重要事实
- 多发性硬化症(MS)影响人的认知、情感、运动、感觉或视觉功能,是人体免疫系统攻击大脑和脊髓的结果。
- 据估计,全世界有180多万人患有多发性硬化症。
- 各个年龄段的人都可能罹患此病,但其在年轻人和女性中更为常见。
- 在多发性硬化症发病初期,可通过药物治疗改善或稳定病情。根据疾病的严重程度和症状不同,治疗方法因人而异。
概述
多发性硬化症是免疫系统攻击大脑和脊髓时会出现的一种疾病。
多发性硬化症的症状因人而异,取决于神经纤维损伤的部位和严重程度。这些症状通常包括视力问题、疲倦、难以行走和保持平衡以及四肢麻痹或无力。症状可能时好时坏,也可能会持续很长时间。
多发性硬化症的病因尚不得而知,但家族病史会增加患病风险。
多发性硬化症虽无法治愈,却可通过治疗减轻症状、防止复发并提高生活质量。
多发性硬化症有多种表现形式,其中包括:
- 临床孤立综合征(CIS):指神经系统症状的单次发作,这些症状则属于疑似罹患多发性硬化症的首个临床体征;
- 复发缓解型(RRMS):是最常见的多发性硬化症类型,特征是症状间歇性发作(复发),并在随后的一段时间(可长可短)内,无临床发作(缓解);
- 继发进展型(SPMS):罹患复发缓解型多发性硬化症较长一段时间后,复发次数减少,但症状持续进展,而不再是复发或缓解;
- 原发进展型(PPMS):从初期症状开始,病情逐渐进展、恶化,没有明显的复发或缓解。
多发性硬化症在早期阶段并非总能轻易确诊。通常情况下,被确诊为多发性硬化症的患者都会经历几个诊断阶段,这可能会是一次令人感到不安和恐惧的经历。
症状
多发性硬化症的症状因人而异,可能时好时坏,或是随着时间的推移而加重。多发性硬化症可累及中枢神经系统的任何部位。
在高温或有其他感染(如尿路感染或呼吸道感染)的情况下,症状会有所加重。
这些症状包括:
- 视力问题
- 难以行走或保持平衡
- 难以清晰地思考
- 感觉麻痹或无力,尤其是四肢
- 肌肉僵硬
- 抑郁
- 性功能障碍或排尿困难
- 感到非常疲倦。
病因
多发性硬化症是一种炎性脱髓鞘疾病,由自身免疫攻击髓鞘(即包裹在大脑和脊髓神经周围的脂肪绝缘体)所致。这会破坏通过神经发送至身体其他部位的电脉冲并留下疤痕(斑块或硬化)。
目前尚不清楚是什么触发了免疫系统对髓鞘的攻击,但遗传和环境因素被认为在其中发挥了一定作用。多发性硬化症最常见于中青年,女性多于男性,在高纬度地区更为常见,这可能与阳光照射和维生素D有关。
诊断
多发性硬化症属排除性诊断,尚无明确的诊断性检查。磁性共振成像可显示大脑和脊髓中的斑块或硬化,有助诊断。其他一些检查,如腰椎穿刺、光学相干断层扫描和视觉诱发电位,也有助于为诊断提供支持。
治疗和护理
多发性硬化症的治疗方法因人而异,取决于疾病所处阶段和症状。
多发性硬化症的治疗目标是降低复发的频率和严重程度,减缓疾病进展,控制症状,提高生活质量。
应尽早针对多发性硬化症,开始采用特定的疾病修饰疗法,以减缓疾病进展并防止复发。
有时,会在短期内使用类固醇来治疗复发。可使用其他药物来减轻多发性硬化症的症状,如疲劳、肌肉紧缩、抑郁、泌尿系统问题或性功能障碍。这些药物不会改变病程,但有助控制症状。
康复专家可帮助患者改善功能,提高生活质量,缓解肌肉僵硬和痉挛。
许多多发性硬化症患者都会感到疲劳。缓解疲劳的方法包括:
- 定期锻炼
- 健康的睡眠模式
- 避免服用会加重疲劳的药物。
过去二十年间,多发性硬化症的治疗方案得到了显著改善。在高收入国家,治疗多发性硬化症有多种选择,如口服方案、静脉注射方案和注射方案。然而,在低收入和中等收入国家,大多数此类药物都无法获得,对于进展型多发性硬化症,仍缺乏治疗方案。
应鼓励多发性硬化症患者及其家属寻求地方和国家残疾人组织以及其他关注残疾问题组织的服务和指导,这些组织可以提供关于法律权利、经济机会和社会参与的重要建议,以确保多发性硬化症或其他神经系统疾病致残者能够过上充实而有意义的生活。
世卫组织的应对
2022年5月,世界卫生大会批准了《2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划》。该行动计划将解决在为全世界癫痫和其他神经系统疾病(如多发性硬化症)患者提供护理和服务方面存在的许多挑战和不足,并确保采取跨部门的全面协调应对措施。这包括进一步重视政策和加强治理,提供有效、及时和反应灵敏的诊断、治疗和护理,实施促进和预防策略,推动研究与创新以及加强信息系统。
世卫组织还通过以下方式,支持各国管理多发性硬化症:
- 努力将多发性硬化症药物纳入世卫组织基本药物清单;
- 就广泛问题与多发性硬化症国际联合会等民间团体开展合作,并通过世界多发性硬化症日(5月30日)开展宣传工作;
- 制作《多发性硬化症地图集》,供多发性硬化症患者、卫生专业人员以及多发性硬化症团体和组织使用,以促进开展各种运动并为其提供信息,改善向多发性硬化症患者以及关心其福祉和生活质量的人提供的各种服务和支持;
- 支持各国实施指南和加强卫生系统,以改善为神经系统疾病患者提供的康复服务。
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