MDs’ One-Word Summary of Long COVID Progress: ‘Frustration’
斯图尔特·马尔科姆 （Stuart Malcolm） 医学博士是一名在俄勒冈州和加利福尼亚州北部执业的初级保健医生，他在大流行初期就开始接诊长期 COVID 患者。当时，他对障碍和缺乏标准的诊断测试和治疗感到沮丧。四年后，好吧，他仍然是。
“我在过去几年中学到的一点是，让人们得到护理的后勤工作真的非常非常困难，”他说。“有很多挫败感。这主要是挫败感。
对于长期COVID的医生和患者来说，在应对挑战方面几乎没有进展，这让许多人感到沮丧。研究人员和临床医生现在对卫生机构正式称之为 COVID 后遗症有了更深入的了解，但广泛的症状、启动药物临床试验的缓慢进展以及了解根本原因的研究意味着标准化诊断测试和确定性治疗仍然难以捉摸。
“令人沮丧的是，我们无法用我们目前的知识库帮助每个人。我认为挫败感不仅在于我们医生，也在于患者，因为他们处于这样的地步，如果他们尝试了一切，实际上什么都没好转，“纽约市西奈山 COVID 后护理中心主任 Zijian Chen 医学博士说。
需要：更多的资金，更多的医生，更多的诊所
据估计，在头两年内，全球数亿感染SARS-CoV-2的人中，有10%至20%的人会出现长期症状。虽然许多人会随着时间的推移而康复，但自 2020 年以来一直治疗长期 COVID 的医生表示，他们看到一些患者在 4 年后仍在与这种疾病作斗争。
美国疾病控制与预防中心在2024年3月5日至4月1日期间进行的最新家庭脉搏调查估计，目前有近7%的成年人口（超过1800万人）患有长期COVID。来自其他国家的数据也表明，数百万人多年来一直生活在长期COVID中，数十万人的日常活动受到严重影响。
医生们说，迫切需要更多的资金、长期COVID临床医生、多学科诊所以及对非长期COVID医生和专家的教育。相反，资金仍然有限，诊所正在关闭，等待时间“长得可怕”，患者陷入困境，医生筋疲力尽。
“在某些方面发生了变化，获得 COVID 康复的机会更少，这听起来很疯狂，因为一开始几乎没有什么可做的，”医学博士亚历山德拉·伦德利 （Alexandra Rendely） 说，她是跨学科多伦多康复中心的物理医学和康复医师，多伦多康复中心是加拿大安大略省多伦多市教学医院大学健康网络的一部分。
“患者仍然每天都在被诊断出来，但可用的资源却越来越少。
大流行期间指定的 COVID-19 资金主要限于临时紧急措施。随着这些资金的减少，政府和机构减少了财政支持。由长期COVID患者组织的“长期COVID登月”活动正在推动国会支持每年10亿美元的研究资金，以弥合金融鸿沟。
临床试验难题
虽然长期COVID诊所在帮助患者方面取得了长足的进步，但差距仍然存在。马尔科姆说，由于所涉及的潜在风险和责任，或者由于疗法的争议性或非常规性，医生可能不愿意在没有适当临床试验的情况下开出标签外治疗，他两年多前离开了他的初级保健实践，专注于长期 COVID。
在缺乏标准治疗方法的情况下，马尔科姆和其他医生表示，他们必须采取试错法来治疗长期COVID患者，以解决症状而不是潜在疾病为中心。
“实际上有很多治疗方法，其中很多都不能治愈，但它们可以帮助人们，”他说。
马尔科姆（Malcolm）是旧金山湾区一家专门研究长期COVID和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）的私人诊所实时健康监测的医疗主任，他说，对他来说，与一个了解并支持他的治疗决定的临床团队在一起很重要，并能够在需要时为这些治疗提供临床支持。
对于在开具某些药物之前寻找临床数据的医生来说，等待时间可能会很长。美国联邦拨款超过 15 亿美元专门用于研究长期 COVID，但美国国立卫生研究院 （NIH） 因其进展缓慢和强调观察性研究而不是可能解开长期 COVID 生物学根源的研究而面临患者和科学家的批评。在美国国立卫生研究院（NIH）的RECOVER计划宣布的临床试验中，只有少数涉及研究药物治疗。
2023年发表在《柳叶刀》上的一篇社论指出，“相对于[长期COVID]的巨大负担，临床研究的惨淡状态”，并说，“我们显然缺乏经过测试的药物干预措施来治疗潜在的病理生理学。在发布时，它指出，在 ClinicalTrials.gov 上列出的 386 项长期 COVID 试验中，只有 12 项实际上是在测试药物干预措施。
