Sickle Cell Information for Healthcare Providers
要点
- 镰状细胞病（SCD）是一组复杂的遗传性血液疾病，常伴有剧烈疼痛和并发症，可能影响身体的各个器官。
- 为镰状细胞病（SCD）患者提供治疗的医疗服务提供者可能会发现本页面上的资源很有帮助。
ASH镰状细胞病临床指南
2016年，美国血液学会（ASH）启动了制定镰状细胞病（SCD）临床实践指南的工作。ASH组建了一个由医学专家、研究人员和患者组成的委员会，负责审查证据并制定关于镰状细胞病的建议。这些建议涵盖了成人和儿童镰状细胞病的治疗。
可用指南
在与ASH的合作下，美国疾病控制与预防中心（CDC）依据这些临床指南，制作了针对镰状细胞病患者的“迈向更健康生活的步骤”工具包。这些便于患者理解的资料涵盖了镰状细胞病的常见并发症以及改善健康状况可采取的措施。
NHLBI镰状细胞病临床指南
美国国家心脏、肺和血液研究所（NHLBI）于2014年发布了一系列针对镰状细胞病（SCD）患者的临床实践指南。这些指南基于当时可获得的科学证据回顾。例如包括
- 青霉素预防可防止儿童患上肺炎球菌败血症。
- 将血红蛋白S水平降至30%以下的输血可预防中枢神经系统血流较高的儿童发生中风。
- 羟基脲可减少重症镰状细胞病（SCD）患者的危象发作。
疾控中心资源
CDC 沟通资源
观看关于镰状细胞病（SCD）特定主题的视频
查看并打印小贴士手册，分发给患者及其家属
CDC 科学文章
阅读CDC关于镰状细胞病（SCD）的项目和活动所生成的最新科学文章
解决健康差异与种族主义：迈向变革的切实步骤
阅读医疗服务提供者和卫生系统可以采取的行动步骤，以切实应对结构性种族主义、人际种族主义和制度性种族主义。
血红蛋白病监测活动
了解美国疾病控制与预防中心（CDC）当前的监测项目，包括镰状细胞数据收集（SCDC）计划和输血并发症监测项目的相关信息。
其他资源
美国血液学会（ASH）点播学院
由美国血液学会（ASH）提供，旨在补充研究员在良性血液学方面的教育
美国血液学会镰状细胞病移植决策辅助工具
由ASH与梅奥诊所共同决策国家资源中心合作制作，旨在支持临床医生和镰状细胞病患者考虑干细胞移植。
美国血液学会镰状细胞病倡议
由ASH发起，旨在改善美国及全球范围内镰状细胞病患者的治疗效果
医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）镰状细胞病提供者工具包
为支持镰状细胞病患者
临床试验
镰状细胞病（SCD）最新信息的来源临床研究试验
女性与女童血液疾病基金会
致力于确保所有患有血液疾病的女性和少女在人生的每个阶段都能得到正确诊断、最佳治疗和妥善管理
镰状细胞病的疼痛管理
以帮助医疗专业人员管理患有与镰状细胞病（SCD）相关的急性和慢性疼痛的患者
急诊科镰状细胞病的管理
由美国急诊医师学会开发，为急诊科医师在提供诊疗服务时提供临床内容和工具
全国镰状细胞中心联盟
为成人和儿科镰状细胞病中心提供支持
镰状细胞成人医疗服务提供者网络
面向为患有镰状细胞病（SCD）的成人提供服务的医疗服务提供者
镰状细胞信息中心
供患者、家属和医疗服务提供者了解镰状细胞病（SCD）的相关信息
医院医学学会
为医院医生提供镰状细胞病（SCD）资源的机构
了解镰状细胞病（SCD）的并发症
关于镰状细胞病并发症及每种并发症的护理意义
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