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米歇尔·隆戈生下第三个儿子后，发现他身上有一些不寻常的瘀伤。当时，她并不知道这些瘀伤是孩子患有一种鲜为人知的疾病的征兆。
“他们说，‘这是第三个孩子，生产很快；可能是因为经过产道造成的淤青，’”来自新泽西州斯威兹伯勒的 35 岁男子隆戈告诉 CIDRAP 新闻。“没人说什么。他吃奶很顺利。一切都很好。”
但他右耳听力测试不合格。医生和护士再次将此归咎于分娩和耳内积液。尽管如此，他们还是建议家属带他去做听觉脑干反应测试，这项测试可以测量听觉神经的功能。
“他一直没能通过听力测试，”隆戈说。“听力学家说，‘你们真的应该去费城儿童医院。’”
在费城儿童医院，她的儿子多次听力测试均未通过，基因检测也未能发现导致他听力丧失的根本原因。之后，一位耳鼻喉科医生问了他们一个问题，这个问题改变了他们的人生。
“他是第一个问我们‘你们听说过巨细胞病毒吗？’的人，”隆戈说。“当然，我们之前都没听说过。”
成人通常无症状
巨细胞病毒（CMV）是一种常见病毒，通常对成人无害。“它通常完全不会引起任何症状，”密歇根大学副教授兼巨细胞病毒发育随访诊所主任梅根·佩什医学博士说。“但如果你怀孕了……它可以通过胎盘传播，对胎儿造成严重损害。”
母亲在孕期感染巨细胞病毒 (CMV) 的婴儿出生时会患有先天性 CMV 感染 (cCMV)，这可能导致流产、死产、听力丧失、视力问题、癫痫、学习障碍、脑瘫和自闭症等并发症。大多数患有 CMV 感染的儿童（约占 75%）不会出现并发症，但对于其余 25% 的患儿，及时诊断意味着他们可以接受抗病毒治疗，从而延缓听力丧失。
发表于 《儿科学》 杂志的两篇论文探讨了巨细胞病毒 (CMV) 的筛查方法。其中一篇研究了康涅狄格州针对听力障碍儿童的筛查项目，评论文章则呼吁采用血斑检测进行普遍筛查。对更多出现 CMV 症状的婴儿进行治疗，也可能对这些婴儿的发育产生重大影响。
“如果没有筛查项目，大多数巨细胞病毒感染病例都无法诊断出来，”该评论的合著者佩什说。“我们需要识别出更多感染的婴儿。”
仅针对听力障碍人士的干预是不够的
在这篇论文中 ，耶鲁大学的研究人员探讨了州政府强制规定对诊断婴儿先天性巨细胞病毒感染的影响。2016 年，康涅狄格州要求医生对所有听力测试不合格的婴儿进行巨细胞病毒检测。
在没有筛查计划的情况下，大多数巨细胞病毒感染病例都无法诊断出来。
梅根·佩施
在某医疗机构出生的 197,177 名婴儿中，49 名疑似或确诊先天性巨细胞病毒感染（cCMV），其中 32 名（65%）出现中度至重度症状。这 49 名婴儿中，2 名（4%）症状轻微，4 名（4%）出现感音神经性听力损失，9 名（18%）无症状，2 名（4%）因数据不完整无法分类。
研究发现，强制性的针对性筛查使先天性巨细胞病毒感染（cCMV）的诊断率提高了 4.3 倍。但研究人员也发现，一些通过新生儿筛查的婴儿在出现症状后也被诊断出患有 cCMV。
“这些数据表明，仅针对听力障碍的筛查方法是不够的，并为康涅狄格州最近在 2025 年过渡到全民筛查提供了令人信服的理由，”作者写道。
早期诊断有助于抗病毒治疗。
在评论中， 佩什和她的合作者讨论了血斑筛查（也称为足跟采血测试）如何能在婴儿出生时诊断出患有先天性巨细胞病毒感染。
佩什说：“如果只对新生儿听力筛查未通过的婴儿进行巨细胞病毒（CMV）检测，最终只能发现大约 7%的 CMV 感染婴儿。而普遍筛查可以发现更多可能感染 CMV 的儿童。同时，它还能发现更多永远不会出现任何症状的儿童，这正是许多人关注的焦点。”
佩什补充说，虽然有些患有先天性巨细胞病毒感染的婴儿出生时就伴有听力损失，但20%到25%的婴儿会在儿童时期出现听力损失。医生目前还没有很好的方法来预测哪些婴儿会出现听力损失，而且等到确诊时，可能已经错过了最佳干预时机。
佩什说：“晚期发现的听力损失可能是一种发育紧急情况，有时甚至无法恢复。”
如果能及早诊断，更多的婴儿就可以服用抗病毒药物，这种药物需要在出生后 21 天内服用。
