这就是孩子死于麻疹的方式

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生日派对的邀请函上写着“欢迎兄弟姐妹”，这意味着趁着丈夫出差，你可以带上 11 个月大的儿子。你到的时候有点衣衫不整，也迟到了一会儿。5 岁的女儿冲进客厅，你则背着儿子走向厨房。你看到几位妈妈围坐在桌旁，桌上摆满了水果、鹰嘴豆泥、芹菜条和胡萝卜——不含麸质、坚果和红色 40 号色素。这些家长很注重避免农药、减少孩子使用电子产品的时间以及食用加工食品，你也一样。

这是一场典型的儿童派对：眼泪和柠檬水洒得到处都是；泥巴和蛋糕糊满了地毯；五彩纸屑气球一个接一个地被戳破，五彩纸屑如雨般洒落在兴奋的孩子们身上。阳光透过窗户照射进来，照亮了漂浮的尘埃——以及不易察觉的、携带麻疹病毒的微小黏液滴，这些黏液滴来自一个感染了麻疹病毒但无症状的孩子，他正和其他孩子一起蹦蹦跳跳、欢声笑语。你的女儿呼吸着同样的空气，直接将病毒吸入呼吸道。

感染麻疹病毒的气溶胶飞沫会在空气中停留数小时，这也是麻疹成为世界上最具传染性的疾病之一的部分原因。未接种疫苗的人群中，约有 90%的人会感染该病毒；感染者随后可能传染给十几到几百人，具体取决于他们所处的位置和活动。接种过疫苗的人群中也可能出现突破性感染病例，但这种情况通常很少见，症状相对较轻，传播的可能性也较小。单剂麻疹、腮腺炎、风疹联合疫苗（MMR 疫苗）的预防感染有效率达 93%；两剂的有效率达 97%。在美国，未接种疫苗的麻疹患者中，五分之一需要住院治疗，每 1000 名感染麻疹的儿童中，约有 2 人会因并发症死亡，即使接受医疗救治也难以挽回。

接下来的一周，你女儿一切如常，病毒却在她体内缓慢扩散，感染了携带病毒的免疫细胞，并将病毒带到淋巴结，在那里病毒迅速复制和扩散。就在病毒进入她血液的时候，她正在学校用纸剪字母。但她没有任何感觉，直到聚会大约一周后，她才出现感冒症状——干咳、流鼻涕、眼睛发痒流泪——因为病毒已经大量繁殖，并扩散到她的肺、肾、扁桃体和脾脏，甚至骨髓。当她开始发烧时，你开始考虑在她停课在家期间如何请假照顾她。作为母亲，你见过太多孩子感冒，所以并不担心这次的病情。你对自己孩子的健康很有信心，也对医疗干预持怀疑态度。这就是为什么你和丈夫决定暂缓给孩子接种疫苗，尽管你对此有些犹豫。你不是极端分子。你乐于接受新信息。你心想，你随时可以改变主意。你只是在权衡证据。

距离派对还有十天，女儿的感冒加重了。她喉咙痛，食欲不振，还发烧，有时体温高达 40 摄氏度。感冒真难受。你给她盖上毯子，让她躺在沙发上，打开电视看 《布鲁伊》 ，她昏昏沉沉地睡着又醒来。你哄她吃点东西，给她冰淇淋，她说冰淇淋能缓解喉咙不适。她是个坚强的孩子，但你能看出她很痛苦——她抱怨头疼，眼下有黑眼圈，咳嗽时还皱着眉头。你轻轻地摸了摸，能感觉到她脖子上的淋巴结肿大，很不舒服。她的烧一直没退。几天后，你第一次感到担忧。妈妈在电话里说，可能是新冠，也可能是流感。她说要多喝水，密切观察。你让女儿睡在你的床上，以防她晚上需要你。

