗和减少发展中国家的营养不良。

在最近与帕克夫妇的沟通中，他们表示希望更多的人能够听取公共卫生官员关于免疫接种重要性的意见，并了解营养不良对发展中国家孤儿的破坏性影响。

阅读 2013 年 8 月出版的《Central Penn Parent》杂志上关于 Emmalee Parker 的文章。

亚急性硬化性全脑炎 （SSPE） – Jaxon’s Cure

Oscar 和 Paula Abalahin 在 Jaxon 大约 1 1/2 岁时从菲律宾收养了他。他们被他棕色的大眼睛迷住了，立即坠入爱河。不幸的是，当他 5 岁时，他开始癫痫发作。几个月来，医生无法弄清楚是什么原因导致了他们。他的父母不知疲倦地在互联网上搜索，寻找与他症状相似的疾病。他们还回顾了他被收养时给他们的医疗记录，看看是否有任何可能导致他癫痫发作的原因——Jaxon 在 7 个月大时患有麻疹;他的父母阅读了有关SSPE的信息，看到了症状的相似之处，并希望这种情况不会导致Jaxon的症状。不幸的是，当医生调查他们的想法时，他们最担心的事情得到了证实——Jaxon患有SSPE。

阿巴拉欣一家与医生合作，研究了稳定贾克森的方法;这些治疗帮助他在诊断后存活了大约两年半。Jaxon的家人承诺找到治疗SSPE的方法，这样其他孩子就不需要忍受Jaxon的所作所为。

Jaxon’s Cure是一个非营利组织，由Jaxon的家人和朋友创立，旨在筹集资金研究SSPE并学习如何治愈它。您可以了解更多关于 Jaxon 的故事以及他的家人在 www.jaxonscure.org 的努力。

了解有关麻疹和MMR疫苗的更多信息。