Noma是一种快速进展且通常致命的面部坏疽感染。可怕的是，它主要影响生活在极端贫困中的非常年幼的儿童。尽管如此，很少有人知道noma的存在。
2023年12月，经过多年的倡导，诺玛终于被列入世界卫生组织的“被忽视的热带病”名单。这是一项重大成就，因为它增加了对该疾病的资助和研究机会，并最终将成为帮助在全球范围内根除该疾病的重要一步。
Mone 是来自老挝的 noma 幸存者，她的 noma 经历是许多患有这种疾病的人的典型经历。16岁时，她遇到了我的同事Leila Srour博士，她是一名儿科医生，碰巧在老挝的偏远村庄工作，她能够记录Mone的故事。
Mone 四岁时，她的嘴里长了疮，随后脸颊肿胀，并伴有难闻的气味。家人用丛林里的树叶对待她。很快，她的脸颊皮肤脱落，牙齿和骨头开始从她脸颊的疮中冒出来。
她的父母带她去了医院，在那里去除了坏死的组织，她接受了抗生素治疗。多亏了这种治疗，Mone在疾病的早期（通常是致命的）阶段幸存下来。
她的父亲背着她回到村子里，她的脸颊、鼻子和嘴唇都不见了。她的一只眼睛比另一只眼睛低，因为它下面的骨头被吃掉了。她无法移动下巴咀嚼或说话。Mone 学会了用手指将食物推到牙齿上来进食。
在她的童年和青少年时期，她遭受了耻辱、社会孤立以及说话和吃饭困难的折磨。医护人员、她的家人和村民们都不知道莫恩为什么会受苦，并怀疑是鬼魂在惩罚她。
当Srour博士见到Mone时，她以前从未见过noma幸存者，而且以前在老挝也没有报道过noma。经过几年的尝试，Srour终于找到了让Mone接受手术治疗的方法。Mone 前往新加坡，在那里她接受了几次手术，包括 19 小时的手术。她在新加坡度过了三个月的康复期。回到老挝多年后，她结婚并育有三个孩子。
尽管她的生活很艰难，但 Mone 很高兴她接受了手术。她可以吃东西，说话也很清楚。她是老挝首例报告的诺玛病例。
在老挝还确认了另外50名诺玛幸存者，他们随后接受了治疗。这少数患者非常幸运，因为绝大多数 noma 患者都无法存活，而那些幸存下来的患者很少接受使他们能够过上尽可能接近正常生活所需的复杂手术护理。
Noma 最初是一种小口腔溃疡，几周内会导致脸颊肿胀，然后脱落，在某些情况下，鼻子或眼睛——或两者兼而有之。
大多数患者在感染后的最初几周内死亡。然而，如果在这些早期阶段给予他们广泛可用的抗生素，则可以阻止感染，并挽救患者。对于那些幸存下来的人来说，许多人留下了终生的身体健康问题，例如进食、饮水和说话困难，以及由于污名化而导致的心理健康问题。
很多事情仍然是个谜
诺玛病是一种古老的疾病，最早的描述是在一世纪的医学教科书中发现的。
直到 1800 年代，它在欧洲经常出现，但由于更好地获得食物、水和医疗保健，它几乎消失了。现在，noma只影响世界上最贫穷的社区。
尽管诺玛年纪大了，但我们对这种疾病知之甚少。我们知道它本质上是细菌，但我们无法确定致病生物。我们知道它不具有传染性，但不明白为什么有些孩子会感染它，而生活在相同条件下的其他孩子却不会。
我们关于诺玛的绝大多数数据来自尼日利亚，尼日利亚有两家专门的诺玛医院，但对于世界许多其他地区，我们所拥有的只是零星的病例报告和轶事证据。我们目前最好的猜测是每年有 110,000 人死于诺玛，但这需要谨慎对待，因为我们根本没有数据来确信这些数字。
这就是为什么将诺玛列入世卫组织被忽视的热带病名单是应对该疾病的重要一步。它已经并将继续提高人们对这种疾病的认识。并将为政府和卫生机构共同努力帮助患者和幸存者提供急需的动力。
作者
斯图尔特·安斯沃思（Stuart Ainsworth），高级讲师和UKRI未来领袖研究员， 利物浦大学
披露声明
斯图尔特·安斯沃思（Stuart Ainsworth）目前是由无国界医生组织资助的noma项目的首席研究员，并隶属于国际Noma网络。
合作 伙伴
利物浦大学作为The Conversation UK的创始合作伙伴提供资金。