他们已经治愈了麻风病，为什么还要住在麻风病隔离区？

阿拉梅卢是一位头发花白、穿着亮粉色纱丽、露出缺牙的女士，她在印度卡尔瓦里纳加尔麻风病隔离区生活了 22 年，此前她还住在另一个隔离区。

在她12岁那年，她被诊断出患有一种可能是世界上最不为人知、最受歧视的疾病。家人担心她的存在会玷污家族名声，也会让她的兄弟姐妹永远无法成家。如今75岁的阿拉梅卢再也没有见过她的家人。

和卡尔瓦里纳加尔的大多数居民一样，这位妇女多年前就治愈了麻风病。但她没有离开这个社区的打算。这里是她的家。

最近一个星期二，阿拉梅卢和其他十位麻风病疗养院居民一起等待医生来访。他们坐在仓库式建筑里的白色塑料椅子上，每人手里都拿着一个彩色文件夹，里面装着他们的病历。（由于麻风病带来的社会歧视，美国国家公共电台同意只用名字称呼疗养院的居民。）

虽然这些老年居民已不再患有麻风病，但他们仍然饱受这种疾病带来的长期后遗症之苦——手部残疾、失明、截肢，以及最严重的足部病变，这些病变似乎永远无法愈合。如果不及时治疗，这些病变会导致危险的感染。

护士和护理人员会为病人清洗双脚，并清除伤口周围的坏死组织，以促进伤口愈合。他们还会用油按摩病人的腿部，以预防新的损伤，并为那些溃疡最严重的病人包扎脚部——有些溃疡甚至像拳头那么大。病人会得到装有足够纱布、绷带和药膏的塑料袋，以便在两次就诊之间护理伤口，但并非所有人都遵照医嘱。

麻风病隔离区的遗产

位于印度南部泰米尔纳德邦的这处麻风病隔离区是印度现存约750个麻风病隔离区之一。它们是并不遥远的过去的遗迹，当时人们误以为麻风病患者会传播这种危险且致残的疾病，因此将他们驱逐出境。

事实上，麻风病（也称汉森氏病）是传染性最弱的疾病之一。95%的人天生具有免疫力，而剩下的5%的人也不容易感染。如今，麻风病很容易用抗生素治愈，尤其是在早期发现的情况下。

但几个世纪以来一直困扰着麻风病患者的污名依然存在。它阻碍了患者重返社会，并因使患者不愿就医而阻碍了全球消除麻风病的努力。

世界卫生组织表示，2024年全球报告的麻风病新病例约有17.3万例。其中近60%的病例发生在印度，巴西和印度尼西亚的病例也占相当大的比例。

如今在印度，麻风病患者一旦确诊，通常会在公立医院接受治疗，然后回家继续正常生活。但几十年前，患者会被流放到隔离区。成千上万的麻风病患者及其子女和孙辈——其中大多数人从未患过麻风病——至今仍生活在那里。他们面临着持续的贫困和医疗服务不足的问题，但要么不愿离开，要么无处可去。

阿拉梅卢的经历很常见。她发现自己腿上被沉重的纺锤击中时毫无感觉，蚂蚁啃咬脚趾时也同样如此，之后才被确诊。麻木是这种疾病的早期症状，细菌会侵袭周围神经。

如今，阿拉梅卢身上唯一可见的麻风病痕迹就是她那双因神经损伤和肌肉萎缩而形成的爪状双手。她说，人们对她的歧视已经不像以前那么严重了。但她为什么要离开麻风病隔离区？她又能去哪里呢？她在这里拥有自己的房子，两个成年的儿子和她住在一起。一个儿子是电工，另一个在建筑工地工作，收入勉强够维持生计。

她的邻居拉巴也有着类似的感受。她在贫民窟住了37年。如今，她的右脚上有一道很大的开放性伤口，而且缺了好几个脚趾。

“我不能一个人出去生活，”拉巴说。“我在这里挺好的。”

拉巴担心如果搬走，别人可能不会接受她。在这里，她被家人和朋友环绕。她的儿子一家，包括两个孙辈，都和她一起住在她名下的房子里。许多在贫民窟长大的孩子都留了下来，或者回来照顾年迈的父母。

