What Measles Did to My Family
作者 Anita Mantz
我 13 岁的姐姐 Dreama 只能说几句话。自从我和它一起长大后，我不知道这有多不寻常。那时她可以走路，但很快就必须有人能够带着 Dreama，或者我们称她为“娘娘腔”，穿过房子或上车。
1972 年，在我出生前六年，我姐姐得了麻疹。我妈妈总是告诉我，这就是她生病的原因，但当她最终向我解释整件事时，我大概 8 岁了。
Dreama 像鞭子一样聪明。她的校长后来说，她对自己的聪明才智感到震惊，她是一个受欢迎的、有前途的女孩。但在她得了麻疹之后，她开始在学校落后，失去了协调性。那是一个正常的 7 岁孩子的结局。
在接下来的 14 年里，她慢慢失去了所有功能。她被诊断出患有 SSPE，当时被称为道森脑炎，这是一种罕见但几乎总是致命的麻疹并发症，会影响您的大脑。
这意味着我的童年也不正常。在成长过程中，我们的客厅里有一张病床，物理治疗师、家庭健康助理和其他人来来往往。
我妈妈开始带她去底特律看医生，这是她能找到的唯一一位对 SSPE 非常熟悉的人。她得到了一个装订好的包裹，上面列出了当时患有这种疾病的每个人，里面有大约 200 个名字。妈妈与另外两位孩子患有这种疾病的父母成为朋友。我们尽可能地去拜访他们。
妈妈总是说，只要她能，她会尽她所能照顾 Dreama。其他一些家长将他们的孩子送到了设施。她本来应该参观一个叫 Apple Creek 的家，但听说了一个病人忽视的案例，并说她永远不能把女儿送到那样的地方。
当妈妈终于向我解释了 Dreama 的病情时，我问她为什么不起诉学校，因为 Dreama 就是在那儿感染麻疹的。她问道，“那会让她好起来吗？我们关心的是她。
Dreama 的最后几年
总得有人陪她在家。九岁时，我可以为她设置管饲并给她换氧。周末我熬夜帮她吸吮喉咙，当她咳嗽时。我的父母从来没有要求我做任何事情，但我看到了他们的挣扎，所以我会在力所能及的时候提供帮助。
我们身边没有比这更好的家庭了。我母亲来自西弗吉尼亚州，有九个兄弟姐妹，只要有可能，他们就会去克利夫兰看望我们。我叔叔 Gary 计划举家搬到佛罗里达州，但告诉我妈妈，只要她继续照顾 Dreama，他就会推迟搬家。因此，他的家人在决定后在那里住了四年。通过这种方式，Dreama 的生活也影响了我的阿姨、叔叔和他们孩子的生活。
Anita Mantz 是一名前工厂工人，与丈夫、女儿和狗住在俄亥俄州。她的故事，就像这个博客上的所有其他故事一样，是自愿提交的。如果您想帮助做出改变，请通过我们的联系表格向我们发送电子邮件来提交您自己的帖子。我们依靠像您这样的真实人士分享经验，以保护他人免受错误信息的侵害。
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