麻疹之后，黑暗中的生活

30年前，埃塞俄比亚阿姆哈拉地区贡达尔镇郊区的一个小村庄爆发了麻疹疫情。当地人说，许多孩子生病了。当时12岁的瓜德·德梅克（Guade Demeke）和他8岁的弟弟也在其中。

德梅克的弟弟死了。德梅克幸免于难。

他们都没有康复。

“真正的恐怖”

德梅克现在已经四十多岁了——身材高大，举止文稳，容易开一个低调的玩笑，笑容温和。他戴着墨镜，借助白色拐杖移动。他住在贡达尔，但我们在亚的斯亚贝巴见到了他，他碰巧在那里开会。他的妻子在他身边，帮助他在首都陌生的街道上穿行。

“人们，当然在西方，已经忘记了麻疹是一种非常非常严重的疾病。

– Clare Gilbert 教授，伦敦卫生与热带医学院 （LSHTM） 眼科医生

“这真是太可怕了，”他说，回忆起他失去视力的那一年。“童年是一个嬉戏的时期。我和我的朋友们一起享受着这一切——但突然间我失去了我的兄弟，失明了，呆在家里。这改变了我的一生。我感到非常沮丧和创伤。

德梅克在医院里花了三个月的时间与感染作斗争。他来到一个无光的世界，他形容为“变成了地狱”。再过六个月，他就不敢在没有支撑的情况下走路了。

“我以为我从一个正常人变成了一个活死人。我没有生死的选择，最后我别无选择——在别无选择的一段时间后，我确实接受了，并试图应对它，“德梅克说。

熄灯

就在二十年前，麻疹被认为是低收入国家儿童失明的唯一主要原因，每年导致多达60,000名儿童失去视力。自那以后的几年里，疫苗接种、改善维生素A补充剂和更好的健康教育使这些比率下降，但特别是在贫困和偏远地区，麻疹疫情仍然带来儿童患上可预防失明的风险。

在埃塞俄比亚，这仍然是一个重大的公共卫生问题，亚的斯亚贝巴儿科眼科医生顾问Mulusew Asferaw博士说。“在我们的设置中，因麻疹而失明的儿童人数很常见，特别是对于那些来自农村地区的儿童，那里缺乏医疗保健和免疫接种的机会非常低。

在2017年由Asferaw博士合著的《英国医学杂志全球健康》（BMJ Global Health）论文中，研究人员确定，麻疹和维生素A缺乏症（经常对眼睛角膜造成联合攻击）仍然是埃塞俄比亚西北部一所盲人学校的视力受损学生失明的“主要原因”。

在 COVID-19 扰乱全球免疫规划后，麻疹疫情变得更加频繁，2022 年麻疹死亡人数猛增 43%。Asferaw博士证实，在这样的情况下，有理由担心，在某些地方，更多的孩子也可能失明。

他说：“我真的很担心，由于COVID大流行导致医疗保健系统中断，麻疹爆发的患病率可能会更高，从而导致儿童失明的并发症。

“角膜融化了”

“角膜通常是眼睛前部的这种高度结构化、非常薄、高度透明的结构，”伦敦卫生与热带医学学院（LSHTM）专门研究低收入和中等收入国家眼睛健康的眼科医生Clare Gilbert教授说，他与Asferaw博士共同撰写了BMJ全球健康论文。

但她解释说，麻疹会引发许多导致角膜退化或失去透明度的过程，从而导致视力丧失。

麻疹病毒影响所有上皮组织：皮肤（想想麻疹皮疹）、肠道内壁、呼吸道、膀胱、大脑、大脑和眼睛。结膜炎几乎发生在所有麻疹患者中，并且在大多数情况下完全消退，没有持久的损害。

但是在病毒的攻击下，角膜的上皮会溃疡，吉尔伯特博士说。“如果没有保护层，它就更容易受到细菌的感染，”她继续说道。“如果溃疡被感染，它很可能会愈合并留下疤痕。疤痕会导致混浊，阻碍视力。

麻疹还会破坏儿童的维生素A储备，维生素A对健康至关重要，包括角膜健康。

这可以通过几种不同的机制同时发生。发烧会加速身体的新陈代谢率，这意味着患有麻疹的儿童需要比平时更高水平的膳食维生素A。发烧也会使儿童食欲不振，当地的喂养习俗可能意味着生病的孩子可以吃清淡的食物，而这些食物的维生素A含量很低。

