在支持自闭症患者的同时,揭穿反疫苗谣言

This entry is part 58 of 71 in the series 自闭症

Busting Anti-Vaccine Myths While Supporting Autistic People

 

本文最初写于 2014 年,并于 2025 年 3 月进行了更新,以回应反疫苗的美国卫生与公众服务部部长小罗伯特·肯尼迪要求美国疾病控制与预防中心将宝贵的资金用于已被揭穿的、有害的疫苗导致自闭症的理论 

我有幸为优秀的组织“ 疫苗之声 ”主持了一场“让我们谈谈自闭症”的讨论会,旨在帮助疫苗倡导者了解反疫苗信息如何伤害自闭症群体,并希望通过更好地了解自闭症,将其作为支持疫苗宣传的一部分,能够帮助传播对像我儿子这样的自闭症患者的接纳。

讨论结束后是问答环节,您可以在“疫苗之声”的“ 让我们谈谈自闭症 ”录音中收听。您也可以阅读我演讲的以下版本,不过这个版本包含一些即兴发挥。


我从 2003 年开始在 www.Squidalicious.com 网站上撰写关于育儿和自闭症的文章,当时我的儿子 Leo 被确诊为自闭症。我也是“思考者自闭症指南”(Thinking Person’s Guide to Autism)的创始编辑之一,我们拥有一个非常活跃的 Facebook 社群 。我曾经是 BlogHer 网站的特约编辑,负责为残疾儿童提供育儿方面的指导 。我还曾为许多支持疫苗的组织撰稿和工作,例如盖茨基金会、“预防疫苗”(Shot of Prevention)项目以及联合国基金会的“生命疫苗”(Shot@Life)项目 。我甚至曾与一群疫苗倡导​​者一起前往国会山, 代表全球疫苗运动与国会工作人员会面。我全身心投入到自闭症倡导和疫苗倡导工作中。

但在我深入探讨疫苗与自闭症的常见误区之前,我想先谈谈疫苗倡导的一个关键方面,那就是理解疫苗与自闭症的错误信息是如何伤害自闭症群体中那些了不起的人们,尤其是像我那可爱快乐的自闭症儿子一样的人。(推荐阅读我发表在赫芬顿邮报上的文章《关于自闭症,我希望你知道的十件事》 。)如果更多的人能够理解自闭症和自闭症患者是人类多样性的一部分,没有什么可怕的——如果我们能够更多地传播接纳像 Leo 这样的人的信息,他们需要大量的支持,但也拥有不为人知的能力,他们一直都是我们社会的一部分——坦白说,当被问及是否认为疫苗会导致自闭症时,他们会感到被冒犯,这不仅是因为科学不支持这种联系,更是因为这否定了他们的人性——那么,这就又多了一个理由让我们不要听信反疫苗的错误信息。

真心希望我们这些非自闭症人士能够记住,自闭症人士也会参与这些对话,阅读我们写的内容,而且——如果我们都认同 “假定他人具备能力”的理念 (我们都应该如此)——他们会在他们面前认真聆听我们说的每一句话。自闭症人士是我们社群的一部分。自闭症人士不是“他们”,而是“我们”。

所以我想请各位在谈及自闭症时,谨慎表达支持疫苗的论点——因为当我们列举大量证据, 例如“没有任何证据表明疫苗与自闭症有关”,却不补充“对自闭症的恐惧会伤害自闭症患者”这样的表述时,我们实际上是在加深人们对自闭症和自闭症患者的负面刻板印象,而不是促进自闭症患者被社会接纳和融入社会。

另一个对自闭症的理解对我们疫苗倡导工作至关重要的原因在于,我们希望接触到的人群,例如每时每刻都在诞生的新手父母——他们当然不可能总是保持理性,任何一位经历过婴儿照护、睡眠不足和疲惫不堪的父母都能向你保证这一点。如果我们能将基于现实的、关于理解和接纳自闭症的信息融入到我们的倡导工作中,并使其成为常态,那么这些新手父母在为孩子选择疫苗时,理想情况下就能减少一种非理性的恐惧。

我们从哪里获取关于理解、接纳和尊重自闭症人士的信息呢?我认为最好的资源来自自闭症人士自身,例如通过自闭症自我倡导网络(Autistic Self-Advocacy Network) 和自闭症女性及非二元性别者网络(Autistic Women and Nonbinary Network) 等组织。还有像泰珀·特伦布林斯(Typer Tremblings) 、 蒂芙尼·哈蒙德(Tiffany Hammond) 、 弗格斯·默里(Fergus Murray )和安·梅莫特(Ann Memmott) 这样的自闭症作家。我们 “思考者自闭症指南”(Thinking Person’s Guide to Autism) 致力于为自闭症人士、家长和专业人士提供信息交流平台。此外,还有像 “妈妈日记”(Diary of a Mom) 这样的家长作家,以及像布里·格拉(Bri Guerra) 这样的自闭症倡导者和家长之间的合作项目。

