从新冠后遗症中康复意味着什么？

如果您患有新冠后遗症，如何判断自己是否已经完全康复？六年来的证据和集体亲身经历表明，这并非一个容易回答的问题。然而，如果我们不对康复做出明确定义，就无法准确统计新冠后遗症患者的人数，也无法评估其对民众福祉、经济生产力和医疗卫生系统当前及未来的影响。

新冠后遗症仍然是一个重大的全球性健康问题。最近的一份报告估计，未来十年，这种疾病每年将给经济合作与发展组织（OECD）成员国造成 110 亿美元（83 亿英镑；96 亿欧元）的医疗保健费用。预计其经济损失将高达每年 1350 亿美元 。¹

自疫情爆发以来，临床医生、研究人员和卫生组织投入了大量精力来定义和评估新冠后遗症。2020 年，我们中的一位（NAA）提出，新冠后遗症的定义应主要基于其不包含的内容：即并非急性新冠肺炎的康复。 2 这一思路后来被世界卫生组织的定义所采纳，该定义将新冠后遗症（新冠肺炎后遗症）描述为确诊或疑似 SARS-CoV-2 感染后，症状持续至少两个月且无法用其他诊断解释的疾病。 3

然而，这场疫情已经持续了七年，但一个关键问题仍然没有得到充分探讨：从新冠后遗症中康复意味着什么？

最初，康复似乎不言而喻：一个人最终会恢复到感染前的健康状态，尽管这可能比预期晚几个月甚至几年。然而，新冠后遗症患者的真实经历挑战了这一假设。新冠后遗症的特征是病情波动、复发、出现新症状以及出现看似好转的时期，所有这些都使得区分真正的康复和暂时缓解变得更加困难。 456

关于新冠长期症状发展轨迹的文献中一个显著的特点是，康复的定义非常宽泛。许多研究仅仅因为受试者在评估时报告无症状就将其归类为康复，而没有具体说明这些症状消失的时间。 567 其他研究则依赖于参与者自我报告的恢复到基线健康状态，同样没有设定最短持续时间。 89 一项采用后一种定义的研究进一步表明，“康复”的参与者仍然比未经历过新冠长期症状的人经历更严重的疲劳、疼痛和认知障碍。 8

显然，现有文献往往未能区分相对短暂的症状缓解和真正的长期康复。这种区分上的不足至关重要。如果我们无法将经历暂时缓解的患者与完全康复的患者区分开来，那么公共卫生部门对疾病负担的评估将变得不稳定且难以解读。此外，这也掩盖了患者的真实生活状况，他们的健康状况可能在好转、康复希望和症状复发之间反复波动。

此外，随着我​​们进入与患者合作而非仅仅研究患者的时代，审视患者对康复的看法至关重要。通过这种视角，我们可以更好地理解症状体验的变化如何影响个体的自我认知。​​当被问及在得出“康复”结论之前，他们经历了多长时间的无症状期时，那些认为自己已从新冠长期症状中康复的人的回答从几周到六个月以上不等。⁴ 这种差异可能反映了复发的累积经历，人们的回答可能取决于他们患病的总时长：长期症状持续时间较长的人可能不再相信短暂的改善期，因此会重新定义“康复”对他们的意义。

一种应对方法是采用标准化的症状无症状最短持续时间来规范康复。然而，即使采用这种方法，在考虑再次感染时也会遇到困难。一项由患者主导的调查显示，大多数自认为已从新冠长期症状中康复的人，在随后的 SARS-CoV-2 感染后都出现了症状复发。 10 在这种情况下，或许更准确的做法是将新冠长期症状视为一种长期疾病，而非单一的疾病发作，这种疾病会经历缓解期和复发期交替出现。

这引发了一些重要问题。我们是否应该像其他慢性疾病那样，采用“缓解”而非“康复”的说法？这或许能提升概念的清晰度，但其中蕴含的永久性含义可能会削弱患者最终摆脱疾病或残疾的希望。借鉴其他具有类似特征的疾病，例如肌痛性脑脊髓炎或其他慢性病毒感染后疾病的经验固然重要，但目前可能还处于新冠后遗症自然病程的早期阶段，尚不足以得出确切答案。

尽管面临这些挑战，但缺乏清晰的康复定义（即使是暂时的）已不再可行。从研究角度来看，标准化对于追踪疾病负担、定制服务、比较干预措施以及开展有意义的证据综合至关重要。从政策角度来看，标准化直接影响公共卫生和经济规划。从患者角度来看，标准化影响研究报告、工作、保险或福利文件中的信息披露，以及患者理解自身健康状况的能力。

就新冠后遗症的康复达成共识并非语义上的问题，而是高质量研究、临床护理和患者体验的必要基础。