我是如何因麻疹失去女儿的

作者：Erica Finklestein-Parker

2005 年，Emmalee Madeline Snehal Parker 两岁半时从印度的一家孤儿院回到我们身边。她重 17 磅。如果你有一个那个年龄且体重如此轻的孩子，甚至很难找到衣服。但 Emmalee 是 17 磅重的纯喷火。

她非常友好，她喜欢爬山、跑步和尝试新的运动。她喜欢女孩子，所有粉红色和褶边的东西。她去参加犹太夏令营，每天下车时，她都会冲下山坡，抱住其中一个拉比的膝盖，差点把他撞倒，只为说声早安！

我们会从宾夕法尼亚州 Littlestown 的家下到弗雷德里克的犹太教堂，那里有一个游乐场。她会看着那里的孩子们，眼睛睁得大大的，然后说“朋友们！她不知道他们是谁，但对她来说，他们是朋友。

Emmalee 在这里的时候和我们一起过着非常美好的生活。然后在 2010 年 8 月，一切都开始发生变化。

我刚刚给 Emmy 买了一双新鞋，她走路时绊倒了。我问道：“Emmy，这双鞋对你来说太大了吗？这是怎么回事吗？

她说，“是的，我猜。

那不是问题所在。第二天，她开始向一侧瘫倒在椅子上。她无法正确地抬起头。我问道：“Emmy，你为什么偏向一边？

她只是说..「我不知道。」

我显然不知道发生了什么，但我还是给我认识的人发了电子邮件。我的一个表亲是儿科医生，也是费城儿童医院的研究员。她告诉我，“收拾行囊，快点上来。我会让神经科团队知道你要来急诊室。

我们到了急诊室，生活是如何运作的，具有如此讽刺意味的是，第一个给她看病的医生来自印度。我告诉他 Emmalee 的神经系统症状，他的脸色变了。“他对我说的下一句话是，”这个孩子得了麻疹。她什么时候得麻疹的？他立刻就知道出了什么问题，但还没有测试结果来证明。

Emmalee 不知道发生了什么严重的事情。有一天我们在医院等待，我妈妈给 Emmalee 带来了一些公主珠宝、一顶头饰、我的耳环和手镯。她为自己感到非常自豪，她摇了摇头，耳环垂了下来。她问道：“妈妈，我看起来漂亮吗？

“你看起来确实很漂亮。”

“这些耳环很痛。我可以把它们取下来吗？

“是的，你应该把它们脱下来。”

几天后，我们进行了一些诊断测试，我们被告知 Emmalee 患有亚急性硬化性全脑炎或 SSPE。

他们在满是医生和研究人员的房间里给我们诊断。他们对病情知之甚少，以至于他们不得不从 NIH 打印出几十年前的网页。他们把它们递给我说，“给你。这就是我们对 SSPE 的全部了解。

我们当时知道的是，这是一种无法治愈的麻疹并发症，它不会消失，而是进入你的脊髓液，然后进入你的大脑。我们知道 Emmalee 的症状会恶化，几乎肯定会死亡。

我妈妈、我丈夫和我回到家，我们都心烦意乱。我不知道该怎么办。作为我自己，我开始在谷歌上搜索并找到了 SSPE 的世界专家。我打电话给她工作的土耳其医院，她联系了我的医生，推荐了一种叫做干扰素的药物和另一种在美国没有的药物。因此，当我的孩子在移动、行走和最终记忆方面遇到困难时，我却在谷歌上搜索并打电话到海外，以获取不在我们的 FDA 清单上的药物。

SSPE 专家告诉我们，她的治疗效果不佳，但有时你会很幸运。我们没有。

Emmalee 讨厌注射干扰素。它们必须进入她的胃里，给她吃真是太可怕了。她只会变得暴力，因为她太害怕和不安了。随着事情的进展，她必须戴上我们可以拉她起来的职业治疗带，因为她一直在跌倒。

在她去世前不久，我们被邀请参加一个朋友的婚礼。我给 Emmy 买了一件漂亮的白色连衣裙，把五颜六色的治疗腰带系在她的腰上。当我们参加婚礼时，她失去了双腿的功能，倒在了地板上。我吓死了。但随后她站起来，扭动了一下，说：“哒！

