成年后确诊自闭症

Getting an Autism Diagnosis in Adulthood

玛丽娜·萨里斯

修订日期：2024年7月3日

小学时，艾瑞尔独自一人坐在壁橱里的一张桌子旁。她可以通过一面双向镜看到班上的同学，但没有人能看到她。

她不记得那是不是惩罚，但她更喜欢那样。她可以独自学习，远离课堂上那些让她情绪崩溃或恶心的社交压力。“我当时就是个怪人，”三十年后，她这样说道。

两年前，她才知道自己其实患有自闭症。像她这样 35 岁以上的自闭症成年人还有很多，他们在自闭症被广泛认知和诊断之前就已经长大成人。由于缺乏额外的帮助，他们在学校常常举步维艰，也得不到社区的理解。许多同学因为察觉到他们的与众不同而欺凌他们，有时甚至是无情的欺凌。

有时，他们会相信在操场上和走廊里别人给他们起的外号。“我偶尔还会骂自己是白痴。我内心有个声音告诉我，我一文不值，我没能力，我不讨人喜欢，我不值得任何人浪费时间，”59岁的戴安娜说道，她九年前被确诊患有这种疾病。

“直到确诊自闭症，我才真正开始生活。”

对于戴安娜和其他像她一样的人来说，成年后被诊断出患有自闭症，让他们对自己有了新的认识，结束了成长过程中感受到的困惑或自我怀疑。

“得知它有个名字，我如释重负，而且这个名字概括了我所有的特质，”在军队工作的戴安娜说道。

诊断结果也改变了艺术家冯达·伯里斯的生活。“直到确诊自闭症，我才真正开始生活，”36岁的伯里斯解释说，她三年前被确诊。

在获得专业诊断后，伯里斯和其他受访者加入了 SPARK 项目，这是规模最大的自闭症研究项目 。他们是 SPARK 项目参与者中的约 22000 名自闭症成年人和 102000 名自闭症儿童及其家庭成员中的一部分。

大约一半的自闭症成年人是在17岁以后才被确诊的，有些人甚至在30多岁、40多岁或50多岁时才被确诊。有些人，比如艾瑞尔，是在孩子被确诊为自闭症后才寻求自己的诊断。还有一些成年人则受益于公众对自闭症的认知提高，而这种认知在他们成长过程中是不存在的。

戴安娜读了一本关于患有轻度自闭症女孩的书。她在书页中看到了自己的影子，“我读到的很多内容都反映了我童年和青少年时期的经历，”她回忆道。

自闭症能解释什么？

一些成年人表示，自闭症的诊断解释了他们之前许多困惑的事情。自闭症的核心在于，患者在社交场合的反应和沟通方式存在差异。其他重要的特征包括重复性行为；对听觉、触觉和其他感官的反应过度或迟钝；以及对一致性的需求。

戴安娜后来才知道，自闭症解释了为什么她会在夜深人静的时候熬夜。也解释了为什么当她感到压力过大、精疲力竭时，会突然离开社交聚会。

自闭症导致艾瑞尔小时候无法领会友谊中那些不成文的规则。比如有一次，一个女孩宣布她不吃午饭，因为她“胖”。那个女孩真正的意思是，她希望每个人都夸她瘦。但艾瑞尔并不知道这一点，她问能不能把被嫌弃的午饭给她。结果却出乎意料：“我被孤立了，还被骂‘刻薄’、‘不酷’，”艾瑞尔回忆道，“我总是跟不上其他女孩的社交节奏。”

成人自闭症诊断之路

虽然自闭症有助于解释他们生活中的一些问题，但一些成年人表示，确诊的难易程度和过程差异很大。有些人说，他们的保险公司帮助他们找到了合适的医生或心理学家进行评估。然而，另一些人则表示，他们在保险、费用或寻找有成人自闭症诊疗经验的医疗服务提供者方面遇到了困难。

自闭症通常在幼儿时期出现，也正是在这个时期被诊断出来，许多自闭症专家只接诊儿童和青少年。一些只接诊成年人的心理学家和精神科医生可能缺乏诊断自闭症的经验。

心理学家 Vanessa Bal 博士在 SPARK 举办的网络研讨会上表示，成年人的自闭症表现可能与儿童时期有所不同。他们可能不再具备儿童时期自闭症的“危险信号”，例如眼神交流差和对话困难。