阅读：他的女儿是美国十年来首例麻疹死亡病例。

第二天早上，你把手放在她的额头上，她皮肤的温度让你感到一阵不安。麻疹病毒正在攻击她肺部的细胞，抑制她的免疫系统，使她容易感染其他疾病。你起身去喂孩子，给他换上干净的衣服，但听到她用沙哑而吃力的声音叫你，你赶紧跑了回来。她的声带肿胀，黏液充血。你发现她躺在床上，一只手捂着眼皮，太阳穴上挂着泪痕。她让你拉上窗帘，因为阳光刺得她眼睛疼——病毒引发了结膜炎。在你照顾她度过的所有感冒中，她从未抱怨过畏光。当你叫醒她给她吃泰诺时，你看到她的眼白发红，睫毛根部黏糊糊的。你用湿纸巾小心地清洁她的眼周肌肤，亲吻她的鼻子，然后让她好好睡一觉。

孩子们午睡的时候，你把女儿的症状输入谷歌，发现很多疾病的症状都差不多，因为发烧、咳嗽和喉咙痛是很多疾病的常见症状。你把这件事发到家长群里，一些孩子生病的妈妈表示同情，还有一些妈妈分享了自己孩子类似的经历。一位妈妈建议你带孩子去看医生。你之前和儿科医生在疫苗接种问题上有些分歧，但这位妈妈说的或许是对的。当天晚些时候，你的小女儿蜷缩在沙发上，喝着冰镇巧克力蛋白奶昔，你去给她量体温，却发现她脸上长满了从发际线向下蔓延的红色斑点状皮疹。病毒已经感染了她皮肤里的毛细血管，这种情况通常会在症状出现后的三到五天发生，但你当时并不知道。她说不疼，只是有点痒。她的高烧一直没退。你拿出手机，在浏览器里输入水痘症状 ，希望能找到一个合理的解释。症状似乎有点吻合，所以你暂时没有打电话给医生。

但接下来的几天，她的病情并没有好转。咳嗽声震得她全身发抖，纤细的肩膀也随之耸起。她睡不好觉。一天早上，你掀起她的睡衣上衣查看皮疹时，发现她呼吸困难，吸气时肋骨间会泛起阴影。你顿时感到一阵寒意：这是一场医疗危机。后来你才知道，她肺部的微小肺泡已经成了病毒的滋生地，而免疫反应引起的炎症阻碍了氧气进入血液。你不想让女儿担心，所以打电话给儿科医生时尽量保持冷静，快速地描述了她的症状。接线员语气温和，打字很快，然后停顿了一下。“ 你的孩子接种过疫苗吗？” 她问道。她的语气平淡而难以捉摸，但你察觉到一丝评判的意味。你畏缩了一下，告诉了她实话。“没有，”你说，“没有接种过疫苗。”她让你稍等。等待期间，你把儿子从高脚椅上抱下来，用围兜擦了擦他的鼻涕。

前台接待员回来了。她问你是否能在一个小时内到诊所。她用平静而专业的语气给了你一个电话号码，让你到了之后马上拨打，但让你待在车里。她说，医生会来诊所。

半小时后，你到了，还没洗澡，穿着运动裤，女儿裹得严严实实，穿着睡衣瑟瑟发抖，儿子在汽车安全座椅里哭闹不停。你打电话到诊所。从车里，你看不到儿科诊室门上的告示，上面写着出现类似你女儿症状的患者不要进来。你从后视镜里看到儿科医生和两个护士戴着 N95 口罩走过来，疫情的种种画面瞬间涌上心头。你猛然意识到：这不是流感，也不是水痘，这是很严重的疾病。

你扭过身子，看着儿科医生探身进入车内，开始检查，询问你女儿的症状和发病时间。一位护士从女儿的鼻咽部采集了样本，这些样本将被送往当地公共卫生部门进行检测，然后她将脉搏血氧仪夹在女儿的指尖上。医生俯身将冰冷的听诊器膜片贴在女儿的背上。医生让她呼吸。你夸她做得很好，然后伸手轻轻抚摸她的膝盖。医生听到女儿每次呼吸时肺部都会发出噼啪声，那是空气流过肺部积液时发出的声音。血氧仪显示，女儿的血氧饱和度只有90%，远低于95%到100%的健康范围。儿科医生让你直接开车去医院。女儿感到疼痛、困惑和害怕，但你告诉她一切都会好起来的，只是要去看另一位医生。你的儿子在汽车安全座椅里哭闹不止。你努力保持声音平静，尽管你的心跳得很快。