我说：“干得好，Emmalee！

那天，我记得和婚礼摄影师聊天。我对他说：“我们的女儿真的病了。你能给我们一家人拍张照片吗，因为我认为我们没有机会再拍肖像了？他们做到了，这真是太好了。

医生告诉我们跌倒的情况。我们不知道的是，她会失去记忆，忘记我们是谁。或者她会产生幻觉。我记得有一次从医院回家，Emmy 开始尖叫说有女巫从我们的窗户飞过。然后我们转身回去，我的意思是，我歇斯底里了。

有一次，随着她的问题越来越严重，我去和满屋子的 Emmalee 老师交谈，这是我一生中不得不做的最困难的事情之一。我告诉他们，“我的孩子不会读完这个年级。但我想感谢你所做的一切，她爱你。

在最后一次去医院时，Emmalee 尖叫着，非常困惑。她不认识我们家。她看着我，握着我的手，但她不知道我是谁。在那里，Emmalee 出现了这些可怕的癫痫发作，药物无法停止。它们基本上导致了脑死亡，她陷入了昏迷。

我们用面包车把她带回家做临终关怀。人们希望我们租一辆救护车，就像我的孩子昏迷了一样。她要坐面包车回家。

我打电话给朋友，向他们解释发生了什么。所以他们把一切都准备好了。我们在卧室里为女儿做了几周的临终关怀。这就是她离开我们的地方。

在那之后的时间里，我哭了很多次。我丈夫和我尝试了几个治疗小组，但其他父母的孩子去世的方式不一样，所以不适合我们。我们刚刚开始与当地的牧师进行一对一的会面，这更有帮助。

这是你继续生活的事情之一。但不知何故，你总是觉得自己在看电影，就像你在外面。那些看着你的人，你看起来就很正常。但是当你照镜子时，你几乎是通过你的眼睛看到你的灵魂。

我不会说它会变得更容易。它只是卷入你的体验中，变得迟钝。我的牧师告诉我，有一件事我一时无法接受，那就是你无法克服痛苦。你走在它旁边。

Emmy 去世后，我们接到她老师的电话，她说：“孩子们需要结束。他们喜欢艾美奖，他们需要知道你过得怎么样。我想，我不知道我能不能做到。但是我和丈夫去了学校，孩子们已经制作了一部手机。手机的每一部分都有一个层压的记忆，关于 Emmalee 的东西。

孩子们处理事情的方式与成年人不同。当我们感到极度悲伤时，他们能够同时对一段回忆感到悲伤但又感到高兴。他们记得事情更丰富多彩，也更生动。所以那真是太棒了。

Emmalee 去世一年后，我才真正能够开始倡导。我们创办了一个名为 Emmy’s Hope 的非营利组织，这给了我一份新的租约。我们在学校和社区团体进行了疫苗教育。我们与记者和电视台进行了很多接触，试图把这个消息传出去。

疫苗可预防的死亡不应该发生。你不希望这种情况发生在你的孩子、你邻居的孩子或其他任何人身上。Emmalee 在这里的时候和我们一起过着美好的生活。但是，任何人都不应该为他们的孩子做临终关怀。这太不公平了。

即使您的孩子最终没有患上 SSPE，他们也可能失聪，或者患有正常的脑炎和脑损伤。拿孩子的生命冒险是不值得的。如果那个孩子长大后转过身来问：“你为什么不给我接种疫苗？你的答案会是什么？

Erica Finkelstein-Parker 和 Brian Parker 是 Emmalee 和她来自刚果民主共和国的兄弟姐妹 Djino 和 Benedicte Mukala Parker 的父母。他们住在宾夕法尼亚州的 Littlestown。虽然 Djino 和 Bene 从未见过 Emmalee，但他们看到了她的照片并听过她的故事。他们知道她是多么的精神。他们的家人继续倡导并向人们讲述他们的故事，以教育人们了解疫苗的功效。

Erica 的故事，就像这个博客上的所有其他故事一样，是自愿提交的。如果您想帮助做出改变，请通过我们的联系表格向我们发送电子邮件来提交您自己的帖子。我们依靠像您这样的真实人士分享经验，以保护他人免受错误信息的侵害。