我发现这些资源非常宝贵;它们对我理解和欣赏我的儿子起到了至关重要的作用,也让我从那些轻信的“ 自闭症战士 ”寻求治愈方法的父母转变为自闭症育儿倡导者。

我当然并非一直都是疫苗支持者。事实上,在我儿子利奥被诊断出患有自闭症后,我变得坚决反对疫苗,并停止让他接种疫苗。当他的弟弟出生时,他们也没有接种任何疫苗。因为我害怕自闭症。

像我这样的父母,除了害怕疫苗,还害怕自闭症,往往会更加深陷否认之中。即使他们理智上明白真相,也可能无济于事。我曾在西非的加纳生活过,认识一些大学同学,他们因小儿麻痹症而致残——与许多美国同龄人不同,我真正了解疫苗可预防疾病的症状和危害。

但当我的儿子在2003年被诊断出患有自闭症时,为了保护他和他的小妹妹,我仍然深陷于疫苗否定论的泥潭。因为我那些患有小儿麻痹症的同学呢?他们还在上大学。而2004年的媒体——甚至比2014年的媒体更甚——不仅将自闭症描绘成疫苗可能导致的疾病,而且还将其描述为最糟糕的事情。这些充斥着恐惧和怀疑的文化信息让我感到无比恐惧,而当时它们听起来却像是合情合理的科学论断。我绝对不会让我的孩子冒任何风险。

而这正是我今天想要再次强调的信息: 我曾经害怕自闭症,因为我对此一无所知 。我不认识任何自闭症患者。我来自残疾人群体之外,没有像《自闭症思考者指南》或《疫苗之声》这样值得信赖、经过核实的自闭症和疫苗信息来源,我轻信了媒体对自闭症的报道,包括当时媒体报道的疫苗与自闭症之间存在关联的说法。

我希望,通过帮助人们了解自闭症,我们可以消除这种恐惧。如果我们像对待我的儿子一样,给予自闭症患者应有的尊重,并尽力理解我的儿子过着充实快乐的生活,他并非任何人的反面教材或警示故事;如果我们帮助社会认识到自闭症患者一直都是社会的一部分,自闭症是一种神经系统差异,而非疾病,那么我们不仅会提高社会对自闭症的接纳度,而且还会带来更高的疫苗接种率和更佳的公共卫生状况。

你可能想知道是什么改变了我的想法,为什么我现在既是疫苗倡导者,又是自闭症儿童家长的支持者。我会告诉你, 那些研究否认主义、确认偏误和社交网络的人会告诉你 ——我改变了我那些否认现实、充满伤害性的观点,是因为我逐渐接触到来自可信赖的信息来源,尤其是来自可信赖的人的信息。当我最尊重的人和信息来源不断发布信息,让我开始质疑自己基于恐惧而对疫苗和自闭症的看法时,我越来越难以继续抨击疫苗和自闭症。2009 年初,我开始为 BlogHer 撰稿,我的第一篇文章就是 《我的孩子患有自闭症,但我给他接种了疫苗》 。

五年后的今天,我们终于看到每天都有文章提醒人们疫苗与自闭症之间没有关联 。然而不幸的是,我们也看到麻疹等疫苗可预防疾病的爆发 ,令人遗憾的是,这些疾病也极易导致家长们涌向疫苗接种点。我更希望人们能够接受疫苗,因为他们理解公共卫生和群体免疫的重要性,以及对自闭症的恐惧既伤人又毫无根据。因此,当你在社区中努力成为值得信赖的自闭症和疫苗信息提供者时,你需要了解并分享以下内容:

  1. 由安德鲁·韦克菲尔德主导的那篇声称发现麻疹、腮腺炎、风疹疫苗与自闭症之间存在关联的论文,实际上是一场由律师资助的骗局 。当骗局被揭穿后—— 韦克菲尔德被曝对儿童进行了不道德且不必要的医学检查,例如腰椎穿刺,篡改儿童的病历以迎合其预先设定的结论,并且还为另一种麻疹疫苗申请了专利——该论文被撤回,韦克菲尔德也被吊销了英国行医执照。
  2. 韦克菲尔德的欺诈性研究只涉及了 12 名儿童 。此后, 涉及数百万儿童的研究均未能发现疫苗与自闭症之间的联系 
  3. 自闭症是先天性的,并非产后损伤或后天获得 。自闭症家庭往往是多代同堂 ,自闭症儿童的家庭成员中常常有人符合“广泛性自闭症表型”(BAPpy)的描述——他们具备一些自闭症特征,但不足以确诊。
  4. 根本不存在所谓的自闭症流行病。 任何声称自闭症流行病的人都是在利用恐惧心理博取你的关注或捐款。 现有证据表明,自闭症的诊断率偏低 。自闭症患者人数的增加,是因为我们诊断水平的提高,以及我们对一直存在于我们身边的自闭症人群的关注度增强。
  5. 自闭症特征往往在儿童接种幼儿疫苗前后出现 。这可能会让父母认为疫苗导致了孩子的自闭症,但这只是巧合。研究表明, 那些认为孩子在接种疫苗后出现退步的父母,其实是对疫苗接种时间和自闭症特征出现时间的判断有误 ,而且他们往往忽略了在幼儿疫苗接种前就已经存在的自闭症早期迹象。