同时，由于麻疹攻击免疫系统，机会性单纯疱疹感染经常发生在嘴唇周围，使进食变得痛苦，再次影响富含维生素A的食物的摄入。

同时，肠道内壁中的麻疹可能导致蛋白质丢失的肠病，这可能导致维生素 A 吸收不良，膀胱内壁感染会导致身体将血液中维生素 A 携带到尿液中所需的蛋白质脱落。所有这些都使康复处于危险之中：当最严重的疾病结束时，身体将需要维生素A来帮助所有受影响的上皮组织愈合。

“对维生素A的更大需求，加上尿液摄入量和损失的减少，可以形成一场完美的风暴，”吉尔伯特博士说。来自贫困家庭的儿童，特别是那些生活在膳食维生素A季节性供应不足地区的儿童，从一个脆弱的基线开始：麻疹很容易使他们陷入灾难。

“如果一个孩子急性、严重地缺乏[维生素A]，角膜就会融化，”她说。“角膜真的会变成糊状，这意味着它们可能会失去眼睛的内容物。晶状体可以出来，虹膜可以从眼睛里出来，这是一场彻头彻尾的灾难。她补充说，三分之二接受这一过程的儿童，称为角膜软化症，如果不给予高剂量维生素A，将在几个月内死亡。

尽管与麻疹有关的失明是可以避免的，使每个病例都成为系统错误，但有些病例是双重悲剧性的——被误导的、不科学的家庭疗法适得其反。

眼睛疼痛的孩子的父母对光线敏感得不舒服，希望让他们变得更好。如果这些父母的健康教育有限，而且很难获得卫生服务，他们可能会使用传统疗法。“它可能是母乳或鸡血。它可能是圣水，也可能是更有害的东西，如磨碎的贝壳或树枝、输液、树叶。各种各样的东西都被用作传统疗法，包括尿液，“吉尔伯特博士说。“我见过一个孩子，不是麻疹，而是普通结膜炎，她双侧失明，因为她用了她叔叔的尿液，她显然患有淋病。

Asferaw博士说，他和他的同事们在埃塞俄比亚盲人学校发现的失明病例中，总共有大约80%是可以预防的——要么是因为病情本身是可以预防的，要么是因为没有得到适当的护理。他接着说，特别是麻疹，“是一种可以预防的疾病。第一：我们通过增加麻疹免疫接种的机会来预防麻疹。第二：我们可以通过补充大剂量维生素A来预防[失明和死亡]。此外，我们可以通过改善营养和改善生活中的卫生条件来预防角膜盲症。最后，家庭成员需要带孩子去紧急治疗。

（未）暗淡的期货

对于低收入国家的绝大多数儿童来说，失明生存意味着面对一个急剧缩减的未来。吉尔伯特博士描述了在一个村庄里遇到一个盲人儿童，她受到的刺激太低，以至于她养成了强迫行为，不停地来回摇晃。

根据世界盲人联盟的数据，在低收入国家，只有不到10%的视力障碍儿童能够接受教育，截至2007年，埃塞俄比亚农村地区98%的残疾儿童失学，令人震惊。

德梅克也被告知，在他失去视力后，他不会再回到学校。“社区不知道盲人孩子可以学习，我的父母不愿意送我上学，担心我会受到身体伤害，”他说。

他在家里呆了两年，然后通过他的教堂学习了他所在地区的一所天主教盲人寄宿学校。他申请了。

对于德梅克来说，进入圣拉斐尔是大多数处于他这个位置的孩子从未得到的幸运假期。很快，他就流利地阅读和书写盲文。最终，他获得了法律学位，现在担任埃塞俄比亚全国盲人协会贡达尔分会的负责人，在那里他倡导为视力障碍者提供更好的教育和工作场所。

“如今，随着人们看到我们的教育成功，情况发生了一些变化，”德梅克说。“有盲童的父母对送孩子上学表现出兴趣。

2022 年 10 月，VaccinesWork 在贡达尔遇到了当时 19 岁的视障学生 Minale Jenge Shibabaw。像德梅克一样，他七岁时因麻疹疫情而失明，麻疹席卷了他在阿姆哈拉的村庄。“许多未接种疫苗的儿童受到疫情的影响，其他一些儿童也失去了视力，”Jenge说。