佩什解释说：“这确实能降低病毒载量，减轻炎症，而且已被证明可以改善听力结果。我们可以阻止听力损失，或者……减缓听力损失的发生，这对语言发育至关重要。”
这种抗病毒药物只对听力有帮助，不会影响婴儿可能被诊断患有脑瘫、癫痫、视力问题或学习障碍。
在美国，医生已经使用血斑检测对婴儿进行 38 种疾病的筛查，这些疾病均来自推荐统一筛查项目（RUSP）。将先天性巨细胞病毒（cCMV）纳入 RUSP 意味着全美所有婴儿都可以接受该病毒的筛查。
我想普及 CMV 病毒的相关知识，让全世界都知道 CMV 是什么。
安·尼伯格
但到了 2025 年，美国卫生与公众服务部解散了新生儿和儿童遗传性疾病咨询委员会 (ACHDNC)，该委员会负责审查有关筛查和治疗方案的科学数据，并建议将哪些疾病添加到 RUSP 中。
佩什表示，今天将巨细胞病毒 (CMV) 纳入统一病毒筛查计划 (RUSP) “真的非常困难”。目前只有明尼苏达州和康涅狄格州两个州进行巨细胞病毒筛查。“如果联邦层面进行筛查，我们就不用重复 50 次了，”佩什说道。
需要提高认识
安·尼伯格直到她的孙女贝文被诊断出患有先天性巨细胞病毒感染（cCMV）之前，从未听说过这种疾病。
“大多数人，大概全国90%的人，都会问‘那是什么？’”来自康涅狄格州麦迪逊的69岁居民尼伯格说。“妇产科医生不谈论这种病。目前还没有疫苗。唯一的治疗方法是抗病毒药物。”
佩什的女儿也患有先天性巨细胞病毒感染，但她不记得医生曾提及过此事。
“这些妈妈们生的宝宝都感染了巨细胞病毒；以前没人听说过这种病毒，”她说。“这最终会让人感到被背叛，或者对医疗系统感到非常失望。就好像，你说的‘本来可以预防的’是什么意思？”
孕妇从年长的孩子那里感染病毒的情况很常见。提高对此的认识意味着孕妇可以采取措施保护自己。
佩什说：“通常情况下，两岁左右的幼儿会在托儿所感染巨细胞病毒，然后带回家，当然，没有人会知道。这是一种隐匿性病毒。”
巨细胞病毒通过唾液传播，父母亲吻幼儿、吃幼儿盘子里的食物或共用杯子、水瓶、餐具或牙刷等物品都可能感染该病毒。向准父母提供这些信息意味着他们可以避免与幼儿共用这些物品，而许多人认为这就像怀孕期间不吃寿司或软奶酪一样简单。
“首先要提高意识，了解这种疾病的存在，并给妈妈们一个尝试预防的机会，”隆戈说。她的儿子也被诊断出患有由先天性巨细胞病毒感染引起的轻度右侧偏瘫型脑瘫。
“如果当时我们讨论过这个问题，我们会不会在怀孕期间就去做检查呢？”她说道，“我不知道。但我们可能会在孩子出生后立即去做检查。”
康涅狄格州一年内通过普遍筛查发现了70例病例
贝文是尼伯格的孙女，她天生耳聋，眼睛里还有一处病变。由于听力测试不合格，贝文根据康涅狄格州 2016 年通过的法律自动接受了巨细胞病毒（CMV）筛查，并很快确诊。服用抗病毒药物后，贝文的视力有所改善，但她仍然存在听力障碍和发育迟缓的问题。
“我们家贝文快4岁了，她还不会自己吃饭，不会走路，也不会说话，而且脑子里还有斑块，”尼伯格说。“我们不知道她将来会怎么样，但她是我这辈子见过的最快乐的幼儿。”
作为一名资深的电视记者，尼伯格希望通过倡导全州范围内的 CMV 普遍筛查来帮助其他家庭。
“我当时真的忙坏了，”她说。“我到州议会作证。我找到了康涅狄格州的所有人，包括听力学家、其他患有这种疾病的婴儿，我们团结起来，最终使这项法案获得通过。”
该州的普遍筛查于 2025 年 7 月启动，尼伯格表示，自那时以来，已有 70 名婴儿通过筛查小组确诊感染先天性巨细胞病毒（cCMV）。她正与她的两位参议员——康涅狄格州民主党参议员克里斯·墨菲和理查德·布卢梅塔尔——合作，以期推行一项全国性的筛查计划。
“我希望将此事上升到联邦层面，这样各州就不用各自为政了，”尼伯格说。“我们必须做点什么。这不仅是为了贝文，因为我帮不了她。但我还想普及相关知识，让全世界都知道巨细胞病毒是什么。”
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