麻疹和我的姐姐

本文最初发表于 2015 年，但鉴于目前美国爆发的麻疹疫情，本文更新了对作者的采访。

作者 Emmi Herman

1960 年 2 月底，我的姐姐，一个早熟、健康的孩子，在罗克兰县读四年级的一半时，她从住在我们街对面的一位同学那里感染了麻疹。他的病例是美国 1963 年麻疹疫苗接种计划之前报告的大约 999 例无并发症病例之一。

每 1,000 例麻疹病例中，就有一例会发展成终身残疾。我姐姐的情况就是那个。3 月 1 日，她被诊断出患有麻疹脑炎。

我当时只有六岁，但我并没有忘记她病情的严重性（今天，一提到麻疹这个词，我内心深处就产生了共鸣）。我姐姐在床上发高烧病了几天，医生被叫到我们家。当儿科医生告诉我父母她需要住院时，我快乐、无所畏惧的母亲就在我眼前晕倒了。我感觉自己被周围的混乱漩涡所忽视，迷失在自己的家中。

当救护车到达时，我静静地看着。其中一名 EMS 工作人员将他未用完的香烟扔进我们现代化的郊区厕所，并同谋地向我眨了眨眼。我所学到的规则，我所知道的家庭单位，突然之间，毫无征兆地，像香烟一样冲进了马桶。

救护车把我姐姐送到了当地医院，医生们没有给出任何希望。她陷入了昏迷，预后很严峻。“假装她被车撞了”是我妈妈从一位主治医生那里得到的一个冷酷无情的建议。我妈妈不这么认为。她全天候陪在我姐姐身边。

我去上学，从一个邻居跳到另一个邻居，直到我爸爸来接我。我想他试图工作。他必须工作。医疗费用开始堆积。此外，还有我们新的郊区错层式公寓的维护工作，它半空着，为家庭的喧嚣而痛苦。相反，它得到了麻疹脑炎的耳语。

这座朴素的白色瓦片房子，带有粉红色的百叶窗，于 1959 年 11 月被买下。在《退伍军人权利法案》的帮助下，我爸爸，一位二战退伍军人，终于负担得起了他 19,840 美元的梦想。不到四个月后，一切都被打破了，因为他的第一个孩子因无法预防的疾病而昏迷。故事书的开头被撕掉了，1960 年发生的一切都塑造了我们家庭未来的道路。

每一天我都在想，如果那时可以接种麻疹疫苗，我们的生活，更重要的是，我姐姐的生活会是什么样子？如果她从未患上麻疹呢？我们会有亲密稳定的关系吗？它会像我两个女儿的恩爱关系、历史学和所有事情一样吗？麻疹夺走了我们奇迹岁月的景观，像窃贼一样闯入，从我们脚下偷走了正常的兄弟姐妹关系。

然后奇迹发生了。在我妈妈守夜五个星期后，我姐姐从昏迷中苏醒过来。医院的规定对儿童不友好，在她逗留期间，我不被允许探视。所以她一有空，我父母就安排把我姐姐带到窗边，这样我们就能看到彼此。我站在巨大的停车场里，抬头看了看。她面带微笑，非常凶猛地挥手。当我在脑海中重播那个场景时，那狂野的海浪代表了她为生存而战的斗争，以及她需要的力量来承受未来的生活战场。

当你六岁时，时间过得很慢。我不记得我姐姐回家了，但那是在复活节前后的某个时候，因为我想养一只宠物兔子。我姑姑试图安抚我反复无常的要求。“你现在可以买一只玩具兔子，或者，如果你等到你姐姐从医院回家，你可以买一只真正的兔子。”

“我姐姐永远不会回家，”我脱口而出，这句话的真实性大声回荡。从婴儿的嘴里出来。

起初，一切似乎都很正常。我妈妈在家。我姐姐回到了学校。但她的行为和性格因脑炎而发生了变化，并提出了必须处理的问题。她努力学习她曾经掌握的科目中的新概念。在家里，她为细节而争论不休。我的父母不知道该怎么办;老师们表示同情，但很少支持。我姐姐在相对简单的时代变成了一个复杂的医疗案例。设备简陋的摄政和非摄政班级的学校系统——以及介于两者之间的任何课程——让我姐姐从裂缝中掉下来。

然后我姐姐在放学回家的路上“摔倒了”。这就是我听到的。实际上，她遭受了严重的癫痫发作。这是众多事件中的第一个。麻疹脑炎的并发症开始抬头，铺上了一条充满绊脚石的道路。经过多次试验和错误，终身药物大多控制了癫痫发作。但是，没有任何药物可以修复这种隐匿疾病造成的损害。

麻疹脑炎给我姐姐留下了永久性的脑损伤。在她的一生中，她一直在与更高水平的学习技能、尴尬的社交行为、焦虑、否认和偏执作斗争。我姐姐的认知和性格变化随着善变的青春期前和青少年时期的到来而膨胀。早在这种现象在媒体上发展之前，她就是童年霸凌的典型代表。与今天不同，这里几乎没有地方可以寻求答案或社会支持。我父母当时不知道其他麻疹脑炎病例。

建议去一个叫莱奇沃思村的怪异地方旅行进行脑电波测试。使用导电膏的湿脑电图成为我姐姐的常规。她沉着冷静地勇敢地接受了脑电图机。目的是管理我姐姐的病情。希望能成功改过自新。现实是失败。她会说她的大脑感觉好像少了一部分，并让我检查她的头骨是否有凹痕。我向她保证，没有。这些都是令人不寒而栗、悲伤的旅程。我们是恐怖小说中的人物，我姐姐是主角。55 年前，医院窗外的那股狂野的海浪，以及无数高深莫测的人物，她仍然如此。

随着麻疹疫情的持续蔓延，保护每个儿童免受这种疫苗可预防疾病的侵害已成为公共卫生问题。麻疹疫苗是其自身成功的受害者，因为今天的父母和医生不太可能亲身经历过这种残酷的疾病。我希望我的父母在 55 年前就有疫苗选择权。我确信他们会做出正确的选择。

Emmi S. Herman 是三个成年子女和一个完美孙辈的母亲。她和丈夫是一位儿童读物作家和作家，住在纽约的 Searingtown。在 Twitter @GremmiEmmi 上关注她。

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