当你开车飞快地赶往急诊室时，儿科医生的诊所已经致电医院，告知他们有一位疑似麻疹患者即将到来，随后又强制通知公共卫生部门，通报了你女儿的病情。到达医院后，一切进展迅速。由于麻疹被研究人员称为高致病性传染病，医护人员采取了一系列严格的防控措施来限制其传播。你和女儿在进入医院前都戴上了口罩，然后从侧门进入，以避免污染候诊室。之后，你们被安排进入一个隔离的负压病房，以防止气溶胶化的病毒扩散到走廊。医院工作人员迅速带你女儿去做紧急 X 光检查后，放射科将关闭六个小时进行彻底消毒。由于病毒能够附着在墙壁上并在空气中长时间停留，这一彻底的消毒过程被延长了。在你女儿接受扫描的同时，你试图安抚你的儿子，他额头开始发烫，让你感到担忧。

你的女儿躺在病床上，戴着氧气面罩，看起来那么娇小。护士们抽取她的血液和尿液样本；你拿着杯子，看着她在马​​桶上瑟瑟发抖，然后轻轻抚摸着她的头发，看着针头刺入她的血管。几个小时后，你渐渐平静下来，一位医生来和你谈话。这是你第一次听到 “麻疹” 这个词。医生告诉你，你的女儿得了肺炎，这是麻疹并发症，大约 6%的病例会出现肺炎，不过一些研究人员怀疑实际发生率可能更高。麻疹病毒性肺炎无法治愈，但医院会提供支持性治疗来缓解症状，包括她的高烧和皮疹。当时医生没有告诉你，肺炎是麻疹患者最常见的死亡原因。你以后会知道这一点。

儿科医生采集的拭子样本检测结果呈麻疹阳性，您孩子的病例成为了疫情爆发中的一个数据点。每个麻疹患者都可能传染给十几名甚至更多未接种疫苗的人，您所在社区的病例正在迅速增加。一位公共卫生官员前来收集接触者追踪信息，并请您回忆一下孩子在过去几周接触过的所有人。您想到了学校的课堂、超市、您在室内等候的洗车场、生日聚会等等。

当地报纸很快将刊登文章，呼吁曾在不同日期和时间段到访过邮局、Target 超市或室内游乐场的民众致电公共卫生部门。您孩子的学校也将发送电子邮件，要求家长让未接种疫苗的儿童在接下来的三周内待在家中，因为这是该病毒的最长潜伏期。随着疫情蔓延，当地儿科医生将为一岁以下的儿童提供麻疹、腮腺炎、风疹（MMR）疫苗，因为未接种疫苗的婴儿尤其容易感染该疾病。该地区麻疹病例的指数级增长引起了媒体的关注，也引发了相互指责和责任追究。

你却浑然不觉。你几乎就住在重症监护室里，看着女儿慢慢康复。一周后她出院了，医生发来了居家护理指南，包括多喝水、保持适宜的空气湿度和充分休息。这场疾病会给她留下挥之不去的咳嗽和偶尔的喘息，肺部完全恢复也需要几个月的时间。她的学习会受到影响，需要辅导才能赶上进度，但当你经历过如此可怕的事情，几乎不敢想象之后，所有这些小问题都会显得微不足道。与此同时，在女儿的皮疹痊愈之前，医生坚持让她和儿子一起居家隔离。

鉴于儿子发烧、流鼻涕、明显不舒服，当他的麻疹检测结果呈阳性时，你感到一阵无奈。然而，更让你震惊的是，医生对此束手无策。如果他在首次接触麻疹病毒后的 72 小时内就诊，医生本可以给他接种预防性的麻疹、腮腺炎、风疹疫苗（MMR 疫苗），以保护他免受感染。但现在已经太晚了。而且，即便在他接触病毒时，你也不可能知道——那时你的女儿还没有出现症状。

