投资战胜脑膜炎的行动纲要和推荐信

在尼日利亚，一个蹒跚学步的孩子因抽搐不适住院10天。母亲在去医院之前服用了从当地一家未注册的药店购买的家庭疗法和抗生素。肺炎球菌脑膜炎得到证实，治疗包括适当的抗生素。这个蹒跚学步的孩子后来因患有脑瘫，视力和听力受损而出院。

在英国，一名学龄儿童因发烧整夜不适而被送往医院。家长们注意到了皮疹，而“玻璃测试”显示这不是漂白。诊断为脑膜炎球菌性脑膜炎伴败血症。临床医生和护士争相管理治疗，包括呼吸机支持。孩子康复了——但需要截肢。

尽管两个孩子接受医疗保健的机会不同，但他们都有明显的后遗症，这意味着预防措施是控制脑膜炎的基础。尼日利亚的儿童面临着医疗保健服务延迟的问题:医院排队时间长、距离医疗设施远、交通费用高和自掏腰包的医院费用，以及护理人员担心会影响家庭收入。英国的这个孩子很早就出现了消息灵通的英国公众所知道的症状，此外还很容易进入资源丰富的卫生系统。

脑膜炎路线图是一个至关重要的框架，使利益相关者能够了解高危人群的需求，并制定政策。开发新的和更好的疫苗，重点关注疫苗公平性的驱动因素，克服诸如需要频繁剂量、给药途径、冷链、供应链、错误信息和人力等障碍，是核心。还必须重视通过有组织的支持和康复，提高那些正在形成后遗症的人的生活质量，所有这些都需要大量资金。

Ekundayo Ajayi-Obe博士

尼日利亚和英国

Avnee被送往我们当地的儿科医院，在那里她接受了良好的医疗护理。然而，她的病情迅速恶化，并开始发作。她需要一根呼吸管。令人难以置信的是，尽管尽了最大努力，感染仍在继续。在第一次出现发烧症状后不到15小时，Avnee就去世了。她去世后，我们得知我们的宝贝女儿因b型脑膜炎而夭折。仅仅一年后，在2014年末，预防B型脑膜炎的疫苗获得批准在美国。我们的使命是教育、宣传和接种疫苗以战胜b型脑膜炎。我们希望其他人能够从现在可预防的损失中获救。

阿米特和梅丽莎·拉瓦尔

美国

第二天下午我们又去了医院——事情显然不太对劲。我儿子无精打采，呻吟不止。他发出的声音一直困扰着我。然而，医生和护士忽视了我们好几个小时。不到两天后的周日早上，他被转移到一家公立医院。我看着他被复苏了无数次。他于2009年5月31日星期日去世。从始至终，噩梦持续了不到48小时。

对我系统的冲击是巨大的。我仍然是他的母亲，但他不和我住在一起。这很难解释。

我丈夫仍然不能谈论祖宾的死，我们各自哀悼。值得注意的是，我仍以过去的方式工作；我更容易感到疲劳，在我不知道会受伤的地方感到疼痛，尤其是在纪念日前后。甚至我的快乐时光现在也变得苦乐参半。

祖宾的去世是一个生命的损失，但也是我和他一起生活的损失，我们作为一个家庭和他一起生活的损失，以及所有被夺走的潜力。最糟糕的是祖宾忍受的痛苦——作为他的母亲，这是对我来说最难的部分。

沙利尼·马赫塔尼

中国香港特别行政区

我决定去第三家医院，在那里我再次接受了疟疾治疗。我的病情持续恶化，最终医疗团队决定对我进行脑膜炎检查。他们提取了样本，但该设施没有进行测试的设备。我妻子把样本带到一家私人实验室，在那里他们发现我感染了脑膜炎。我立即接受了治疗，并在一周内失去了知觉。当我恢复意识时，我已经失去了记忆，不知道自己是谁，不能走路，并失去了部分视力。

我现在部分失明了。我的左眼完全失明，右眼部分失明。我的日常生活受到影响，因为我必须依赖他人。脑膜炎也影响了我的职业生涯–在我生病之前，我正在学习保险并担任保险职员。我不得不辞职，去做一份不需要电脑的清洁工作。我向他人描述我的状况，并让他们评判和羞辱我，这也是一项挑战。