她表示，这可能是因为他们的社交沟通能力随着时间的推移而发展起来的。巴尔还说，一些成年人为了融入社交场合，学会了伪装或隐藏自己的自闭症特征。伪装使一个人的自闭症特征不太容易被他人察觉。 ^{1, 2}

巴尔说：“对于自闭症成年人来说，自闭症的表现，或者说自闭症的‘样子’，可能与普通民众的预期，甚至与那些更熟悉儿童自闭症的专业人士的预期都大相径庭。”

冯达·伯里斯深知人们对成人自闭症的误解会如何影响评估结果。在她第一次尝试确诊时，一位医生问她为什么认为自己患有自闭症。在交谈了45分钟后，医生告诉她：“我不认为你患有自闭症。” 他的理由是什么呢？“‘你上过大学，你是一位母亲，你能与人交流，’”她回忆道。

伯里斯感到沮丧的是，她善于伪装或掩饰自己的自闭症，这或许反而让她更难被确诊。“33年来，我一直以为自己是正常人。我把自己伪装得天衣无缝，”她说。

伯里斯没有放弃。她最终找到一家医院诊所，在那里她接受了心理测试和问卷调查，这些测试和调查旨在评估她的自闭症特征等等。直到那时，她才被确诊为自闭症谱系障碍。

自闭症评估可能包括哪些内容？

自闭症评估过程中发生的情况可能会有所不同，这取决于进行评估的医疗保健提供者的类型、评估的原因以及这是否是某人第一次接受评估。

心理学家巴尔在她的网络研讨会上概述了许多自闭症评估的典型步骤。评估人员会观察受评估者的社交和沟通能力，进行语言或认知测试，并询问他们的发育史、学校经历、工作经历和心理健康状况。评估人员还会询问他们的兴趣爱好、自我照顾习惯、人际关系、优势和挑战。她表示，评估人员也可能会询问受评估者的亲属、朋友和伴侣一些相关问题。

她说，有些人质疑所有这些步骤是否都是必要的。她解释说，这些步骤有助于医疗保健提供者根据个人的具体需求推荐支持和便利措施。“仅仅知道某人患有自闭症并不能告诉我们太多信息，”她解释道。

确诊自闭症之后会发生什么？

中年确诊自闭症或许会让一些人松一口气，但通常情况下，他们无法获得像儿童时期确诊后那样多的服务和支持。一些成年人表示，找到能够帮助他们的医生、治疗师和机构并非易事。

剧作家艾玛·戈德曼-谢尔曼说，55岁被诊断出患有自闭症后，她只能靠自己。“确诊时，医生说我显然不需要太多帮助，一切都很好，但显然并非如此，”戈德曼-谢尔曼说。“因为我是一位出版作家，医生就想当然地认为我没问题。”

高盛-谢尔曼找到的治疗师收费昂贵，而且新客户的预约名单很长。“我感觉自己像是在与世隔绝的环境中，努力维持健康、认知能力和同理心等等。我渴望得到一些指导、方向、启示，任何帮助都行！”

与其他自闭症成年人建立联系

对一些人来说，与其他自闭症成年人建立联系是一种有效的帮助途径。例如，伯里斯就在网上找到了社群和相关信息。随着她对自闭症了解的加深，她不再为自己的社交差异而感到难过。“不理解自己的怪癖和行为，总是因为自己不像其他人而感到痛苦，”她说。

她补充道：“了解自闭症并确诊就像拿到了一本关于如何做人的使用手册。当我阅读了关于自闭症的资料，理解了它，并成为自闭症社群的一份子后，我终于能够说‘我这样就很好’。这让我能够接纳自己，爱自己。”

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图片来源：Getty Images

参考

1. Hull L. 等人，《自闭症与发育障碍杂志 》 47，2519-2534 (2017 ) PubMed
2. Bradley L. 等人，《自闭症与成年期》 3，320-329 (2021) PubMed

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