追寻自闭症的真正流行率:一项新的自闭症研究真正告诉我们什么(以及它没有告诉我们什么)

This entry is part 20 of 21 in the series 自闭症

Chasing Autism’s True Prevalence: What a New Autism Study Really Tells Us (and What It Doesn’t)

剧透警告:这不是疫苗的问题。

自闭症再次成为头条新闻,数字再次掀起波澜。根据最近发表在《发病率和死亡率周报》上的一份 CDC 监测报告,估计每 31 名 8 岁儿童中就有1 人被确定患有自闭症谱系障碍 (ASD)。提示媒体的狂热、政治宣言和你好心的邻居宣称这是“水/疫苗/食物/糖果/等中的那些化学物质”。

但在我们都伸手去拿肥皂盒之前,让我们暂停一下,谈谈科学。流行病学不仅仅是关于数字。流行病学是关于我们如何获得这些数字以及它们的真正含义。这项新的 CDC 研究是一项强有力的公共卫生监测。它值得我们关注,但也值得我们理解。

A black-and-white cartoon shows a person with short hair, glasses, a button-down shirt, and a tie running after a sharply rising line on a graph labeled “AUTISM RATES.” The person looks anxious and is reaching out toward the large numbers “1,” “3,” and “1” placed along the upward curve. The background features a simple grid, suggesting a data chart. The style is clean and expressive, with bold lines and shading.
每个人都在追逐真实的患病率。我们可能正在到达那里。

为什么这项研究获得金星(从方法论上讲)

这不是普通的在线民意调查。CDC 的自闭症和发育障碍监测 (ADDM) 网络是目前最全面的自闭症监测系统之一。2022 年,美国有 16 个社区参与其中,每个社区都使用了多个记录来源:来自学校、医疗保健提供者和公共卫生部门。所有这些都是为了在不同地点使用一致的诊断标准来评估儿童的自闭症。

这种方法避免了最大的流行病学陷阱之一:选择偏倚。通过对各种数据源撒下一张大网,该研究最大限度地降低了仅捕获已经接受专业护理或来自有时间和资源寻求诊断的家庭的孩子的风险。这种设计使调查结果更能代表更广泛的社区。

关键是:孩子只需要满足三个标准之一即可被计算在内:官方诊断、特殊教育资格或 ICD 医疗代码。这给了研究人员一个战斗的机会来捕捉那些可能会漏掉诊断裂缝的儿童。

所以。。。自闭症真的在上升吗?

有点,但可能不是你想象的那样。疾病预防控制中心的最新数据显示,自闭症患病率从上一份报告的 1/36 上升到现在的 1/31。这是一个明显的变化,但并不是令人瞠目结舌的激增。《华盛顿邮报对这一增长进行了适当的描述,并引用了筛查和早期检测的改进,尤其是在加利福尼亚州和宾夕法尼亚州等在儿科培训和医疗补助覆盖率方面投入巨资的州。

换句话说,我们所看到的可能是对现实的更准确反映,而不是病例的激增。

自闭症发病率最高的社区?他们也恰好是拥有早期识别自闭症的最佳系统的人。加利福尼亚州的一个社区的患病率为 1/19。噩?确定。但它也有一个项目,培训数百名儿科医生进行早期和彻底的筛查。更多的眼睛意味着更多的诊断。这不是疾病爆发的领域。这证明我们的监控系统正在赶上一直存在的现实。

但。。。RFK Jr. 称这是一种流行病

是的,他错了。现任卫生与公众服务部长小罗伯特·肯尼迪 (Robert F. Kennedy Jr.) 使用了“自闭症流行病”一词,并将这种流行与环境毒素(当然还有疫苗——这是他最喜欢的一种说法,尽管被彻底揭穿了)联系起来。CDC 直接反驳了这一点,将患病率的增加归因于更好的识别和更广泛的定义,而不是发病率的实际增加。

将自闭症等同于一种流行病不仅无视科学,而且还助长了耻辱感。自闭症是一种神经发育疾病,而不是传染。它是终生的、复杂的和多样化的,而不是等待根除的公共卫生紧急事件。

更大的图景:为什么这很重要(以及它对谁很重要)

让我们将本节称为“统计数据之外的利害关系”。

对于父母来说,这些发现意味着更早、更可靠的诊断正在成为常态。这是个好消息。早期诊断可以带来早期支持,这会对孩子的发育和生活质量产生巨大影响。

对于教育工作者和政策制定者来说,这些数据是不断扩大服务的提示。因为,如果我们找到更多的自闭症孩子,我们也需要更多的教室、治疗师和资源来满足他们的需求。了解患病率有助于我们计划而不是恐慌。

那么对于公众呢?它提醒我们不要基于恐惧的叙述。自闭症不是一个令人恐惧的谜,也不是一个需要治愈的疾病。这是我们社区神经多样性的一部分。了解流行率有助于我们促进包容性,而不是成为替罪羊。

最后的想法:无需恐慌,但有足够的理由采取行动

2022 年 CDC 自闭症报告是一份经过深思熟虑的流行病学快照。这并非没有限制:数据不具有全国代表性,而且各州的诊断做法仍然不同。但它与公共卫生监测的水平差不多。

因此,下次有人告诉你有自闭症流行病时,也许可以请他们一杯咖啡和一份 MMWR 的副本。让我们用对话取代错误信息。

嘿,如果我们能就更好的筛查、更强大的服务和更具包容性的社区达成一致,我们都是赢家。即使数字不断变化。

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