还有诊断和保险障碍。马尔科姆解释说，可以检测长期 COVID 异常的专业测试既不为初级保健从业者所熟知，也不容易在当地实验室提出要求，可能很昂贵，而且通常不在保险范围内。
医生说，长期COVID患者还有一个额外的障碍，即由于精力限制，他们无法轻易地倡导。患者可能外表看起来很好，但疲劳和脑雾是无法从外观上衡量的众多问题之一。这种情况颠覆了人们的生活，一些人失去了工作，甚至失去了家园，而精神上的损失就是为什么自杀率“不小”的原因。
一位患者的 4 年旅程
34岁的查理·麦科恩（Charlie McCone）曾经是一名网球运动员和活跃的音乐家。但在过去的 4 年里，他大部分时间都呆在家里，努力应对他在 2020 年 3 月感染的 SARS-CoV-2 感染的后果。他从每天骑自行车到工作 10 英里，然后又恢复到每天最多 2 小时的能量。
仅在第一年，McCone就看了二十多位医生和专家。现在与长期 COVID 相关的疾病，如 ME/CFS、肥大细胞活化综合征（患者出现荨麻疹、肿胀、低血压和呼吸困难等过敏症状发作的疾病）或自主神经功能障碍（影响自主神经系统的疾病，控制体内的自动过程）不在医生的雷达上。
然后在 2021 年，他在 Delta 变体再次感染后卧床半年多。他出现了神经系统症状，包括失能性疲劳、劳累后不适（在最少的身体或精神活动后症状恶化）、左侧无力和认知障碍。他完全停止了工作。但最糟糕的是他 24/7 全天候感到呼吸急促，即使在休息时也是如此。一连串的实验室测试显示没有异常。他尝试了许多药物和经典的呼吸系统治疗方法。
McCone 最终通过 X 与 Malcolm 建立了联系，并发展了他所描述的有效的医患合作。当研究表明微凝块是长期 COVID 患者的常见问题并且抗凝治疗报告了积极结果时，他们知道这可能是答案之一。
“服用[抗血小板药物]3周后，我就像，哦，我的上帝，我的肺终于打开了，”McCone说。他已经服用这种药物超过一年半了，有些日子他甚至不考虑自己的呼吸道症状。
“这种试错过程非常漫长、艰难且成本高昂，”马尔科姆说。
如今，疲劳和认知耐力是McCone面临的主要挑战，他远未康复。
“[我]过着非常充实、幸福的生活，现在，很难想象。我在心理健康和所有这些方面取得了长足的进步，但我已经失去了 4 年，“麦科恩说。“我40岁时来到这里的前景似乎非常真实……所以这是相当毁灭性的。
吸取的经验教训，正在进行的研究中的希望
尽管存在令人生畏的障碍，但医生们表示，对于一种新疾病来说，科学已经走了很长一段路。我们现在知道长期 COVID 可能是由多种触发因素共同引起的，包括组织中的病毒库、炎症、自身免疫和微凝块;感染的严重程度不一定是准确的危险因素预测指标——即使是轻度感染的人也可能感染长期新冠病毒;已发现 200 多种症状;我们对潜在的生物标志物有了更多的了解，这些生物标志物可以带来更好的诊断工具。
与许多其他具有标准治疗方案的疾病和病症不同，长期 COVID 治疗通常旨在解决个体症状。
“它非常详细，并且根据患者的特定症状和患者的特定需求进行个性化处理，”Rendely说。例如，症状也可能波动、复发或起伏不定，因此患者在第一次就诊时所患的疾病在 2 个月后的下一次就诊时可能会完全不同。
医生们仍然希望 RECOVER 研究，其中包括研究自主神经和认知功能障碍的试验，将为更有效的长期 COVID 疗法铺平道路。在加拿大，Rendely也在关注RECLAIM试验，该试验目前正在测试有助于血液流动的己酮可可碱和抗炎药ibudilast的有效性。
当医生看到患者通过他们的诊所获得“巨大收益”甚至完全康复时，他们也充满希望。“这是一个新的诊断，所以我总是告诉我的病人把这看作是一次旅程，因为我和你一起学习，”波士顿医学中心传染病医生、波士顿大学Chobanian和Avedisian医学院传染病助理教授Jai Marathe说。
“现在我们有 4 年的经验，但与此同时，没有两个长期 COVID 患者是一样的。”
长期 COVID 也改变了医生对医疗保健的看法以及他们行医的方式。
“由于这种疾病，我现在和以前完全不同了，我甚至没有。这就是它对我看待宇宙的深刻影响，“马尔科姆说。“我已经做了4年了，我非常有希望。但我不再以几个月为单位考虑这个问题了。我从几年的角度来考虑这个问题。
