How Meningitis Affected My Brain – and My Life

第二天,当我爸爸陪我时,我在睡眠中开始痉挛。它们不是完全的癫痫发作,而更像是抽搐的动作。我爸爸注意到有些不对劲,打电话给我妈妈。他们赶紧把我送到急诊室,经过脊椎穿刺后,医生发现我得了脑膜炎。我陷入了昏迷,医生告诉我的父母,如果我醒来——他们认为我不会醒来——我可能再也走不动了,也永远不会过上正常的生活。
我确实醒了。虽然我必须做物理治疗并重新学习走路和其他事情,但我一切都很好。“那是这样说的,”你得了一种叫做脑膜炎的病。上帝医治了你。你真是个奇迹。就是这样。
脑膜炎后癫痫患者生活的隐藏挑战
但在成长过程中,我并不觉得自己像个奇迹。我很笨拙,会被东西绊倒。我花了很长时间才弄清楚如何协调我的校服扣子。当我上中学时,老师注意到我有时会走神。起初,他们以为我在做白日梦,但事实证明我有失神发作。大约在 7 年级和 8 年级时,我开始出现完全强直阵挛发作,但它们会来来去去,所以医生不会正式诊断我患有癫痫。他们只是说这是脑膜炎的一个挥之不去的症状。
他们离开了大约两年,然后又回来了。当我 16 岁时,我在 ACT 期间当着一群同学的面癫痫发作。我开始得到错误的关注,16 岁和 17 岁的孩子看着我,好像我在青少年的余生中都很奇怪。
18 岁时,我和男朋友私奔了。他注意到有些不对劲,对我说:“你癫痫发作很多次。我们需要让你吃点药,了解一下发生了什么。当我和我搬到亚特兰大时,我妈妈把我所有的医疗记录都给了我,所以有一天,我打开了我的壁橱,把所有的病历都翻了一遍。
哇!我不得不在谷歌上搜索一些医学术语,但我意识到我的大脑一团糟。我今天甚至能够分享这个故事真是太疯狂了,因为它有多糟糕,我感谢上帝我能够这样做。发烧后会留下疤痕组织,如果你看一下我大脑的半球,左侧比右侧小。一切都有点不平衡。
这开始解释一些事情,比如为什么我在青春期走路时很有趣,或者为什么我有时如此笨拙和头晕。
当我上大学时,我开始寻找倡导脑膜炎和隐形残疾的方法。我研究了大脑,更好地了解了自己的大脑,并结识了其他癫痫发作的人。
倡导如何改变我患脑膜炎和癫痫后的生活
当我进行自我发现时,我小时候在迪士尼频道观看的卡梅隆·博伊斯 (Cameron Boyce) 于 2019 年去世。结果发现他死于 SUDEP,或与癫痫有关的猝死。我以前从未听说过。这是一种罕见的疾病,通常被认为发生在不服药的人身上。
一直以来,我都没有服药,因为我的父母之一认为我不需要它。’上帝会治愈你’,诸如此类。
当年8月卡梅隆·博伊斯基金会(Cameron Boyce Foundation)成立时,我想帮助他们。我最终与 Cameron 的妈妈 Libby 取得了联系。与她、他的爸爸和他的妹妹 Maya 的会面帮助我应对了事情,绝对塑造了今天的我。我还遇到了其他癫痫患者,听了其他人的故事,并了解到癫痫不是死刑。今天,我是卡梅隆·博伊斯基金会 (Cameron Boyce Foundation) 的社区顾问主席。

莫妮克与利比·博伊斯
癫痫等隐形残疾的日常生活
有时我会想,如果我从来没有患过脑膜炎,我的生活会有什么不同。
我尽量不这样做,因为你会陷入一种 “我有祸了 ”的心态。但我妈妈说我在患肺炎球菌性脑膜炎之前超级聪明,很早就达到了里程碑,所以我想知道上学会不会轻而易举。我会直接上大学而不是高中毕业后休学 7 年吗?现在,作为一名神经科学学生,如果我不必服用癫痫药物并且我的记忆力也不差,我会得到全 A 而不是满足于 B 或 C 吗?谁知道呢。
我告诉我的医生,我讨厌这种药物的副作用。它影响了我的记忆力,让我感到疲倦。他告诉我,“嗯,要么是副作用,要么是癫痫发作。我们不希望那样。
脑膜炎还有其他明显的后遗症。我不能开车,因为我的空间意识关闭了。我的视力是 20/20,但我的大脑对事物的感知方式不同。只是为了去塔吉特或买麦当劳什么的,我必须等我丈夫回家。
我感到疲惫。这就像怀孕一样。当我怀孕时,我只是会感到疲劳,需要小睡一会儿。这几乎是我每天的生活。我很感激我有一个理解我的丈夫。但有时我不得不取消和朋友出去玩,因为我累了或感到头晕,我不想冒任何外出发生的风险。
既然有肺炎球菌疫苗,我想说,请去接种。如果你得了这种病,你可能活不下去了。即使你这样做了,前路也很漫长。我仍然不知道我是在哪里感染的,但我的父母确保我姐姐接种了疫苗,我也确保我女儿也接种了疫苗。
莫妮克·霍普古德-威利斯 (Monique Hopgood-Willis) 是一位拒绝让逆境定义她的斗士。在导致癫痫和认知障碍的细菌性脑膜炎中幸存下来后,她继续以敬业的妻子、慈爱的母亲和热情的神经科学(研究生)学生的身份过着充实的生活。她致力于帮助他人接受神经系统疾病方面的教育。
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