和德梅克一样，Jenge在失明后也辍学多年。然后，巴赫达尔（Bahir Dar）的Felege Hiwot转诊医院的一名医生敦促Jenge的父母送他上学。

他们倾听了，但与大多数低收入国家一样，很难找到适合残疾的学校教育。非政府组织“视力拯救者”（Sightsavers）指出，由于材料和课程不适合他们的需求，残疾儿童，尤其是女孩，即使在学校学习也不太可能。

于是，Jenge的父母把他带到了几百公里外的贡达尔以南的小镇阿泽佐（Azezo），去了圣拉斐尔（St Raphael），也就是德梅克（Demeke）就读的寄宿学校。

我们的记者参观了校园，这是一个宁静的、精心建造的大院，周围种满了小树。所有15岁以下的儿童和视力障碍者在校园里安静地聚集在一起叽叽喳喳地玩耍。学校有65名学生，但只有一年级至四年级的孩子在校园里接受教育。其余的人就读于该地区的公立学校，以缓解向“外面”生活的潜在令人担忧的过渡。

“毫无疑问，我的生活完全改变了，”Jenge说。“当我失去视力时，我受到了创伤，并被告知我无法在生活中取得任何成就。他说，学校的行政部门和老师帮助他有了新的视角。“现在我相信盲人可以做生活中的一切——我并不是说残疾生活不会影响我的生活，但如果你觉得自己很虚弱，你就会变得越来越虚弱，”他说。

配给运气

圣拉斐尔没有空间容纳所有寻求入学的孩子。该校的看护人梅布拉图·泽卡塔亚斯（Mebratu Zekataias）说，在每年申请名额的大约20名学生中，圣拉斐尔只能录取大约五六名学生。其余的人返回他们的村庄，或在其他地方寻求教育。

亚伯拉罕·阿布海今年 25 岁。由于童年时期患上麻疹，他失明了，自从他从农村搬到镇上以来，过去八年来一直在贡达尔郊区的法西莱德斯小学接受教育。Fasiledes 是一所普通的公立学校，拥有来自周边社区的数千名学生。

在一个致力于满足学校少数残疾学生需求的资源中心，我们与 Abuhay 和一位名叫 Tsehay Mekete 的特殊需要老师坐下来。“这些学生都很聪明。他们需要的是机会和支持。我想给人一种感觉：我能做到。我可以建造它。我能做到，“她说。

尽管梅克特自己学会了如何制作盲文教科书，但由于缺乏充足和适应良好的资源，许多盲人学生仍然无法完成学业。

“多年来，我遇到了许多来自农村地区并在这里上课的麻疹盲学生，”阿布海说。“但由于经济问题和缺乏设施，他们中的大多数人辍学了。

“人们相信麻疹是正常的”阿布海在开始参加Fasiledes时才知道麻疹可以通过接种疫苗来预防 – 作为埃塞俄比亚常规免疫系统的一部分，两道疗程的疫苗由公共资助。

Jenge的故事略有不同：“我母亲告诉我，附近的卫生站可以接种疫苗，但我的家人认为接种疫苗会对我的健康造成负面影响。这就是我没有接种疫苗的原因，“他说。

与此同时，德梅克的父母告诉他，他的社会普遍存在一种信念，即每个人都会在一生中的某个时刻幸存下来——感染麻疹是“正常的”。因此，接种疫苗并不被认为是一种迫切的需求——而且该地区唯一的医院也不容易到达。

这三名男子都表示，他们现在主张在家乡社区接种疫苗。“关于疫苗在社区中的重要性没有足够的信息，”德梅克说。“如果我接种了麻疹疫苗，我就不会失去视力。

他说，他感到欣慰的是，今天“每个人都了解疫苗的重要性”。

令人震惊的是，最近的数据有所不同。世卫组织认为，95%的免疫覆盖率是麻疹群体免疫的门槛，麻疹是世界上传染性最强的病毒之一。全球免疫覆盖率目前高达令人担忧的83%;早在2024年，英国和美国等国家就已经报告了疫情，这些地方很久以前就控制了这种疾病。

“人们，当然在西方，已经忘记了这是一种多么可怕的、非常严重的疾病，”吉尔伯特博士说。