拉巴拿出智能手机，自豪地展示她儿子的照片——他是一家跨国公司的电气工程师——以及她女儿的照片——她女儿是一名护士，住在几个小时车程之外的地方。

“我相信上帝，上帝会照顾我的，”她说。

他们的生活是怎样的？

近年来，由于政府和非营利组织的各项计划，这些贫民窟的状况已逐渐改善。事实上，有些贫民窟与周围的村庄很难区分，它们都拥有狭窄的土路、简陋的水泥房和流浪狗。

“明日之星外展”（Rising Star Outreach）是一家非营利组织，在卡尔瓦里纳加尔（Kalvari Nagar）及其他数十个居民区提供医疗服务，并帮助改善了基础设施和服务，例如清洁用水的供应。该组织还为居民提供小额贷款，帮助他们创办小型企业，并在居民区外开办了两所寄宿学校。数百名居民区的儿童——其中几乎没有人患过麻风病——可以在这里接受比当地学校更好的教育。

但根深蒂固的偏见仍然是贫民窟居民面临的一大障碍。印度已废除一些法律，这些法律允许隔离麻风病患者，并允许以麻风病为由提出离婚。然而，其他一些歧视性法律仍然有效，包括限制旅行、就业和获得公共服务的法律。

“我们已经取得了长足的进步，但还有很长的路要走，”印度社会活动家帕德玛·文卡塔拉曼说道，她多年来一直致力于改善麻风病患者的生活状况。“人们仍然感到恐惧。恐惧依然存在。”

文卡塔拉曼表示，尽管政府和非营利组织积极努力消除人们对麻风病的误解，但这个问题在该国较贫困的地区仍然尤为严重。她说，许多人仍然不明白，这种被认为通过鼻腔和口腔飞沫传播的疾病并不容易感染，而且是可以治愈的。

仅仅两年前，在印度最贫困的邦之一比哈尔邦，Rising Star Outreach 收养了一名被家人遗弃的 10 岁麻风病女孩。该组织的创始人贝基·道格拉斯说，一位社工发现她正在垃圾堆里翻找食物。

即使女孩被送往医院治愈后，她的家人仍然拒绝让她回家。最终，在家人的劝说下，他们同意探望一个月，却未能妥善照顾女孩的伤口，导致败血症，险些截肢。

道格拉斯说，“教育是改变人们观念的关键”。她所在的机构创办寄宿学校的目的不仅在于帮助麻风病患儿及其家庭摆脱贫困，更在于消除人们对麻风病患者丑陋、不洁的刻板印象。她说，几乎所有毕业生都能上大学，许多人成为工程师、医生和护士。

“如果你把麻风病患者想象成你办公室里的 IT 人员或你的医生，那和站在街角、双手流脓、满身伤口的人截然不同，”道格拉斯说。“随着他们获得成功，这种歧视就会消失。”

一位教师对抗歧视

24岁的詹妮弗是该组织在泰米尔纳德邦学校的一名英语老师，她希望自己能成为这样的榜样。她从小和祖父母住在附近的一个贫民窟里。她的父母在她7个月大的时候就把她遗弃在垃圾场，之后祖父母收养了她。她的父母当时正在分居，他们自己并没有麻风病，詹妮弗也没有。但是，在贫民窟长大的经历让她一直被贴上“麻风病人”的标签。

詹妮弗五岁时来到“明日之星”拓展学校，一直读到毕业，然后上了大学。她说，自从她在贫民窟长大以来，很多事情都发生了变化，以前她的祖父母会带她去火车站乞讨。

“我小时候，外人根本不会进我家门，”她说。外人常常拒绝和村落居民说话，也不吃他们的食物。“好像我们是被边缘化的群体一样。”

现在，当詹妮弗去看望祖母时，她惊讶地发现附近村庄的村民会来拜访她，经常请她帮忙练习英语。他们甚至可能要一杯水或一些食物。

她认为改变的原因之一是人们看到了她以及她所取得的成就，意识到她并不构成威胁。“他们看到我手巧、技能娴熟、受过良好的教育。”即便如此，詹妮弗仍然没有告诉她的大学朋友她的成长经历，并要求在这篇报道中使用她的全名，因为那种偏见依然存在。

她认为，如果当初没去寄宿学校，她很可能现在还留在殖民地，不得不乞讨度日。而且，她几乎肯定会在很小的时候就被嫁给一个年纪大的男人，这在当地是一种常见的习俗。

她现在的目标是帮助其他来自难民营的孩子们建立自信，让他们相信自己也能在外面拥有成功的生活。“我告诉他们，在这里，你可以成为更好的人。你也能做很多事情。你可以做这个，你可以做那个，”她说。“这些孩子有梦想。他们相信明天会是安全的。”

帕姆·费斯勒曾是美国国家公共广播电台的记者，也是《 卡维尔的治愈：麻风病、污名和争取正义的斗争》 一书的作者，该书讲述了美国政府运营了近 100 年的麻风病院的故事。