关于联邦政策变化的声明：承诺保护免疫功能低下者

45 年来，免疫缺陷基金会一直致力于改善原发性免疫缺陷（PI）患者以及免疫系统受损、易受传染病威胁的人群的生活。新冠疫情凸显了保护社区中免疫功能低下人群的迫切需要。

疫情过后，这种紧迫性依然存在，并且随着各项卫生政策决策的制定，这种紧迫性再次凸显，这些决策将对我们所服务的社区产生广泛影响。美国有1400万65岁以下的人口被认为免疫功能低下，另有5800万65岁以上的人口免疫系统自然较弱，因此，事关重大。

患者权益倡导组织肩负着独特的角色和责任，确保患者的声音得到优先考虑，不被忽视。每一个数字背后都是一个鲜活的生命、一段个人经历和个体的影响。IDF 始终坚定不移地保护我们社区赖以生存的关键项目和举措，并敦促政府：

确保所有人都能获得疫苗，并得到联邦和州卫生机构的支持。

免疫功能低下者尤其容易感染传染病。疫苗通过预防致命疾病的传播，保护个体免受重症和并发症的侵害，从而挽救生命。免疫功能低下者，包括原发性免疫缺陷（PI）患者，依靠群体免疫来最大限度地减少接触危险病原体的机会。群体免疫是指人群中通过接种疫苗或自然感染获得的免疫水平，这种免疫水平对于预防传染病的传播至关重要。疫苗接种率的下降会削弱群体免疫，使免疫系统受损者面临更高的感染风险，而这些感染本可预防。这意味着，当人群免疫力不足时，将有 7200 万人，即五分之一的人口面临风险。

疫苗是20世纪最重要的公共卫生成就之一，它彻底改变了疾病预防方式，并显著改善了美国人民的健康和福祉。这一成功得益于公众对成熟疫苗科学的坚定支持和信任，而这离不开公务员和医疗卫生领导者的大力倡导。群体免疫的建立依赖于广泛的公众教育、疫苗推广以及对疫苗接种和分发的有力支持。公众依赖国家卫生领导人的指导和建议，我们致力于携手合作，维护这一宝贵遗产。

保护用于监测传染病的重要公共卫生数据

公共卫生监测和数据收集对于提供预防和控制疾病所需的信息至关重要。它们有助于我们了解疾病传播途径，识别疫情暴发，并促进及时干预。如果没有这些数据，我们就无法有效预测或应对结核病和麻疹等传染病暴发、 大肠杆菌等食源性疾病，也无法识别流通的受污染消费品和药品。

为了有效开展这项监测工作，多个联邦机构的专业知识和人员至关重要。然而，迅速而广泛的人员削减和信息沟通中断威胁着这些机构及时提供数据和公共指导（包括产品召回）的能力。缺乏这些数据会危及公众安全和健康，尤其是对免疫功能低下等弱势群体而言。

继续对创新和研发进行关键投资

对研究的投入能够加速创新疗法的开发，提升诊断能力，并为受罕见遗传疾病（如原发性免疫缺陷症）影响的患者及其家庭带来希望。资金支持使科学家能够探索有前景的研究方向，开展临床试验，并将实验室发现转化为改变生命的疗法和临床护理最佳实践，从而使美国成为全球医学发现领域的领导者。

缺乏持续的资金支持，研究进展就会停滞不前，延缓可能造福成千上万患者的突破性进展。通过严谨且资金充足的科学研究获得的洞见，能够直接转化为改善患者的治疗效果。那些叫停已授予的科研经费、阻止政府科学家分享研究成果、以及严格限制间接成本的政策，不仅会阻碍未来的研究，还会危及正在进行的关键研究，包括临床试验。

此外，政府项目和举措（包括咨询委员会和科学会议）的持续性对于将科学知识融入患者的日常生活至关重要。

支持全面享有医疗保健和治疗服务

获得诊断和治疗对于我们改善每位原发性免疫缺陷（PI）患者的诊断、治疗和生活质量至关重要。大量美国人通过联邦医疗保险（Medicare）和医疗补助（Medicaid）获得医疗保健，因此，维护和投资这些项目对于获得医疗服务至关重要。原发性免疫缺陷影响所有收入水平、残疾状况和年龄段的人群。因此，我们将继续努力倡导建立一个能够解决持续存在的医疗不平等问题的医疗保健体系，为所有人提供负担得起、方便可及且充足的医疗保健服务，并维护数百万人通过联邦医疗保险、医疗补助和《平价医疗法案》个人市场获得的医疗保障。