有些人明白自闭症没什么可怕的,他们明白像我儿子这样的人和其他人一样,都是有血有肉的人(尽管自闭症患者通常需要更多的支持和理解才能在这个对他们并不友好的世界和社会中生存)。但这些人可能仍然对疫苗本身抱有疑虑。因为他们小时候可能得过水痘,照片里自己和兄弟姐妹浑身是红肿,对着镜头搞怪,所以他们认为疫苗可预防的疾病其实没那么危险。或者他们可能认为,孩子只需要自身免疫力就能抵抗疾病。坦白说,这些观点都很可怕:

  1. 在疫苗出现之前,孩子们只能依靠自身免疫力,成千上万的孩子因此生病,其中许多人死亡 。的确,有些人幸存下来,毫发无损,但成千上万的人却没能幸免于难。
  2. 拒绝接种疫苗是已接种疫苗者的特权 。只有从未经历过疫苗可预防疾病爆发的人才会将疫苗视为“危险的”,而不是近乎奇迹的。在疫苗供应有限的国家,疫苗可预防疾病肆虐,以至于一些父母要等到孩子接种疫苗后才会举行命名仪式。
  3. 疫苗可预防的疾病可能近在咫尺,只需一次飞行就能到达 。想想看,如果一个未接种疫苗的孩子接触到一种他们没有“天然”免疫力的疾病,会发生什么?如今,反疫苗的“担忧”导致疫苗接种率下降,这种情况越来越常见。
  4. 当接种疫苗的人数减少时,群体免疫——即当社区中足够多的人接种疫苗后,疾病就无法传播——就会受到威胁 。这意味着,如果其他人不接种疫苗,那么太小而无法接种疫苗的婴儿就会面临风险,任何无法接种疫苗或疫苗对其无效的人也会面临风险。反之,当足够多的符合接种条件的人接种了水痘等疾病的疫苗时,那些无法接种疫苗的人的感染率就会下降。

疫苗有效。它们能拯救生命。它们也能拯救自闭症患者的生命。

你或许能感受到我的沮丧,美国人竟然还在争论是否应该给孩子接种疫苗,而世界其他地区,那些无法获得疫苗的儿童仍在死于可预防的疾病——事实上, 每 20 秒就有一名儿童因此丧命 。但即使在美国,未接种疫苗的儿童以及年龄太小无法接种疫苗的婴儿也面临着当前麻疹和百日咳疫情的威胁。

令人遗憾的是,这些疫情的爆发直接源于像珍妮·麦卡锡这样的人利用自闭症煽动反疫苗恐慌。她或许会否认责任 ,但统计数据不会说谎——麻疹在 2000 年被认为已在美国根除,但如今已是 2025 年 3 月初, 德克萨斯州自 2025 年 1 月下旬以来就出现了 198 例麻疹病例。 麦卡锡女士和安德鲁·韦克菲尔德利用对自闭症的恐惧作为攻击手段,试图摧毁公众对疫苗的信心,这种做法危害了公众健康,并为儿童罹患疾病埋下了隐患。

但疫苗可预防疾病最棒的地方在于,它们的确是可以预防的。如果我们能正确地开展宣传工作,我们就能重回麻疹被根除、百日咳极为罕见的时代。

大多数对疫苗和自闭症表示担忧的家长只是需要解答疑问,而且他们很容易联系到。如果他们不容易联系到,美国大多数儿童疫苗的接种率就不会维持在平均 90%左右 。即便如此,许多需要疫苗和自闭症相关信息的家长未必会参与这类讨论。新手父母可能甚至不知道如何找到所需信息,而那些坚决反对疫苗的人(尽管他们在网络和政治上积极宣传,但在自闭症家长群体中只占很小一部分)只会嗤之以鼻。因此,我们能做的,也是我们必须做的,就是尽可能多地传播可靠的信息,这些信息要通过朋友的朋友之口口相传。我们需要努力实现群体免疫,不仅要关注疫苗本身,还要关注疫苗和自闭症的相关信息。

告诉那些感到恐惧的人,他们对疫苗和自闭症的看法是错误的,其实并没有什么帮助——消极和对抗性的做法通常会让人们产生防御性的愤怒,从而无法倾听,甚至会让他们更加否认现实。我们需要尽力传播关于自闭症和疫苗的积极信息,或者至少是客观事实的信息,这样人们才会愿意倾听。我一直很欣赏保罗·奥菲特博士的做法 ,简单来说,就是提出问题永远都是可以的——而且幸运的是,这些问题都是可以得到解答的。

[image: Mother and preteen daughter, both wearing glasses, sitting on a bench, facing each other, and laughing.
图片来自 Pixabay 的 Edward
发布于:自闭症  错误信息  疫苗

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