如果我们的医院拥有正确的设备来尽早诊断脑膜炎，就可以避免巨大的损失。这种疾病夺去了许多人的生命，却没有得到足够的重视。我很幸运活了下来，但我失去了三个与疾病关系密切的亲人。我们需要一个没有脑膜炎的世界——我们可以共同实现这一目标。

约翰·朱萨

马拉维

我偶然发现自己对GBS呈阳性，当时我怀第二个孩子已经37周了。在早些时候的产前检查中，我出现了尿液感染症状，并采取了拭子。作为一个年轻的23岁的一个孩子的母亲，我问顾问GBS是什么，他告诉我，“哦，没什么好担心的，你需要在分娩早期出现，你会被给予抗生素而没有问题。”我对他的话信以为真，因为我不知道GBS会有多严重。

按照要求，我很早就分娩了，卡勒姆（我的第二个孩子）、路易斯（我的第三个孩子）和埃拉（我的第四个孩子）都顺利出生。就像顾问说的那样，我接受了静脉注射抗生素，并在产后病房呆了24小时，在出院回家之前，我们在那里受到监测。

我第五次怀孕开始时没有任何问题。他们在12周时采集了盆腔拭子，再次检测到GBS。在第五个月到第六个月之间，我开始怀疑自己在流失羊水——这是一种奇怪的感觉。我因这些症状去了两次产前诊所。他们认为这是尿液泄漏，并擦拭以查看液体是否来自婴儿周围。然而，泄漏是零星的，当我出现在诊所时并不存在。我出院了——在24小时内，我注意到零星的渗漏变成了淡绿色。

第二天，我在上班时分娩了。我去了医院，被告知我的孩子活不下去了。那时，我还记得那种恐惧和痛苦——不知道未来会发生什么的恐惧，以及在我的孩子去世前与她见面的痛苦。我的直觉是对的。

接下来的12个小时模糊不清。我生下了米赫，她生下来时还活着，活了一个小时就在我怀里死去了。她体重不到两磅，身材完美。当她活着出生时，我有一个可怕的任务，在同一时间登记她的出生和死亡。我回到家时没有怀孕，也没有带走我的孩子。

在经历了非常艰难的六周之后，在一次事后调查之后，我见到了我的顾问。我的水感染了GBS——我也是。GBS被列为她的死因。

三个月后我怀孕了，我担心自己无法阻止同样的事情再次发生。如果我不能保证我的安全我怎么能阻止它？令人欣慰的是，在经历了一次焦虑的顾问主导的高危妊娠后，我美丽的女儿多尔西平安出生了。

我们从未忘记我；她来来去去，但她是我们家庭的一员。她存在过。每年的2月4日，我们都会纪念她。这一年，她早就成了少年。

GBS检测可能救不了我，但预防GBS的疫苗可能会救我。

卡特谢胡

英国

一天早上，他非常不安，哭了很多，体温38.5度。我们带他去了医院；在不到24小时的时间里，他的腿上出现了几个斑点（看起来像是静脉破裂），他很快被送进了重症监护室，我们的噩梦开始了。

作为第一次为人父母，我和丈夫对脑膜炎一无所知。我们不知道不同的类型，也不知道它可以通过疫苗预防。

若昂在重症监护室里与生命抗争了100多天，生还的可能性只有1%。

2018年2月，他回到家中，接受了气管造口术，经胫骨截肢了左腿、右脚的一半和脚底，没有了小手的八个远端指骨，右额叶也有病变。

他一回国就开始了康复治疗。除了医疗随访外，呼吸和运动理疗、职业和语言治疗也是必要的。

他在六个月大的时候开始使用假肢和矫形器，这给他带来了惊人的适应能力，从而提高了生活质量。随着年龄的增长，他接受手术矫正残肢，这是截肢者生活过程中的正常部分。

尽管如此，他总是教给我们很多东西。他的力量和生存的意志驱使我们总是在这个过程中最困难的部分寻找美。此外，即使有损失和后遗症，他也有像所有孩子一样的生活；他去上学，和其他孩子一起玩，参加体育运动。