目睹女儿感染后所遭受的痛苦，你对在家照顾儿子感到不安。但目前儿子的病情稳定，居家隔离可以限制疾病的传播。你焦虑地担心自己能否察觉到他病情危急的迹象，尤其因为他年纪太小，无法表达自己的感受。与女儿不同，他哭闹不止，有时甚至尖叫。皮疹出现后，你注意到他午睡醒来时，耳朵里流出的脓液沾到了床单上。后来你才知道，一种机会性细菌感染趁着儿子免疫力低下的机会侵入了他的中耳，导致炎症和积液，最终造成耳膜破裂。你打电话给儿科医生诊所，他们帮你转接了医生。你像上次一样在停车场的同一个地方等着她。医生诊断儿子患有严重的耳部感染，并开了抗生素。出于迷信，你觉得这样就意味着不会再发生其他不好的事情了。

但几天之内，你儿子的体温就会飙升到105华氏度（约40.5摄氏度）。病毒会突破他尚未发育完全的血脑屏障，直接攻击他的脑组织，导致原发性麻疹脑炎。这种情况在年龄较大的儿童中很少见，但在婴儿中更为常见，婴儿也更容易死于麻疹。当他昏倒在地时，你会惊慌失措地拨打急救电话，另一群医生和护士会蜂拥而至，将他迅速送往医院深处，而你则尽可能紧随其后。和你女儿一样，你儿子也需要支持性治疗，但他还需要密切监测颅内压。你的丈夫留在家里照顾女儿，而你则在医院守候，尽可能长时间地陪伴着他，有时甚至睡在车里，以免错过任何一次握住他小手的机会。日子一天天过去，一周过去，两周过去。护士们都很和蔼。目前同一医院病房里还有几名儿童患有麻疹并发症，其中一些人需要依靠呼吸机维持生命。

不知怎的，你的儿子恢复得不错，你终于可以带他回家了。他的听力有所下降，但医生说几个月内就能完全康复。这种感觉难以言表，那种如释重负的感觉真是难以形容。大多数感染麻疹的儿童都能康复，但有30%的病例会出现并发症，而且几乎无法预测哪些患者会受到影响。

吴凯瑟琳：唯一能让麻疹消退的方法

在接下来的一年里，孩子们恢复健康时看起来十分脆弱，但之后你们一家四口又恢复了往常的生活。大约八年的时间里，你会觉得你们一家平安度过了这场危机，没有遭受任何不幸。你会惊叹于自己的好运，女儿重返校园、生活恢复正常节奏的那一天，你会感到无比的感激。然而几年后，当你的小儿子上四年级时，他会开始在曾经轻松掌握的科目上遇到困难。老师们会找你谈谈，为什么他突然出现了反常的行为。

当他开始出现手臂和手部肌肉痉挛时，你不会想到他曾感染过麻疹；当儿科医生建议你去看神经科医生时，你也不会想到。直到护士用冰冷的导电膏将金属电极贴在你儿子的头皮上，准备进行脑电图检查以测量脑电波时，你才意识到自己已经陷入了一场新的噩梦。神经科医生在查看结果时，会注意到存在拉德梅克复合波：周期性的脑电活动尖峰，与已经变得十分严重的肌肉痉挛相关。她会安排进行脑脊液检查，以证实她的怀疑：麻疹病毒从未真正离开过你的儿子。相反，病毒发生了变异，并通过脑细胞间的突触扩散，在他看似康复后，仍在持续损害着他的脑组织。

你坐在诊室里，神经科医生宣布你的儿子患上了亚急性硬化性全脑炎，这是一种罕见的麻疹并发症，会导致大脑不可逆的退化。医生会告诉你，虽然有治疗方法，但无法治愈。她会告诉你，随着时间的推移，你的儿子的脑功能会持续衰退，最终导致癫痫发作、严重痴呆，并在两三年内离世。你看着你的儿子，看着你们一起挑选的眼镜，看着他在理发店墙上挑选的发型，看着你送给他的那颗跳动的心脏。你想象着丈夫听到这个消息时的表情，想象着你将要和女儿、母亲、公婆的谈话——尽管你根本无法为即将发生的一切做好准备。你知道，你自己也永远无法从中恢复过来。

这篇报道基于大量的调查报道和对医生的采访，其中包括直接护理过麻疹患者的医生。

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