我们认为包容始于家庭。尽管我们每天都面临挑战，但我们知道，凭借信念和轻松，我们可以克服这些挑战。乔是一个真正的战士像每个战士一样，他身上带着与脑膜炎斗争留下的伤痕。他还对这种疾病的预防抱有希望。

苏伦·卡罗琳

巴西

急救服务过了一会儿才做出反应，但一旦他们接通电话，救护车就迅速出动了。很难做出任何形式的诊断，但我的家人坚持要去医院。

我很快进入了重症监护室。他们测量了我的重要功能——我的儿子罗里数出了插在我身上的26根管子或管线。“迈克平时长这样吗？”一名登记员问道，他指的是我脸上出现的一块皮疹。皮疹没有消退——这是脑膜炎。由于已经使用了抗菌药物，因此无法通过测试确认诊断。

那是圣诞节的凌晨时分。“迈克对任何药物都没有反应。他不太可能成功。”朱莉被告知三次以上，我不会成功。Rory确保他说出了他想告诉我的一切。当他们握着我的手时，我说我感觉不到。事实上，我身体的防御系统已经确保我的心脏和大脑有血液供应，但我的手和脚已经奄奄一息。

十周的重症监护——那是在生存边缘的七十个日夜。然后去血管病房，知道我的脚和手已经死了。上周腿没了，下周手没了。光是这双手就花了七个小时，一开始他们并不知道我醒来后是否还需要再做一次手术。

当我从70天的重症监护中醒来时，我想尽可能地恢复行动能力和独立性。即使在失去知觉的时候，理疗师也在操纵我的身体，在我伤口愈合的过程中，我们继续练习。目标是尽可能保持健康，为康复做好准备。

当你失去一条肢体时，这是一个悲伤的过程；为失去本身和你不再能做的事情而悲伤。每个人的悲伤都有点不同，需要多长时间就有多长时间。我现在可以看到我经历的经常被列出的阶段:否认发生了任何事情，对发生在我身上的事情感到愤怒，如果我做得更好，就会讨价还价，对我的处境感到沮丧，最终接受并平静地接受我现在的状况。

六个月后，我回家了。必须对房子进行改造，特别是扶我上楼的扶手柱和生物净身器的安装。生物净身器是一种马桶，可以在使用后清洗并擦干身体，让你重获尊严。但是，如果没有在医院集中精力治疗、加强和学习，我发现家里的现实非常不同，非常困难。由于我的身体继续承受着住院的影响，疲劳感一直存在。我过去常常晚上坐在床边，脱掉双腿，思考第二天我究竟该如何度过。

疲惫意味着容易入睡。我的梦想总是不会失去四肢——快乐地从事我一生中如此自然的活动。早上，赖床变得越来越有诱惑力。在那种温暖中，我能感觉到我的四肢好像还在那里。我能感到安全。我能感觉到好像什么都没有发生在我身上……直到现实每天都到来，随之而来的是绝望的最强烈和压抑的感觉。睡眠变成了对现实的回避——无论是在晚上还是白天。

一天，我断然拒绝下床去医院做必要的救命透析，因为我每周要做三次透析。对于慢性肾病，拒绝透析最终会导致病情恶化和死亡。然而，这不属于自杀。这是一条合法的出路，让我摆脱正在遭受的痛苦，以及我觉得正在给我所爱的人带来的痛苦。我当时没有意识到我的行为给我的家庭带来了多大的痛苦。他们确保我接受了透析。

在我最黑暗的时刻，我会想，我该如何淋浴、如厕、吃早餐、喝茶、购物、散步、搭公车。但是克服这些挑战是另一个小小的胜利。我学会了接受我的处境，并平静地面对它。事实上，我对全新的自己非常满意，我发现自己一直在接受更大的挑战——重新开车、公开演讲、上电台、上电视、成为慈善机构的形象大使。生活中有如此多的新事物要经历，如此多的挑战。不是“我不能”…而是“我怎么能？”

迈克·戴维斯

英国